Me diagnosticaron miastenia gravis cuando era adolescente. Lo recuerdo como si fuera ayer…
Tenía 15 años y asistía a un campamento de verano para la banda, donde estaba aprendiendo a usar las banderas. Una mañana, después de lavarme el pelo la noche anterior, empecé a ver doble y no podía controlar mi ojo derecho. Una de las mamás me sugirió que me pusiera un parche en el ojo. Como teníamos que “usar” nuestras banderas todo el día, me puse la mía alrededor de la cabeza, lo que me valió el apodo de “la herida que camina”. Todos estaban muy asustados, pero nunca se me ocurrió que no era un incidente aislado. Simplemente me reí (mi comportamiento habitual) y seguí adelante.
No sabía que había sonado la campana y que MG había despertado dentro de mí. ¿Qué hizo que sonara la campana? ¿El estrés de que mi madre hubiera fallecido tres años antes? ¿El fallecimiento de mi abuela y la conmoción de encontrarla? ¿El hecho de que mi padre se volviera a casar y el horrible trauma diario que me infligieron mi madrastra (a quien llamaba StepMonster) y sus tres hijos? Nadie lo sabrá nunca. Pero a pesar de todo, hice lo que siempre hice: seguí adelante.
Cuando regresé a casa del campamento, mi salud empeoraba constantemente.
Empecé a perder peso porque estaba demasiado cansada para comer. Trabajaba menos horas en mi trabajo porque el paseo en bicicleta de tres kilómetros antes y después de mi turno era demasiado. Empecé a hablar arrastrando las palabras. Estaba abandonando todo.
Un día me caí en un partido de fútbol y todos me gritaban que me levantara, pero físicamente no pude: uno de mis padres me sacó del campo mientras la banda continuaba el espectáculo del entretiempo.
Finalmente, mi padre me llevó al pediatra, quien me derivó a un neurólogo local. Pensó que la MG era una posibilidad, pero me miró con curiosidad y dijo: “Oh, lo dudo, porque eres negra y una chica, y la MG solo le pasa a hombres blancos mayores. Pero tómate esta pastilla cuando te sientas cansada y verás si funciona”. Era Mestinon, por supuesto. Debido al costo exorbitante, solo conseguí 30 pastillas, que tomaba cuando estaba cansada, por la noche. No solo no funcionó para mí, sino que me hizo sentir mal. Dejé de comer debido al dolor de estómago insoportable y al agotamiento.
A partir de ahí, todo empezó a deteriorarse. Perdí la habilidad de tocar el violín y pasé de ocupar el segundo puesto como primer violín al último puesto como tercer violín (es decir, “apareciste, así que te dimos un lugar”). Tenía que apoyar los codos en el alféizar de la ventana en la ducha para lavarme la parte superior del cuerpo. Me vestía por la noche y dormía con la ropa puesta porque por la mañana estaba demasiado débil para abrocharme los vaqueros o el sujetador. Tropezaba al subir al autobús por la mañana porque el escalón era muy alto (para gran diversión del conductor del autobús). No podía mantener la cabeza erguida, ver con claridad, subir escaleras ni hablar correctamente. Mis amigos desde la escuela primaria especulaban que estaba experimentando con drogas, pero sabiendo que compartía TODO con ellos, se mantuvieron firmes y me apoyaron y nunca me llamaron la atención sobre la evidente pérdida de peso y los cambios.
La mañana de mi primera crisis real, me asignaron dar un discurso en la clase de oratoria. No podía mantener la cabeza erguida, babeaba, no podía articular palabras, lo que provocó que mi profesora me reprendiera delante de todos.
Fui a mi casillero y de repente no podía respirar. Una de mis mejores amigas, Rita, me preguntó qué me pasaba. No podía pronunciar palabra y no dejaba de decir: “No puedo respirar”. Rápidamente me llevó a la oficina y la escuela llamó a una ambulancia para que me llevara al hospital local.
Todavía recuerdo cómo el edificio se hacía cada vez más pequeño a medida que el médico de urgencias me insertaba una vía intravenosa en la mano. En el hospital, me hicieron una prueba de Tensilon mientras esperaban a que apareciera mi padre. Como nadie sabía realmente cómo manejar una “posible miastenia gravis”, le ordenaron a mi padre que me llevara al Centro Pediátrico Johns Hopkins2, donde había expertos en neuromuscular pediátrico.
recuerdo la reunión Dr. Daniel Drachman (un especialista neuromuscular pionero cuya investigación proporcionó conocimientos críticos sobre cómo funciona la MG) en el Zoológico Infantil del vestíbulo. Le tenía mucho miedo: era mucho más alto que yo y tenía una voz profunda y resonante. Me dijo que hiciera flexiones de rodillas, ¡a pesar de que apenas podía mantenerme en pie, y mucho menos agacharme y levantarme!
Estaba hablando con mi padre y de repente gritó: "¡Tiene que ser internada o va a morir! ¡Está en crisis de miastenia gravis!".
Mientras me arrodillaba en el suelo, ideando un plan para levantarme, comencé a mirar a mi alrededor para ver de quién estaban hablando. SEGURO que no iba a morir, así que tenía que haber alguien más en el zoológico además de los animales de peluche de los que estaban hablando...
Estuve internada tres semanas. Me administraron 180 mg de prednisona al día, aumentaron mi dosis de Mestinon y me hicieron plasmaféresis periférica dos veces por semana. Mi hermana venía conmigo a los tratamientos y lloraba más que yo cada vez que me insertaban las agujas.
Estuve bien durante un mes, viviendo con mi amiga Hope debido a mi situación familiar. Su madre era enfermera y estuve bien hasta justo después de la fiesta de bienvenida. De repente, la semana anterior a Halloween, tuve neumonía y me llevaron de nuevo al Centro Pediátrico Hopkins. Estaba demasiado enferma para estar en una habitación privada y necesitaba que me observaran, en la habitación con todos los bebés.
Esta crisis fue mucho peor que la anterior. Iba cuesta abajo a 90 km/h. Mi equipo médico quería hacerme una prueba de gases en sangre, a la que me negué cortésmente. Sabía que sería terriblemente doloroso y mi padre y mi tía habían venido el día anterior para ver cómo estaba. El equipo médico me dijo que podía comer una barra de Snickers si permitía que la sacaran. Para entonces ya había perdido peso hasta unos 110 kilos y sabía que podía comer caramelos, ya que no era necesario masticarlos.
Ya sea por el dolor que me causaron la extracción de sangre o por el azúcar, me entró una especie de shock. Recuerdo cómo me embolsaban mientras me llevaban rápidamente a la unidad de cuidados intensivos para adultos, y las imágenes de las clases de residentes de neurología de años anteriores me observaban en silencio mientras el equipo me llevaba a toda prisa a una habitación para intubarme. Recuerdo el crujido que se produjo cuando me rompieron el lado derecho de la nariz durante la intubación nasal.
Me desperté atado, con cables y tubos por todos lados, sin poder hablar y, por primera vez, con miedo.
Odiaba el respirador y pronto me di cuenta de que si trabajaba más de lo que él lo hacía, sonaría la alarma y lo apagarían. Mi enfermera, Marti, inmediatamente me tranquilizó: “Está bien, Pumpkin, vamos a cuidar de ti”.
Al final me hicieron una timectomía abierta del esternón. Lamentablemente, sufrí una infección ósea grave, por lo que me tuvieron que quitar gran parte del esternón. Aprendí a cambiarme los vendajes húmedos por vendajes secos estériles en cuanto me lo permitieron. Al menos podía controlar la cantidad de dolor que tenía que soportar.
Debido a la gravedad de la herida, me sometí a la primera cirugía de colgajo esternal empaquetado realizada en un niño en Hopkins, con un equipo de cirujanos plásticos y ortopédicos.
Recuerdo que entraban en mi habitación para las rondas matutinas, encendían las luces y veían a 20 desconocidos alrededor de mi cama. Pensé: “¡Todas estas personas me han visto desnuda y solo he besado a dos chicos en mi vida!”. Yo era una niña en la unidad de adultos y nadie tenía en cuenta las necesidades de la adolescente. Odiaba estar en mi habitación y me interesaba lo que hacían las enfermeras y quería ayudar. Después de que mis tutores se fueran y terminara mi tarea, ayudaba a las enfermeras de la unidad con tareas administrativas como sellar etiquetas de pacientes y archivar historias clínicas (¡esto fue antes de la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros Médicos (HIPPA)!).
Me dieron de alta con mi padre y mi madrastra poco después de mi fiesta de cumpleaños número 16 en el hospital. Decidida a graduarme a tiempo, asistí tanto a la escuela nocturna como a la de verano. Nunca se me pasó por la cabeza que no terminaría la escuela secundaria junto con mis amigos. Me aceptaron en la Universidad Drexel, Virginia Tech, North Carolinda A&T y obtuve una beca completa para Coppin State College (ahora la Universidad).
Me convertí en presidenta del Senado Estudiantil, me gradué con honores y comencé a trabajar en investigación médica y como flebotomista. Uno de los médicos con los que trabajé me escribió una carta recomendándome para la escuela de enfermería. Dos años después, obtuve una licenciatura en enfermería. Durante este tiempo, me casé, me divorcié y manejé la montaña rusa de MG que nunca parecía detenerse.
Sorprendentemente, la vida dio un giro completo: terminé de nuevo en Johns Hopkins como enfermera de quirófano en Neurocirugía y Cirugía Ortopédica. Muchos colegas “nuevos” (médicos adjuntos que alguna vez fueron mis médicos residentes) me preguntaban una y otra vez: “¿No te conozco?”.
Finalmente, la Dra. Laurel Moore me reconoció. Me abrazó fuerte y dijo: “¡Siempre nos preguntamos qué te había pasado! ¡Sabíamos que serías enfermera!”. Siempre fue agradable ir a la NCCU y saludar a mis actuales colegas que estuvieron allí para mí cuando nadie más lo estuvo.
Un día, durante una operación, un neurocirujano me comentó: “¡Me acuerdo de ti! Sabes que eres viejo cuando tus pacientes se convierten en tus colegas”. Incluso con la mascarilla puesta, me di cuenta de que estaba sonriendo.
Volví a la investigación médica porque siempre he sido "ese paciente". Siempre investigaba sobre mis nuevos medicamentos. Necesitaba saber todas mis opciones y si lo que sentía era un efecto secundario.
Durante muchos años, ningún medicamento ni tratamiento me funcionó. Había aceptado que se trataba simplemente de miastenia gravis, hasta que fui a la Universidad de Maryland y conocí a la Dra. Charlene Hafer-Macko. Mientras trabajaba allí en un proyecto de investigación, recuerdo que estaba agotada y apoyaba la cabeza sobre los brazos cruzados mientras ella me hacía la evaluación. Me preguntó: “¿Cuándo fue la última vez que te sentiste normal?”.
Estaba en estado de shock. ¿No era “normal” lo que sentía? ¿Era posible que me sintiera mejor? Inmediatamente me puso en un tratamiento de plasmaféresis seguido de infusiones de inmunoglobulina intravenosa. Me fue bien durante tres años, antes de tener que poner en pausa mi carrera porque la miastenia gravis (MG) avanzaba, mi peso se disparaba, era diabética, dependía del oxígeno y no tenía calidad de vida.
El día de mi 40 cumpleaños, tuve un coágulo y me intubaron de urgencia. No tengo idea de lo que ocurrió en los tres días previos a la crisis ni durante mi intubación, ya que ahora los pacientes se mantienen dormidos mientras están conectados al respirador. Mis médicos decidieron cambiar mi tratamiento a Rituxan (rituximab, un tratamiento con anticuerpos monoclonales que suele funcionar bien en pacientes con MuSK positivo como yo). Fue el único tratamiento que funcionó para mí, con el que me siento "normal".
Pude reanudar mi carrera de enfermería en 2022 y tuve mi última infusión en octubre de 2023, con controles cada tres meses y sin infusiones planificadas.
La investigación médica me ha enseñado que soy una persona curiosa y defensora de los derechos de los pacientes. Disfruto trabajando con pacientes que sienten que el sistema médico ha estado trabajando en su contra históricamente. Mi objetivo es ayudarlos a entender que no todos pueden lesionar a sus pacientes ni hacerse famosos. El objetivo final es ayudar a hacer del mundo un lugar mejor del que encontramos. Está bien donar un órgano o participar en un ensayo clínico. Y si la gente no es lo suficientemente valiente como para intentarlo, realmente no hay esperanza de ayudar a otros que buscan ayuda en su propio camino.
Como mi madre nunca me desanimó ni me dijo lo que no podía hacer o ser, nunca se me ocurrió que no sobreviviría la primera vez que sonara la campana de la MG. Aprendí a vivir mi vida agradeciendo a quienes me ayudaron y a quienes no sobrevivieron. Hago cosas que me hacen sentir mejor, como hacer ejercicio, mantenerme hidratada, mantener mi mente activa y protegerme con mascarillas y vacunas anuales. Aprendí que la nutrición es importante, y que hay que detener el ciclo de “Sentirse cansada -> beber un refresco/comer dulces -> quedarse dormida -> sentirse cansada -> repetir”. Descubrí qué alimentos exacerban mi miastenia y qué me hace sentir mejor. Decidí que yo era importante. Perdí mucho peso y ya no soy una diabética dependiente de la insulina ni necesito oxígeno constantemente. Definitivamente me está llevando tiempo acostumbrarme a los cambios, pero este es un buen cambio.
Siempre digo: "No me frustro, me decido". La MG es escurridiza y te hace caer en la trampa de la depresión y la desesperanza. Tener una enfermedad rara no es un boleto para revolcarte en la rutina, es la oportunidad de superarla. Me dijeron que nunca viviría un mes, ni me graduaría de la escuela secundaria, ni de la universidad, ni caminaría sin aparatos ortopédicos ni usaría una silla de ruedas, ni conduciría un automóvil, ni viajaría. Intento encontrar una manera de sortear las limitaciones que conozco para vivir mi mejor vida. Si bien la MG tiene algunas limitaciones y no quieres hacerte daño, TÚ eres tu mejor defensor y la voz de cómo te sientes.
Hace unos días que se publicó este artículo celebré mi 50.° giro alrededor del sol. Este año quiero celebrar la vida en honor a Ronnie y Pam, que no pudieron contar sus historias de MG. Estoy planeando "50 cosas para hacer mientras tenga 50 años" en honor al cumpleaños al que apenas sobreviví hace una década. Comparto aquí mi historia de MG como la primera que puedo tachar. Gracias por leer y ser parte de mi viaje.