Una mañana de septiembre de 2021, Nicole Sodders se despertó sin ver con claridad. Parpadeó, pero tuvo dificultades para aclarar su visión borrosa.
Al principio, intentó restarle importancia al episodio, diciéndose a sí misma que debía reducir el tiempo frente a la pantalla.
Pero al día siguiente, su visión borrosa había empeorado; veía doble. Sabía que algo iba muy mal.
Nicole había oído hablar de la miastenia gravis; el botulismo, que estudia como parte de su trabajo en epidemiología, puede presentar síntomas similares. Rápidamente programó una cita con un oftalmólogo.
Ella compartió sus sospechas y el médico le realizó algunas pruebas. Apenas unos días después, recibió el diagnóstico confirmado: miastenia gravis ocular.
"Me sentí muy afortunada de que me diagnosticaran tan rápido", comparte Nicole. "Sé que no siempre es así".
Nicole comenzó el tratamiento de inmediato y sus síntomas inicialmente respondieron bien.
Pero una tomografía computarizada, que se recomienda a la mayoría de las personas tras un nuevo diagnóstico de miastenia gravis (MG) para investigar posibles tumores en el timo, reveló que Nicole tenía un timo agrandado. Su médico recomendó una cirugía para extirpar la glándula, que salió bien. La familia esperaba una remisión.
Un giro repentino
Tras la cirugía, ella y su esposo decidieron ampliar la familia. Apenas cuatro meses después, quedó embarazada. Pero pronto, sus síntomas de MG comenzaron a agravarse. En lugar de remisión, se enfrentó a lo contrario: su MG ocular progresó a MG generalizada.
Aproximadamente la mitad de las personas diagnosticadas con MG ocular progresarán a la forma generalizada de la enfermedad, con debilidad muscular en todo el cuerpo. Los síntomas pueden ser graves e incluir dificultad para respirar, tragar y caminar.
El tratamiento de la MG durante el embarazo supone un desafío, ya que el médico debe equilibrar las necesidades de la paciente con los posibles perjuicios para el feto en desarrollo.
“Debido a mi embarazo, no podía tomar ninguno de los medicamentos más nuevos”, compartió Nicole. Su neurólogo en ese momento prefería un enfoque conservador, con tratamientos mínimos para tratar sus síntomas.
Luchó, sintiéndose más débil y preocupándose más. Al recordarlo, reflexiona: «Ojalá hubiera insistido en que me administraran algo como la inmunoglobulina intravenosa en aquel momento».
Después del nacimiento de su hija, una niña sana, la salud de Nicole dio un giro grave.
Realmente me desmoroné. Tuve mi primer momento de "no quiero morir" con MG. Sabía que tenía que cambiar mi medicación, pero tuve que esperar hasta terminar con la lactancia.
Sus síntomas le dificultaban las tareas cotidianas. No podía seguirle el ritmo a su hijo mayor, un niño preescolar muy activo. Le costaba sostener a su recién nacido. Todo esto afectó su salud mental.
“Definitivamente caí en una espiral de malos sentimientos, como si no fuera una madre lo suficientemente buena”.
Encontrar los tratamientos adecuados
Abordar sus síntomas de MG se convirtió en una prioridad absoluta para mejorar su bienestar físico y mental. Comenzó con la plasmaféresis y, durante un tiempo, sintió un gran alivio.
“Sentí lo bien que fue estar libre de síntomas durante tres meses”, dijo.
La plasmaféresis no es un tratamiento sostenible; es intensivo y está diseñado para usarse en situaciones de emergencia. Por lo tanto, Nicole cambió a IgIV, un tratamiento común para la miastenia gravis (MG) que generalmente se considera seguro para madres lactantes. Después de seis meses, no notó mucha mejoría. Decidió que era hora de destetar a su hija y cambiar a una de las terapias más nuevas y más específicas.
Tras cambiar de consulta de neurología y gestionar las aprobaciones del seguro, pudo probar dos terapias dirigidas diferentes. Desde que comenzó a tomar un inhibidor del complemento a principios de este año, se siente mejor y recupera la esperanza de poder controlar sus síntomas.
Apoyarse en los demás para obtener apoyo
Desde su diagnóstico, Nicole ha aprendido a apoyarse en su sistema de apoyo.
“Pido ayuda a los demás, incluidos mi marido y mis compañeros”.
Nicole siguió trabajando incluso mientras luchaba contra los síntomas de la MG; como epidemióloga, investiga enfermedades transmitidas por los alimentos y el agua para el estado de Florida. Su trabajo a menudo requiere viajar, pero su empleador ha apoyado sus necesidades de salud.
El Estado ha sido muy comprensivo. Cuando necesitaba ir a un centro y no podía conducir por la visión doble, salía con un compañero. Tenía flexibilidad para adaptar mi jornada laboral a mis tratamientos de IgIV o trabajar desde casa según fuera necesario.
Las adaptaciones han sido clave para que Nicole pueda seguir trabajando. También le reconforta saber que no está sola.
Saber que está bien pedir ayuda y dónde encontrar gente, como grupos en redes sociales, es algo que he aprendido de esta experiencia. He aprendido que no hay que ser fuerte todos los días. Dar lo mejor de uno mismo es todo lo que se necesita.
En retrospectiva, una de las partes más difíciles de su trayectoria en MG ha sido la autodefensa.
Defenderme ante un profesional médico con el que no estaba de acuerdo fue difícil. ¡Me sentí así incluso sabiendo cómo hablar con los profesionales! No me imagino cómo se sentirían otras personas sin conocimientos médicos.
Debido a los desafíos que ha enfrentado, Nicole decidió hablar sobre su experiencia con MG durante el Mes de Concientización sobre MG este año.
“Estoy intentando aprovechar este momento, ahora que estoy en un buen momento, para involucrarme en cosas importantes, para poder ser una voz y ofrecer el aliento que desearía haber escuchado cuando más lo necesitaba”.