MGFA se enorgullece de anunciar la siguiente etapa en la evolución del Registro de Pacientes con MG: el Registro Vitaccess Real MG, una nueva plataforma global diseñada para facilitar la participación, hacer que la recopilación de datos sea más significativa y la investigación tenga más impacto.
Desarrollado por la empresa de evidencia del mundo real Acceso a la vida En colaboración con MGFA, el Registro Vitaccess Real MG recopila tanto las experiencias de los pacientes como la información clínica para crear una visión más completa de la vida con miastenia gravis. El resultado es un registro seguro y fácil de usar, basado en las opiniones de quienes viven con MG, lo que garantiza que sus experiencias influyan directamente en la investigación y los avances terapéuticos futuros.
Al participar, las personas diagnosticadas con MG pueden contribuir directamente a mejorar el conocimiento, mejorar la atención y acelerar la investigación hacia mejores tratamientos y, potencialmente, una cura.
¿Qué es un Registro de Pacientes?
Un registro de pacientes es una base de datos confidencial y segura que recopila información de salud directamente de personas que viven con una afección específica. Los registros ayudan a recopilar información del mundo real: información sobre los síntomas diarios, la respuesta al tratamiento y la calidad de vida.
Los registros complementan los datos recopilados durante los ensayos clínicos y brindan una imagen más completa de la eficacia del tratamiento y de la vida con una enfermedad como la MG.
“Los ensayos clínicos son esenciales, pero no siempre pueden capturar la realidad cotidiana de las personas que viven con miastenia gravis”, afirma el Dr. Zabeen Mahuwala, de University of Kentucky Healthcare y miembro del Consejo Asesor Científico del registro. “Por eso, la investigación a largo plazo en el mundo real cobra cada vez más importancia. El Registro Vitaccess Real MG… conecta los datos médicos observados por los médicos con las experiencias vividas y los síntomas reportados por los pacientes”.
Como explica el fundador y director ejecutivo de Vitaccess, Mark Larkin, PhD, los ensayos clínicos relacionados con el tratamiento están diseñados para probar productos potenciales para su aprobación regulatoria.
“Una vez que se aprueban los productos (y afortunadamente ha habido algunas aprobaciones recientemente para la miastenia), todavía quedan preguntas sobre cómo funcionan fuera de un entorno de prueba”, dice Larkin.
Ahí es donde entra en juego el Registro Real MG. Recopila datos del mundo real directamente de personas que viven con MG, lo que ayuda a los investigadores a comprender cómo la enfermedad y sus tratamientos afectan realmente sus experiencias diarias.
“La plataforma permite a los pacientes proporcionar datos con mayor frecuencia en su vida diaria”, afirma Larkin. “Eso ayuda a obtener una visión muy detallada de la evolución de la enfermedad y de la eficacia de los tratamientos”.
Poniendo la voz del paciente en primer plano
El nuevo registro combina los resultados informados por los pacientes con datos de historias clínicas electrónicas, ofreciendo una perspectiva tanto práctica como clínica. Esta combinación, según Larkin, es la clave para comprender la MG de forma integral.
La miastenia gravis afecta diversos aspectos de la vida cotidiana, conocidos como "actividades de la vida diaria" o AVD. Para comprenderlas, hay que preguntar a los pacientes. Estos datos estandarizados, proporcionados por los pacientes, son sumamente valiosos.
Los participantes del registro responden a encuestas breves y periódicas sobre sus síntomas, niveles de energía y calidad de vida. Pueden acceder al registro desde cualquier dispositivo conectado (teléfono inteligente, tableta o computadora) y las encuestas solo toman unos minutos. El sistema puede enviar recordatorios por SMS o correo electrónico y ofrece pequeñas ayudas económicas (tarjetas de regalo de Amazon) como agradecimiento por la participación.
Danielle Marchhart, voluntaria de MGFA, fue una de las primeras en participar en el Registro Real MG.
Fue fácil inscribirme y recibí ayuda en cada paso. Me encanta que estén analizando la correlación entre nuestros historiales médicos y los síntomas que experimentamos. ¡Rellenar las encuestas es realmente fácil y rápido!
Un registro diseñado Pacientes, con Pacientes
Vitaccess desarrolló el Registro Real de MG con la participación directa de la comunidad de MG y en colaboración con la MGFA. Esta colaboración garantiza que el registro refleje las prioridades de pacientes, cuidadores y profesionales clínicos.
“MGFA es una organización realmente impresionante”, dijo Larkin. “Samm y su equipo han sido excelentes colaboradores, muy diligentes y centrados en promover los intereses de los pacientes. Este es un esfuerzo colaborativo, y creemos que creará un valioso recurso de investigación que beneficiará tanto a los investigadores como a la comunidad de MG”.
Esa colaboración también incluirá oportunidades para que los participantes conozcan los resultados de la investigación que sus datos hacen posible.
“Los pacientes nos dicen: 'Nos alegra participar en la investigación, pero cuéntennos qué han descubierto'”, señaló Larkin. “Les estaremos informando mediante seminarios web y actualizaciones para que puedan ver cómo su participación contribuye a mejorar la comprensión y, con suerte, a mejorar la atención médica”.
Inclusivo, seguro y global
El Registro Vitacess Real MG está abierto a adultos con cualquier tipo de miastenia gravis. En EE. UU., los pacientes pueden autoderivarse (es decir, no necesitan la derivación de un médico), mientras que los participantes del Reino Unido y otras regiones también pueden unirse a través de centros clínicos asociados. El registro cumple con la HIPAA y el RGPD, lo que garantiza la seguridad y el anonimato de todos los datos compartidos.
Como explicó Larkin: «Queremos la mayor cantidad posible de voces de diferentes orígenes y lugares. Si buscamos descubrir qué sucede en el mundo real, necesitamos una muestra lo más representativa posible».
El profesor Saiju Jacob, de los Hospitales Universitarios de Birmingham, miembro del Consejo Asesor Científico de Vitaccess, estuvo de acuerdo.
“Juntos, estamos construyendo una comprensión más rica de la trayectoria del paciente y garantizando que la voz de la comunidad de MG sea central para la investigación y la atención”, dijo.
Únase al esfuerzo para avanzar en la investigación de MG
Cada persona que se une al Registro Vitaccess Real MG contribuye al conocimiento colectivo que impulsa el descubrimiento y el cambio.
“No se trata solo de datos; se trata de colaboración”, enfatizó Larkin. Los pacientes contribuyen, los investigadores aprenden más y ese conocimiento se comparte con la comunidad.
Si le diagnostican miastenia gravis, considere unirse al registro y sumar su voz a este esfuerzo de investigación vital. Juntos, podemos mejorar la comprensión, mejorar la atención y acercar a la comunidad de MG a una cura.
Visite la sección de Registro Vitaccess Real MG para obtener más información y registrarse hoy.