Como lo describen las hermanas Alexandra Hite y Amanda Coots, Tom Stehlik siempre estuvo destinado a unirse a la familia, y sus futuros problemas de salud y el diagnóstico de miastenia gravis los acercaron aún más, ayudándolos a convertirse en una fuerza para la concientización sobre las enfermedades raras.
Tom, viudo, conoció a la madre de las hermanas en una cita a ciegas en marzo de 2015. Para Tom, fue amor a primera vista.
Alexandra describe la reunión:
“Tom me dijo: 'Las lilas y los naranjos estaban en flor y la brisa me acariciaba la cara. Entonces tu madre entró por la puerta trasera y me dije: ¡me voy a casar con esa mujer!'”
Se casaron el día de su cumpleaños, el 4 de junio de 2015, sólo tres meses después.
Tom estaba encantado de que su nueva esposa tuviera hijos y nietos.
“Él era el MEJOR padre y abuelo del mundo. Nos quería mucho cuando éramos niños, pero también quería mucho a mi madre. Se adaptó a nuestra familia como si siempre hubiera sido parte de ella”, comparte Alexandra.
Tom creció en Dakota del Sur, uno de diez hijos en una pequeña granja. Vivir con un padre abusivo le mostró todo lo que no quería ser. Se fue de casa para unirse a la Marina a los 17 años y sirvió 21 años.
Pero su mayor batalla estaba por delante de él.
Cinco años después de su boda, Tom descubrió que tenía carcinoma de células renales metastásico en etapa 4. Aunque se recuperó y fue declarado libre de cáncer, ocho meses después los médicos descubrieron un tumor canceroso en su cerebelo. Decidieron tratar el cáncer con inmunoterapia.
Desafortunadamente, Tom experimentó Un efecto secundario muy raro. Era parte de un pequeño porcentaje de personas... menos del 1% en un estudio – a quienes se les diagnostica miastenia gravis después de su tratamiento.
Un día después de su segunda infusión, Tom no podía abrir los ojos, tragar ni respirar. Lo llevaron a la UCI, donde un médico le diagnosticó MG.
Los tratamientos estándar para la MG no resolvieron los síntomas de Tom, y no pudo recibir tratamiento para su cáncer mientras su salud era inestable.
“Su frustración aumentaba cada día, el corazón de mamá se rompía cada día más y él no mejoraba en absoluto”, dice Alexandra. “Pasábamos más tiempo en la UCI que en casa”.
Después de cuatro meses desgarradores, Tom perdió su batalla contra la MG y el cáncer el 22 de enero de 2022.
“Antes de que Pops falleciera, nos hizo prometer que haríamos algo para celebrar su vida”, dice Alexandra. “Así que decidimos homenajearlo creando conciencia sobre la miastenia gravis”.
Ese primer mes de junio después de su muerte, para coincidir con el cumpleaños de Tom y el aniversario de bodas de él y su madre, Alexandra y Amanda decidieron regalar calcomanías de concientización sobre MG.
“Pensábamos que conseguiríamos algunos interesados y seguiríamos adelante”, comparte Alexandra. “¡¡¡Eso no fue lo que pasó en absoluto!!! ¡¡¡OBTUVIMOS UNA RESPUESTA ABRUMADORA!!! ¡Enviamos más de 100 en la primera ronda!
“Teníamos que hacer algo para que fuera más fácil para nosotros y, al mismo tiempo, hacer más por la comunidad de guerreros MG, ¡así nació Stehlik Sisters Against Myasthenia Gravis!”
Stehlik Sisters Against Myasthenia Gravis es una página de Facebook y una empresa dedicada a generar conciencia sobre la miastenia gravis. Las hermanas venden productos relacionados con la miastenia gravis, como calcomanías, fundas para latas, camisetas y vasos. El 22 dend Cada mes, regalan 50 calcomanías de cinta de concientización sobre MG de color verde azulado.
“Nuestro objetivo es crear conciencia y generar un diálogo que algún día pueda llevar a una cura. ¡Funcionó para el lazo rojo de concienciación sobre el SIDA!”
Se preocupan apasionadamente por apoyar a quienes viven con MG, especialmente a “algunos de los guerreros más pequeños”, dice Alexandra. Han enviado paquetes de ayuda a niños de tan solo tres años que luchan contra la enfermedad.
“Comenzamos a regalar calcomanías y luego a crear la página de Facebook no solo para celebrar la vida de Pops, sino también la de muchas otras personas que luchan contra este terrible diagnóstico. Sabemos que está orgulloso del trabajo que estamos haciendo. Esperamos que haya mejores tratamientos y una cura. Todo comienza con la concientización y la educación, ¡y esperamos estar yendo en la dirección correcta!”
Siganos Hermanas Stehlik contra la miastenia grave o en Facebook enviarles un correo electrónico con SSAMG en el asunto para realizar un pedido. Para el Mes de Concientización sobre MG, las hermanas también están regalando un paquete especial de cuidado de MG. Estén atentos al próximo sorteo de calcomanías el 22 de junio. ¡Este mes, las hermanas están regalando el DOBLE de calcomanías! (El sorteo es para los primeros 50 guerreros MG que envíen un mensaje de Facebook con su información de envío a las hermanas el 22 de junio; vea su página de Facebook para detalles.)