Mi nombre es Matt Bornstein y estoy emocionado de presidir el Paseo MG 2024 de la MGFA en Nueva York el 21 de septiembre. Este evento reúne a la comunidad MG para recaudar fondos críticos para la investigación de MG, así como recursos educativos y de apoyo para las personas afectadas por MG.
Me gustaría contarles cómo mi viaje con la miastenia gravis me trajo hasta aquí.
Me diagnosticaron miastenia grave generalizada en 2011 y, como a muchas personas con MG, las tareas cotidianas se volvieron extremadamente difíciles. Mi vida cambió por completo de la noche a la mañana.
En 2018, a través de MGFA, pude conocer al grupo local de Nueva York que se reunía una vez al mes para hablar sobre sus vidas con MG.
Cuatro años después, inspirado por el apoyo que recibí, me convertí en un amigo de MG. Este programa me conecta con pacientes recién diagnosticados que están tan asustados y confundidos como nosotros la primera vez que escuchamos las palabras "miastenia gravis".
Al conectarme con estos nuevos pacientes, puedo ofrecerles orientación y conocimientos sobre la enfermedad. Puedo poner en contacto a personas de todo el país con grupos de apoyo y otros recursos en su zona.
En 2019, la MGFA realizó su última caminata MG Walk en Nueva York. Conocí a pacientes, sus amigos y sus familias que estaban allí para apoyar a nuestra comunidad. Recuerdo que fue un día hermoso, soleado y muy gratificante.
Lamentablemente, debido al COVID, nos hemos tomado unos años de descanso y la de 2024 será nuestra primera MG Walk desde la pandemia. Me alegró mucho que me ofrecieran la oportunidad de ser la presidenta de la MG Walk de 2024 en Nueva York.
La recaudación de fondos es crucial para las enfermedades raras, ya que puede abrir puertas a nuevas opciones de tratamiento.
¿Ha visto nuevos anuncios sobre la miastenia gravis? ¿Su médico ha querido hablar con usted sobre nuevos tratamientos? ¿Ha oído hablar de programas como MG Friends y las ferias de salud comunitarias de la MGFA?
Cada uno de estos casos es el resultado de una recaudación de fondos exitosa. Las personas que viven con miastenia gravis están en mejores condiciones para enfrentar esta enfermedad que yo hace 13 años gracias a los recursos que tenemos disponibles ahora.
Es más importante que nunca reiniciar la Marcha MG. Estamos más cerca que nunca de un mundo sin MG. Pero para lograrlo, te necesitamos.
En 2011, comencé mi vida como paciente de miastenia gravis. Hoy estoy aquí como una persona más fuerte y saludable gracias a los avances médicos logrados en la comunidad de MG a lo largo de los años. Sus donaciones y su apoyo son importantes. Únase a nosotros este año mientras caminamos por la esperanza, la concientización y la cura.
¡Espero verte en Nueva York o que puedas asistir a uno de los otros MG Walks de este año en Boston o Tampa!
Obtenga más información e inscríbase en myasthenia.org/Eventos/MG-Walk.