Para Priscilla Forrester, paciente con miastenia gravis recientemente diagnosticada, participar en la caminata MGFA Walk 2021 fue más que una oportunidad de recaudar fondos muy necesarios para la misión de la MGFA. Fue una manera para que su familia y amigos entendieran realmente lo que significa tener miastenia gravis.
El diagnóstico de MG de Priscilla se confirmó justo cuando la pandemia azotó a los EE. UU. en marzo de 2020. Pasó la mayor parte de ese año en su apartamento, adaptándose a su diagnóstico, a sus nuevos medicamentos y a la realidad de la vida pandémica. Después de recibir su vacuna contra la COVID-19, comenzó a salir.
“No había salido mucho para ver cómo me ayudaba la medicación”, comparte Priscilla. “Antes de empezar a tomarla, apenas podía caminar una cuadra sin cansarme”.
Durante ese tiempo, se enteró de la caminata MG Walk. Le gustó la idea de fijarse un objetivo de entrenamiento y ver si estaba preparada para el desafío de una caminata corta.
También le gustó la idea de hablar públicamente sobre lo que estaba atravesando. Aunque a Priscilla le diagnosticaron MG en 2020, había estado sufriendo síntomas confusos y debilitantes durante cinco largos años.
“Recuerdo que una vez iba a una fiesta navideña y llevaba bandejas de comida en las manos, pero mis brazos no podían soportar el peso: eran solo un par de libras. Toda la comida que había cocinado casi se cayó al suelo. Sentía que mis brazos se debilitaban cada vez más”.
Durante un tiempo, restó importancia a la debilidad muscular y al cansancio, suponiendo que estos síntomas estaban relacionados con su trabajo, que le generaba mucho estrés. Cuando finalmente buscó ayuda, los médicos no le hicieron caso. Las resonancias magnéticas y otras pruebas dieron resultados normales o no concluyentes; su neurólogo le sugirió fisioterapia.
Pasaron tres años hasta que un médico funcional le realizó un análisis de sangre exhaustivo y descubrió que sus niveles de acetilcolina eran altos, un rasgo distintivo de la miastenia gravis. Incluso con los resultados de estas pruebas en la mano, su neurólogo se mostró reacio a creer en la evidencia. Finalmente, tuvo que cambiar a un nuevo neurólogo especializado en miastenia gravis para obtener el diagnóstico y la atención que necesitaba.
“Sentí que sufrí en silencio durante esos cinco años. Ni siquiera hablaba con mis amigos ni con mi familia porque no tenía palabras para expresarlo. No se lo contaba a nadie”.
Por ese motivo, para Priscilla era importante participar en la caminata MGFA. Los participantes de la caminata invitan a amigos y familiares a unirse a su equipo y caminar con ellos, además de recaudar fondos en línea. Participar es una oportunidad de compartir con su comunidad que tiene MG y contarles cómo la enfermedad la afecta.
“En cuanto empecé a publicar sobre el tema, la avalancha de respuestas de familiares y amigos fue abrumadora. Preocupación, por supuesto, pero gente que realmente me preguntaba por lo que estaba pasando. Eso fue muy reconfortante y sanador para mí. Emprender este viaje de recaudar el dinero y hablar de ello realmente ayudó a que familiares y amigos comprendieran qué hacer, cuáles eran los síntomas; me controlan”.
Un primo ayudó a Priscilla a desarrollar una presencia en línea para compartir su historia de MG en las plataformas de redes sociales, especialmente Instagram.
Cuando la caminata presencial MG Walk de 2021 se canceló debido a la pandemia, Priscilla creó su propio circuito de tres millas en la costa cerca de su casa en Washington, DC. Invitó a amigos y familiares a unirse a ella, y alrededor de 15 vinieron de lugares lejanos y cercanos para caminar. Transmitió la caminata en vivo, para que sus donantes pudieran participar virtualmente.
El equipo de Priscilla estuvo entre los diez mejores en cuanto a recaudación de fondos, un gran logro considerando que era la primera vez que participaba en la Caminata MGFA. Se le pidió que hablara en el evento virtual de la Caminata MG para compartir su historia con otras personas de la comunidad MG.
“Priscilla fue nuestra Novata del Año no oficial”, dice Tasha Duncan, directora nacional de desarrollo de campo en MGFA.
Priscilla dice que su decisión de hacer la caminata la ha motivado en su proceso de sanación, tanto física como mental.
“Sigue abriendo puertas que ni siquiera sabía que quería abrir. Uno de mis amigos me dijo: 'Estás haciendo un trabajo que no sabías que necesitabas hacer y está marcando una diferencia'”.