Hablemos en serio sobre MG

La información que se proporciona aquí es solo para fines educativos y no sustituye el asesoramiento médico profesional. El contenido refleja la experiencia del autor y no es necesariamente la opinión, los puntos de vista o las recomendaciones de la MGFA. Consulte con su médico y con profesionales de la salud para obtener recomendaciones y consejos específicos relacionados con su atención médica/tratamiento.

Es probable que cuando le diagnosticaron miastenia gravis, su médico se lo haya explicado desde un punto de vista científico. Le habló de las enfermedades autoinmunes y de cómo el sistema inmunológico puede cometer un error y comenzar a atacar a su propio cuerpo. Le explicó que en la MG esos autoanticuerpos atacaban la unión neuromuscular, lo que causaba debilidad muscular, párpados caídos y/o visión doble.

Tal vez no te importó demasiado, solo querías que tu médico te tratara y te hiciera sentir mejor. O tal vez eras como yo y querías conocer la ciencia hasta el último detalle. De cualquier manera, probablemente tuviste que aprender al menos un poco sobre qué es la miastenia gravis y cómo funciona.

¿Pero cómo se lo explicas a otras personas?

¿Cómo se lo dice a sus familiares y amigos cercanos, qué les dice a sus conocidos y qué les dice a personas totalmente desconocidas? ¿Qué les dice a sus empleadores o a las personas de las que podría necesitar ayuda cuando está fuera de casa? ¿Qué les dice a los profesionales médicos que no están familiarizados con esta enfermedad rara? ¿Cómo se la describe a un niño o a otra persona que necesita una explicación simplificada? 

Tengo suerte: disfruto explicando la ciencia y la medicina a la gente, pero eso no significa que siempre quiera hacerlo. A veces quiero compartir una o dos frases y darlo por bueno. Para ello, he desarrollado una biblioteca mental de explicaciones a las que puedo recurrir rápidamente. Incluso cuando quiero hablar de mi MG con alguien, es útil tener un punto de partida.

Lo esencial

Esta es la explicación básica que doy cuando hablo con alguien nuevo:

“Tengo una enfermedad muscular poco común llamada miastenia gravis. Es una enfermedad autoinmune, como el lupus o la artritis reumatoide. Hace que a mis músculos les resulte difícil recibir señales de los nervios. Cuanto más uso algunos músculos, más se debilitan mientras los uso. Si descanso, recuperarán algo de fuerza. Por ejemplo, si empiezo a arrastrar las palabras mientras hablamos, solo necesito estar en silencio y dejar que otra persona hable un poco mientras mis músculos del habla descansan”.

Si tienen preguntas o parecen confundidos por eso, o quiero ser más detallado, usaré esta analogía:

“Imagina que tus nervios son estaciones de radio que transmiten señales de instrucciones y que en tus músculos hay docenas de receptores de radio. Pero hay una parte de tu sistema inmunológico que está confundida y piensa que las radios son peligrosas, por lo que el sistema inmunológico destruye muchos de esos receptores. La señal se está transmitiendo —“levanta el brazo”, por ejemplo— porque no hay nada malo con los nervios. Pero muchas fibras musculares nunca reciben la señal porque sus radios están destrozados. Como resultado, no puedes levantar el brazo tanto o durante tanto tiempo como quisieras. Cuanto más usas un músculo, más radios se destrozan, por lo que te debilitas. Si descansas, algunas de esas radios rotas serán reemplazadas por otras que funcionen”.

Ese es mi punto de partida para explicar Lo que MG es. Luego está la cuestión de cómo me afecta y qué necesito de la gente que me rodea.

Familiares cercanos y amigos

Estas son las personas que quiero que comprendan realmente lo que me hace MG. Necesito que mi amiga entienda por qué tuve que cancelar mis planes con ella en el último minuto. Quiero que mi hermana sepa cuándo puede seguir adelante y preocuparse y cuándo puede relajarse. Quiero que mi mejor amiga pueda explicarme lo que me pasa cuando no pueda hablar por mí misma.

Para ellos, hablaré específicamente de cómo me siento y de cómo eso puede cambiar mucho de un día para otro, incluso de una hora para otra. De cómo es como si mi cuerpo fuera un teléfono celular con una batería defectuosa que puede pasar de una carga del 80 % al 5 % y estar a punto de apagarse en menos de una hora.

Hablaré de lo que tengo que hacer para participar en algo que sé que me resultará agotador. Explico que necesito descansar todo el día antes de ir a cenar y a una fiesta de cumpleaños, y luego planificar descansar todo el día después también. Cómo tengo que priorizar las cosas que realmente quiero hacer y asegurarme de tener las reservas para hacerlas. Por qué no siempre doblo la ropa o por qué pido tanto comida para llevar y a domicilio, por ejemplo.

Les contaré sobre las cosas que sé que empeorarán mi MG. Para mí, eso es estar en un ambiente demasiado cálido, enfermarme de un resfriado u otra enfermedad aguda y no dormir lo suficiente. Les digo que es por eso que mantengo mi casa tan fresca todo el año que tengo sudaderas con capucha a mano para las visitas. Es por eso que si han estado enfermos o han estado cerca de alguien enfermo, especialmente si un miembro de la familia ha estado enfermo recientemente, necesito mantener mi distancia. Es por eso que no puedo salir después de la película a comprar donas a medianoche.

También les contaré qué puede ayudar. Tal vez necesite salir y sentarme un rato al aire fresco. No puedo caminar y hablar al mismo tiempo, pero si nos sentamos, podemos continuar nuestra conversación. Puedo tomar mi Mestinon y en 20 minutos (o menos si mastico la pastilla o tomo la versión líquida) comenzaré a mejorar, así que solo tenemos que esperar.

Tengo una enfermedad autoinmune llamada miastenia gravis que debilita mis músculos cuando los uso. Algunos días estoy mejor y otros peor, y es difícil de predecir.

Conocidos

No necesito que mi amable vecino de enfrente entienda mucho más que tengo una enfermedad crónica incapacitante que aumenta y disminuye, y por qué a veces estoy en silla de ruedas o usando muletas cuando voy a buscar mi correo. Para un conocido daré una explicación abreviada:

“Tengo una enfermedad autoinmune llamada miastenia gravis que debilita mis músculos cuando los uso. Algunos días estoy mejor y otros peor, y es difícil de predecir”.

Por lo general, eso es suficiente. Estas son las personas más propensas a sugerirme que simplemente debo hacer más ejercicio, probar yoga, cambiar mi dieta, tomar un suplemento específico o rezar para que desaparezca mi MG. Puede ser difícil lidiar con eso. Por lo general, les digo que aprecio su preocupación y que la consideraré, o que aprecio sus oraciones. Puede ser una mentira piadosa, pero es mejor que entablar una discusión sobre sus consejos no solicitados.

Extraños

El hombre mayor y curioso que está conmigo en la sala de espera del dentista y me pregunta por qué estoy en silla de ruedas no necesita más que una explicación muy breve. En ese momento es cuando probablemente le daré la descripción más simple posible. Diré: “Tengo una enfermedad muscular rara. Es algo así como una distrofia muscular”.

Casi todo el mundo ha oído hablar de la distrofia muscular, y los términos “raro” y “enfermedad muscular” son lo suficientemente básicos como para que cualquiera pueda entenderlos. Si quisiera extenderme en el tema, diría: “Mis músculos se debilitan cuanto más los uso, pero cuando descanso, puedo recuperarme”. 

Los desconocidos también son los más propensos a mirarme con desaprobación si me levanto de mi silla de ruedas o si aparco en el lugar reservado para discapacitados y salgo del coche para entrar en la tienda. Si me confrontan, les digo que tengo una enfermedad muscular poco común, o que no todos los usuarios de sillas de ruedas están paralizados, o que no todas las discapacidades son visibles.

He tenido que aprender a ser directo al pedir lo que necesito.

Pidiendo lo que necesito

He tenido que aprender a ser directo al pedir lo que necesito.

Por ejemplo, “Necesito una habitación adaptada para personas en silla de ruedas en el hotel” o “Necesito poder hacer pausas y descansar sentado varias veces al día”.

Con un empleador, es posible que necesite tener documentación de mi médico que explique qué adaptaciones necesito.

También he mejorado mucho en pedir ayuda a desconocidos al azar. Por ejemplo, pedirles que me abran una puerta o que bajen algo de un estante alto. También he aprendido a ignorar las miradas prejuiciosas, como cuando me toma mucho tiempo cruzar la calle o cuando mis párpados entrecerrados me hacen parecer tonto o borracho. No importa lo que piense un desconocido de mí. Si necesite Para saber qué me pasa se lo diré.

Ayuda médica de emergencia y profesionales médicos

Hay algunas cosas muy importantes que trato de transmitir a los socorristas cuando necesito su ayuda.

• La saturación de oxígeno no es una buena medida del estado respiratorio de alguien con MG.
• Estoy inmunodeprimido.
• Mis músculos están débiles.
• Tengo los ojos cerrados o hablo arrastrando las palabras debido a la debilidad muscular, no por somnolencia o intoxicación.

Entregándoles esta información en forma impresa, por ejemplo, El folleto de la MGFA sobre la gestión de emergencias de MG – es muy útil.

Para los profesionales médicos que no están familiarizados con la miastenia gravis, daré una breve explicación, junto con una descripción de lo que me hace:

“La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune que afecta la unión neuromuscular. Hace que mis músculos se debiliten cuando los uso. No puedo mantener la boca abierta para el trabajo dental sin un bloque de mordida. Cuando tengo un brote de miastenia gravis, la enfermedad afecta los músculos más cercanos a mi cuerpo (caderas y hombros) más que las manos y los pies. Tengo dificultad para caminar, mantener la cabeza erguida, sentarme erguida, hablar, tragar y respirar”. 

También insisto en que el personal del hospital debe saber que la piridostigmina (Mestinon) tiene una duración de acción muy corta, lo que significa que su efecto desaparece rápidamente. Debe administrarse lo más cerca posible del momento oportuno (en mi caso, cada cuatro horas) o mis síntomas pueden empeorar muy rápidamente.

Niños y personas que necesitan una explicación simplificada

Mi padre tiene demencia precoz y, aunque recuerda que tengo algún tipo de problema de salud, ya no recuerda qué es ni qué me provoca. Le explicaré que tengo un problema de salud crónico que debilita mis músculos cuanto más los uso.

Ese es el tipo de explicación que también les doy a mis sobrinos jóvenes. “Uso una silla de ruedas porque tengo una enfermedad que debilita mis piernas y quiero poder ir a lugares contigo”. O “No puedo seguir jugando a la pelota porque tengo los músculos demasiado cansados, pero podríamos leer un libro juntos”. 

Finally

Puede parecer mucho tener que explicar la miastenia gravis cada vez que interactúas con alguien nuevo. Desafortunadamente, con una enfermedad rara como la MG, es inevitable. Una explicación sencilla suele ser suficiente para la mayoría de las circunstancias y, si puedes memorizar una explicación clara y fácil de entender de qué se trata y cómo te afecta, te resultará más fácil manejar esas presentaciones e interacciones.

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