La batalla de Jesse contra la miastenia grave generalizada no ha sido nada sencilla. Durante la última década, él y su familia han sorteado los altibajos de esta difícil y cambiante enfermedad. Sin embargo, a pesar de las dificultades, ha encontrado oportunidades y crecimiento, con el apoyo de su familia.
En honor al Mes Nacional de Concientización sobre el Empleo de Personas con Discapacidad, Jesse se sentó con MGFA para hablar sobre cómo gMG ha impactado su carrera, de maneras desafiantes e inesperadamente maravillosas.
Empezó a experimentar síntomas de MG en un momento en el que la mayoría de las personas están encontrando su equilibrio en sus carreras. ¿Cómo afectó la MG a su vida laboral?
En 2014 me diagnosticaron miastenia grave generalizada. Antes de eso, fui gerente de proyectos en una empresa de construcción en Atlanta. Había estado haciendo ese trabajo durante aproximadamente una década, pero decidí seguir una carrera como bombero y técnico en emergencias médicas. Pensé que lo tenía todo resuelto... Pasaría el año 2013 formándome y pasando por el proceso de educación para tomar el examen de bombero, y el reclutamiento comenzaría en 2014.
Justo en el momento del examen, comencé a experimentar visión doble severa. Incluso tuve visión doble mientras conducía para realizar el examen de evaluación. Logré aprobar el examen, pero necesité de todo mi cuerpo para superarlo. Me hospitalizaron y me diagnosticaron la enfermedad inmediatamente después, y todo en mi vida se detuvo.
Después del diagnóstico de gMG, estaba tratando de averiguar si podría volver a trabajar. No sabía que la gMG cambiaría mi vida tan profundamente. Pensé que lo resolvería y recuperaría mi vida rápidamente. La gMG es difícil para la mayoría de las personas, pero cambió mi carrera para siempre.
¿Qué pasó después de su diagnóstico?
Pasé por un período muy difícil porque siempre me había definido como una persona trabajadora, en ambos sentidos: trabajaba duro y estaba acostumbrada a realizar un trabajo físico y duro. Además de trabajar en el sector de la construcción, a finales de los años 2000 fui paisajista, por lo que siempre tuve que hacer trabajos que requerían de una buena forma física.
Después de mi diagnóstico, solicité la discapacidad, pero sabía que tendría que encontrar algún tipo de trabajo; así soy yo: necesito trabajar y aportar valor.
Así que empecé a trabajar en motores pequeños en octubre de 2014, después de pasar un mes en el hospital. Construí una pequeña mesa con palés en mi garaje y empecé a trastear con mis cortadoras de césped, solo para tener algo que hacer. Pensé: "Hmm, déjame poner un anuncio en Facebook Marketplace promocionando mi habilidad para trabajar con motores". Lo publiqué y la gente empezó a llamar. Uno a la vez, dos a la vez, hasta que tuve 10 equipos en mi garaje.
Hice ese trabajo desde 2014 hasta 2020, solo haciendo pequeños ajustes según me lo permitía mi salud. Durante ese tiempo, estaba descubriendo una nueva normalidad. Tenía que encontrar algo que no fuera abrumador. No estaba haciendo este trabajo tanto por el dinero, sino para mantener mi mente ocupada.
En 2016, intenté retomar mi antigua carrera. Mi antiguo jefe había creado una empresa y me invitó a trabajar para él. Llegué a la oficina ese primer día y, aunque fuera solo para responder al teléfono, no tenía idea de cuánto estrés soporta el cuerpo todos los días en el trabajo cuando se padece miastenia gravis.
Después de sólo un día, fue demasiado para mí.
En mi mente, todavía podía trabajar como antes, pero ya no podía involucrarme físicamente. Decirme a mí misma que no podía hacer este trabajo fue muy duro para mí. Me afectó tanto emocional como mentalmente.
En 19, cuando se desató la pandemia de COVID-2020, usted cambió su vida. Cuéntenos cómo la COVID cambió las cosas para usted y su familia.
La situación era aterradora. En ese momento, nos habíamos mudado de Atlanta al sur de Georgia, donde no había mucho que pudiera prevenir la propagación del virus. Al tener gMG, era más vulnerable.
Mi esposa había trabajado como peluquera durante 20 años, pero decidió dejar el salón para protegernos. No sabíamos qué haríamos, cómo sobreviviríamos. Pero Dios hace que todo suceda. Ella y yo comenzamos a diseñar y pintar aretes. Empezamos con una caja de cartón que teníamos en nuestro dormitorio.
Comenzamos a vender nuestros diseños en línea. Creamos un sitio webY empezó a despegar. El negocio de la joyería ha sido el sostén de nuestro hogar. Nos ha ayudado a todos a descubrir nuestras fortalezas y nuestra creatividad.
Te sorprendería lo que puedes hacer cuando reduces el ritmo... No creo que hubiéramos empezado el negocio sin la pandemia. Cuando te ves obligado a reducir el ritmo y a reestructurarte, puedes hacer algo que nunca esperabas.
Por difícil que haya sido este viaje, ¿qué te ha enseñado?
Me criaron para ser el sostén de la familia, el jefe de familia. Es humillante no poder cumplir con ese papel, pero me he dado cuenta de que mi esposa tiene fuerza. He enseñado a mis hijos a asumir parte de la carga de ayudar en casa y sustentar a nuestra familia.
Siempre he intentado ser una persona confiable, en la que la gente puede confiar. Tuve que aprender a recurrir a los demás.
He aprendido a no dejar que mis sentimientos me impidan, que no pasa nada si no puedo ser el sustento de la familia. Si gasto toda mi energía en el trabajo o en preocuparme, me agotaré y no podré estar presente para mis hijos de otras maneras, ni espiritual ni emocionalmente.
¿Qué consejo le daría a otras personas que viven con gMG y quieren seguir luchando por sus sueños?
Baja el ritmo. Baja el ritmo de tu mente y haz una verdadera evaluación de ti mismo. Sé honesto con lo que puedes y no puedes hacer. La intensidad de la agenda médica cuando tienes miastenia gravis, especialmente al principio, es abrumadora. Tuve tantas citas. Por lo tanto, no son solo los síntomas físicos los que pueden afectar tu vida laboral, sino el ritmo que debes mantener para cumplir con tu agenda médica.
No dejes que lo que no puedes hacer sea una derrota. Simplemente te estás reestructurando. Observa cuáles son tus fortalezas, no mires lo que gMG te ha quitado. Estás de duelo por una pérdida, pero no perdiste tu identidad porque no puedes hacer lo que hacías antes. No te castigues tanto. No permitas que te conviertas en tu peor enemigo.
Ahora nuestra familia fabrica joyas. Nunca habría descubierto los talentos o habilidades que tengo si no hubiera TENIDO que intentarlo. Mi familia unida puede hacer algo. Permitir que otros participen, especialmente tu familia, puede ser una fortaleza que nunca supiste que tenías. No te aferres a tu pasado. Descubre lo que puedes hacer por tu futuro.
He cambiado mucho desde 2014. Pero lo que pierdes físicamente, lo puedes ganar mentalmente, si cambias tu perspectiva y te apoyas en tu familia.