Comenzar la universidad mientras se vive con miastenia gravis, en particular si se le ha diagnosticado recientemente, puede hacer que la experiencia universitaria sea bastante diferente a la de sus compañeros sin problemas de salud.
La MG puede afectar a personas de cualquier edad, incluyendo adolescentes y adultos jóvenes. Algunos estudiantes pueden comenzar la universidad ya con síntomas de MG, mientras que otros podrían recibir el diagnóstico durante la vida universitaria.
El viaje universitario de Nick con MG
A Nick Mo le diagnosticaron la enfermedad el verano anterior a mudarse de la Costa Oeste a Nueva York para su primer año. Aunque había experimentado visión doble durante la secundaria, atribuyó el síntoma a fatiga por estrés.
“Que me diagnosticaran una enfermedad completamente nueva y tener que lidiar con los numerosos efectos secundarios de los medicamentos hicieron que los primeros dos meses de universidad en Nueva York fueran realmente difíciles”, comparte.
Estaba lejos de mi familia y amigos, y era una cultura y un ambiente completamente nuevos. Fue una experiencia estresante, pero sabía que tenía que seguir adelante, continuar con mi vida y mi etapa universitaria.
Desafortunadamente, Nick experimentó una escalada de sus síntomas en su tercer mes en la escuela.
Empecé a tener debilidad en los dedos y las manos, hasta el punto de que me costaba escribir. Recuerdo que estaba escribiendo un ensayo para una clase y mis dedos simplemente no se movían.
El neurólogo de Nick lo envió al departamento de emergencias para recibir tratamiento.
Esto fue cuatro noches antes de mi examen parcial de química orgánica. Me administraron un bolo de inmunoglobulina intravenosa (IVIG) y pasé la noche en el hospital. Recuerdo vívidamente tener mi libro de texto de química abierto frente a mí mientras recibía este tratamiento. (Sin embargo, todo este estudio no fue en vano; ¡aprobé el examen!)
Cada cuatro semanas, Nick regresaba al hospital para recibir IgIV, lo que le producía un fuerte dolor de cabeza que lo dejaba inconsciente durante al menos un día después del tratamiento, pero resolvía muchos de sus síntomas de MG.
Sorprendentemente, y me enorgullezco de ello, aún pude superar mis estudios. Me costó mucha planificación, muchos correos electrónicos a los profesores: "Tengo esta condición; si pueden ayudarme a sobrellevarla, sería genial". También tuve la suerte de contar con el apoyo de mi familia y amigos.
Nick también se unió al grupo local de apoyo de MGFA en la ciudad de Nueva York. Agradeció profundamente los consejos y la inspiración de la líder, Sue Klinger, así como la oportunidad de escuchar y participar en las reuniones.
“De alguna manera, el grupo de apoyo nos brindó un ‘tercer espacio’ lejos de casa y del trabajo para hablar libremente sobre cómo nos ha afectado esta condición”.
Nick se hizo una timectomía durante la universidad y fue reduciendo poco a poco sus tratamientos; el procedimiento lo puso en remisión de MG.
Nick no solo terminó su licenciatura sino también la escuela de medicina, y hoy es pasante en un centro médico académico.
Consejos de la comunidad MG
Nick no es el único que ha lidiado con la miastenia gravis mientras cursaba estudios universitarios. Esto es lo que opina la comunidad de miastenia gravis:
Algunos días fueron difíciles. Me perdí muchos días. Logré terminar con clases en línea. Me tomó más de cuatro años, pero lo terminé. – Mónica
“Tener un buen grupo de personas a tu alrededor en quienes confías para que te ayuden en situaciones difíciles realmente ayuda”. – Jessica
Si puedes, hazlo en línea. Si no, esfuérzate y asegúrate de tomar descansos si es necesario. Habla con el profesor al principio de la clase. No te lastimes yendo de fiesta los fines de semana, ve a clase, diviértete entre clase y clase, obtén el título y siéntete orgulloso de haberlo logrado. – Scottie
“Lo logré en línea. Hice mi doctorado en línea en 5 años.” – Beth
Tener un buen grupo de amigos es esencial. Sin el mío, no lo habría logrado. Además, comunícate con tus profesores y con los servicios de discapacidad del campus desde el principio... hay muchos recursos disponibles que quizás desconozcas. – Peyten
¡Acabo de terminar mi carrera de historia! Mi mayor consejo es tomar siestas y descansar. Gracias a Dios por la tecnología actual, escribir a máquina es mucho más fácil que tomar notas a mano. Habrá momentos en los que no puedas descansar... toma tus medicamentos al día, come bien y reserva tiempo para dormir después. – Alexis
Estudiaba con la cabeza entre las manos, con la cabeza en alto. Distribuía las clases. Incluía una siesta. – Lola
“Siempre, siempre, siempre defiéndete y prioriza tu bienestar”. – Erin
“Mucho apoyo y muyy ...
“Solicita las adaptaciones y comienza la terapia semanal 😂” – Ashley
Recursos para la educación y la autodefensa
Solicitar adaptaciones y educar a profesores o amigos puede ser un desafío. MGFA ofrece algunos recursos para ayudar.
- ¿Qué es la miastenia gravis? Esta página ofrece una descripción general fácil de entender que puede compartir con cualquier persona que necesite saber cómo le afecta la MG.
- hablando de mg Ofrece consejos sobre cómo explicar la MG a los amigos.
- Efectos de la MG en la voz y el habla – este folleto puede ser útil si usted sufre de debilidad bulbar, ya que explica por qué un paciente puede arrastrar las palabras, tener dificultad para sonreír o agotar su voz después de un uso relativamente mínimo.
- Manejo de emergencias para personas con MG y sus cuidadores – Este folleto se puede compartir con la oficina de salud de su escuela, su RA e incluso con sus amigos para ayudarlos a comprender qué hacer en una crisis de MG.
- Considere unirse a un grupo de apoyo. MAYA Es la plataforma de MGFA para jóvenes adultos. Únete a una reunión virtual mensual por Zoom o únete al grupo de Facebook. Los miembros están aquí para ayudarte, tanto en la universidad como después.
- Hay becas para personas que viven con una enfermedad rara. Infórmate sobre varias en el sitio web de MGFA.
- La función Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA por sus siglas en inglés) Protege a las personas con discapacidad de la discriminación. Esta ley ha impactado muchos aspectos de la vida estadounidense, incluyendo el acceso a una educación justa y equitativa. Si sus síntomas de MG le causan discapacidad, su universidad debe colaborar con usted para encontrar adaptaciones. Estas adaptaciones podrían incluir tiempo adicional para completar una tarea, la exención de penalizaciones en las calificaciones si no puede hablar con facilidad en clase o un lector de pantalla si tiene visión doble.
Asegúrate de hablar con la oficina de servicios para personas con discapacidad de tu escuela para registrar tu necesidad de adaptaciones tan pronto como llegues al campus o en cuanto aparezcan los síntomas. Es posible que los profesores no puedan ofrecerte adaptaciones a menos que tengas la documentación en regla. Usa nuestras herramientas educativas para ayudar a tus profesores a comprender tu situación.