Tenía 30 años cuando me diagnosticaron miastenia gravis. En aquel entonces, sentía que la mayor parte de la información que encontraba sobre la enfermedad estaba dirigida a personas mayores, y me costó encontrar a otras personas que pudieran identificarse con mi experiencia. Ahora, siete años después, quiero participar más en la concienciación, compartir mi historia y ayudar a quienes se sienten solos con su diagnóstico.
Nací y crecí en Cherry Hill, Nueva Jersey, donde aún vivo con mi esposo y nuestros dos hijos, Summer (16) y Mason (9), y nuestro pequeño Boston Terrier. Mi hijo incluso va a la misma escuela primaria que yo. Siempre he trabajado en el sector sanitario y actualmente trabajo en una agencia de seguros de negligencia médica. Fuera del trabajo, me encanta cocinar, leer, hacer ejercicio y pasar tiempo con mi familia en eventos deportivos. ¡Vamos, Águilas!
Antes de mi diagnóstico, era una gran corredora. Recuerdo el momento en que me impactó: un día, simplemente no pude correr más. Mi esposo no entendía qué estaba pasando. Me costaba explicarlo, pero me sentía muy cansada.
Pronto empecé a tener visión borrosa a pesar de tener una vista perfecta. Tenía dificultades para realizar tareas sencillas como cepillarme los dientes y hacerme una coleta. Sentía una fatiga extrema; recuerdo haberme hecho un ovillo por la debilidad de mi cuerpo. Estaba mareada. No podía levantar a Mason, que entonces tenía tres años y medio, lo cual fue muy duro emocionalmente. Al principio, los médicos pensaron que podría ser vértigo o algo más, pero nadie estaba seguro. Me sometí a muchas pruebas, análisis de sangre y visitas al hospital intentando encontrar respuestas.
A mi hermana mayor le diagnosticaron MG cuando tenía alrededor de 18 años. Tenía un tumor en la glándula del timo y tenía una timectomíaY, afortunadamente, entró en remisión completa. Debido a su experiencia, insistí en que se le hiciera una prueba de MG. El médico inicialmente descartó la idea, argumentando que los hermanos no podían tenerla, pero mis resultados arrojaron un resultado increíblemente alto. Nivel de anticuerpos AChR.
Incluso mis padres se sorprendieron al saber que tenía MG porque mis síntomas eran muy diferentes a los de mi hermana. Pero ellos llaman a la MG una "enfermedad del copo de nieve"Porque los síntomas de cada persona son diferentes. Esa es una de las razones por las que el diagnóstico puede ser tan difícil.
Conseguir una cita con un especialista me llevó meses, y durante ese tiempo me sentí extremadamente deprimida e impotente. A veces me despertaba sintiéndome bien, pero al final del día, estaba completamente agotada. Finalmente, comencé tratamientos con inmunoglobulina intravenosa (IVIG), de los que dependí durante unos tres años y medio.
Ahora estoy tomando uno de los nuevos tratamientos con inhibidores del complemento, lo cual me ha cambiado la vida. Puedo hacer casi todo lo que quiero, aunque todavía tengo que ser consciente de mis límites y asegurarme de descansar. He podido dejar de tomar esteroides y Mestinon, lo cual ha sido un gran alivio.
He tenido suerte con mi neurólogo, el Dr. Bromley, quien me ha atendido durante siete años. Su consultorio incluso tiene una pequeña sala de infusión donde recibo mis tratamientos, y él puede controlarme si es necesario.
Pero acceder a estos tratamientos conlleva desafíos. Siempre hay que gestionar las aprobaciones del seguro. Llevo años haciendo infusiones cada dos o tres semanas. Cuando Mason era pequeño, lo llevaba conmigo con un refrigerio y una tableta para mantenerlo ocupado. La administración de IgIV puede durar unas cuatro horas y media. Ahora teletrabajo para poder llevar mi computadora y trabajar durante la infusión.
Al principio, me guardé gran parte de mi diagnóstico; no quería hablar de ello. No encontraba un grupo de apoyo adecuado; las reuniones podían resultar más desalentadoras que inspiradoras. Sin embargo, con el tiempo, me di cuenta de que quiero formar parte de la comunidad de la MG de una forma que inspire y motive a los demás. Sí, la MG es un reto, pero aun así se pueden encontrar maneras de disfrutar de la vida. Mi neurólogo siempre me ha animado a mantenerme activo, y he descubierto que el levantamiento de pesas y el fitness me ayudan a sentirme más fuerte, tanto física como mentalmente. Me sentí muy bien al volver a hacer algo que me apasiona.
Vivir con MG me ha enseñado a no subestimar mi salud. Me ha obligado a escuchar más a mi cuerpo y a apreciar los pequeños momentos con mi familia. Una de las partes más difíciles de esta enfermedad es que es invisible: la gente puede verme y pensar que me veo bien, pero no ven el cansancio ni el esfuerzo que supone seguir adelante.
Si hay algo que les diría a otros, es que confíen en sí mismos. Sabía que algo andaba mal conmigo, incluso cuando los médicos inicialmente lo descartaron. Si sientes que algo no está bien, sigue tu instinto y defiéndete. Espero que al compartir mi historia, pueda ayudar a otros a sentirse reconocidos, apoyados y empoderados para seguir adelante.