Zackary Frankel es una de esas personas que se lo juega todo. Cuando empezó a correr hace unos diez meses, no hacía trotes casuales, sino que participaba en el sorteo para conseguir una plaza en el maratón de la ciudad de Nueva York. Cuando descubrió que tenía una plaza, no solo quería correr, sino que quería hacerlo con un propósito.
Entra su novia, Julie Gordon. A Julie le diagnosticaron miastenia gravis en julio de 2019, un año antes de que ella y Zack se conocieran. Aunque su MG se mantuvo estable durante unos dos años, tuvo un brote difícil el invierno pasado. Al experimentarlo junto a ella, Zack vio de primera mano cómo la MG puede cambiar la vida de una persona. Decidió para correr el maratón para concientizar sobre MG y en apoyo de la visión de MGFA de "Un mundo sin MG".
MGFA se sentó con Zack y Julie para hablar sobre el maratón y por qué apoyar a MGFA es importante para ambos.
¿Qué le hizo decidir correr para concientizar sobre la miastenia gravis?
Zack:Correr es algo que siempre quise hacer. Este será mi primer maratón. Nunca he hecho algo así antes, pero me gusta mucho probar cosas nuevas y sabía que quería correr por una buena causa. Quería apoyar una causa que fuera un poco más personal para mí, y la MG de Julie es definitivamente una de ellas. Le diagnosticaron la enfermedad un año antes de que nos conociéramos. Me contó todo sobre la MG y sus brotes. Al principio le resultó difícil hablar de ello, pero se fue sintiendo más cómoda y me contó sobre los síntomas y lo que enfrenta una persona promedio todos los días. Definitivamente es muy difícil cuando está teniendo una recaída, aunque la mayoría del tiempo está bien y no tiene síntomas.
Julie, ¿cómo te sentiste cuando escuchaste lo que Zack estaba haciendo?
Julie:Creo que lloré cuando me lo dijo o cuando leí la sinopsis. la página de recaudación de fondos.
Zack¡Lloraste las dos veces!
Julie:Mi miastenia gravis es algo que solo mi círculo más cercano conoce. Solía hablar mucho cuando me diagnosticaron por primera vez, y luego, durante la remisión, se me fue la cabeza. Pero tuve una recaída importante entre noviembre y abril pasados, con ojos caídos, problemas de sonrisa, visión doble, todo eso. Zack lo vio todo porque acabábamos de mudarnos juntos. Fue a pasear al perro y regresó con dos parches en los ojos: uno para él y otro para mí. Eso es todo lo que cualquiera puede pedir cuando está pasando por una crisis, tener un sistema de apoyo y una pareja que intenta comprender y está dispuesta a salir con un parche en el ojo cuando no es necesario.
¿Por qué es importante para usted retribuir?
Zack:Encontrar una cura para la MG sería el objetivo final, por lo que apoyar a la MGFA realmente me resultó muy útil. Espero que la gente tome conciencia de lo que es la MG.
Julie:Lo primero que me dijeron cuando me diagnosticaron fue que se puede controlar, pero que no tiene cura. Escuchar eso cuando te diagnostican por primera vez... "Esto es para siempre“… No saber cuándo va a ocurrir un brote es algo que me preocupa constantemente. Surgen diferentes eventos de la vida y no sabes si podrás ir. Es casi un trauma constante. La idea de que más personas sepan sobre esto y aumenten las opciones de tratamiento que funcionarán mejor a largo plazo es mi razón.
¿Quieres apoyar la misión de Zack de correr 26.2 millas para concientizar sobre la miastenia gravis? ¡Haz un regalo a su recaudación de fondos!