A principios de este mes, la MGFA y la comunidad de MG perdieron a un voluntario dedicado y defensor de los pacientes y los cuidadores. Nuestro amigo Tom Larsen falleció el 1 de febrero a la edad de 82 años.
Tom fue un voluntario entusiasta y de larga trayectoria de la MGFA. En 2022, la MGFA lo reconoció como Voluntario del Año y, en 2014, lo destacamos y lo reconocimos por sus excepcionales esfuerzos de recaudación de fondos.
Siempre participó en la Marcha MG en el área metropolitana de Washington, DC, reuniendo a sus amigos y familiares para que lo apoyaran y animando a otros participantes en sus esfuerzos por recaudar fondos. Su equipo, "Tom's Rockets – Blast Off for the Cure!", fue uno de los mejores equipos de recaudación de fondos todos los años.
“El entusiasmo de Tom por recaudar fondos para la MGFA era contagioso. Estaba muy orgulloso de su equipo de caminatas y del hecho de que él era el “hombre cohete” (¡era un verdadero científico de cohetes!)”, compartió Dova Levin, directora sénior nacional de Programación Educativa y para Pacientes de la MGFA.
Tom pasó 22 años en servicio activo como oficial de la Fuerza Aérea, seguido de 26 años como consultor de defensa en Washington, DC. Recibió su doctorado en ingeniería aeroespacial de la Universidad de Purdue. Larga e interesante carrera Resolver problemas para los militares ciertamente preparó el terreno para su próximo capítulo como "solucionador de problemas militares".
Le diagnosticaron MG a principios de la década de 2000. Como muchas personas de la comunidad, convirtió este diagnóstico que le cambió la vida en una oportunidad para ayudar a otros y apoyar nuestra visión de Un mundo sin MG.
“Tom fue increíble con la comunidad de MG”, dijo Genna Mvalo, miembro del personal de MGFA, quien conoció a Tom hace varios años. “Siempre estaba dispuesto a recibir llamadas de amigos de MG, animando a los pacientes con MG recientemente diagnosticados y feliz de defender a la comunidad. ¡Extrañaré trabajar en equipo con Tom y su gran sentido del humor!”
Anita Steele, quien dirige el Grupo de Apoyo para MG de Manassas, Virginia, desde 1998, recordó cómo Tom intervino para ayudar a dirigir el grupo durante la pandemia.
“Cuando llegó la pandemia y nuestro grupo ya no podía reunirse en persona, él siguió adelante con las reuniones por Zoom, cuando yo no podía”, dijo. “Asumió el puesto de líder sin atribuirse el mérito por ello”.
Anita conocía a Tom desde hacía varios años y compartió lo profundamente que apreciaba su amistad y liderazgo.
“Conocí a Tom cuando se unió a nuestro grupo de apoyo para MG en el norte de Virginia (más tarde rebautizado como Manassas). Se mostró muy comprometido desde el primer momento. Se convirtió en una persona constante. Era alguien con quien se podía contar para que estuviera allí cuando lo necesitabas. Se convirtió en mi codirector. Su enfoque en la educación y en ayudar a otros a encontrar recursos para ayudarlos a manejar la MG era infinito. Siempre estaba disponible para atender llamadas telefónicas y su compasión era evidente en todo lo que decía y hacía.
Cuando MGFA patrocinó las caminatas MG Walks, formó un equipo llamado "Tom's Rockets – Blast Off for the Cure" (un juego de palabras con el hecho de que era un verdadero científico de cohetes). Recaudó fondos incansablemente y a menudo se sentaba afuera de cualquier tienda que le permitiera hacerlo durante horas y horas para conocer y educar a las personas y recaudar dinero para MG.
Pero, más allá de todo lo que hizo para generar conciencia sobre la MG, se convirtió en un amigo. Era atento, preocupado, dedicado y desinteresado. Su deseo de ayudar a los demás era inagotable y, a menudo, lo hacía cuando él mismo no se sentía bien.
Nuestro grupo de Manassas, nuestra comunidad de MG y todos los que tenemos la suerte de llamarlo amigo hemos perdido a un campeón. No solo de las personas con MG, sino de cómo ser un ser humano amable, bueno y decente. Que Dios descanse en paz, Tom. Te extrañaremos”.
Greg Josephs, quien ha vivido con miastenia gravis durante más de 21 años, dice que el "lado positivo" del diagnóstico es conocer a personas como Tom.
"Dios nos dio buenas personas para hacer buenas cosas. Nos dio a Tom para hacer cosas extraordinarias", dijo. "Aquí hay una historia maravillosa sobre Tom que muestra su generosidad, su cariño y su compasión. Estaba en medio de una fiesta de autocompasión, sabiendo que nadie vendría, sintiéndome particularmente mal por mí mismo. ¿Adivina quién llamó? Tom. Llamó para ver cómo estaba. Casi lloré de alivio. Por supuesto, dije: 'Estoy bien', aunque antes de que llamara estaba al borde de decir: '¿Por qué yo?'. Pensé en Clarence, el ángel de la película ¡Qué bello es vivir! Ese es Tom. Lo extrañaré".
Hazel Aitken-Cade, quien conoció a Tom a través del grupo de apoyo, compartió que Tom era un defensor incansable de todos los que luchaban con MG.
“Era un recaudador de fondos increíble y educaba a todos los que conocía. Se relacionó con muchas personas de su grupo de apoyo a quienes ayudó de diversas maneras con su lucha contra la miastenia gravis. ¡¡¡Despega, Tom!!!”
La familia de Tom planea continuar con su legado de apoyo a la comunidad de MG y a la MGFA. Estaremos eternamente agradecidos por su amistad y colaboración, su apoyo y compromiso en la lucha contra la MG y su gran sentido del humor.