“Muchos familiares y amigos me han cuidado a lo largo de mi enfermedad de miastenia gravis generalizada (incluyendo atención domiciliaria). Sin embargo, una cuidadora excepcional y constante en mi proceso ha sido mi hija. Aunque durante algunos años estuve a más de 1,110 kilómetros de distancia, mi hija hizo todo lo posible por venir a verme en los momentos críticos. Tras el diagnóstico, hubo ocasiones en que mis tratamientos no funcionaron y la distancia fue un gran desafío. Hace tres años decidí que necesitaba estar más cerca de ella a tiempo completo, ya que la distancia entre nosotras era una fuente de estrés adicional para ambas.”
Mi condición y mis tratamientos han cambiado desde que me mudé en 2022, pero su cariño, compasión y apoyo son inquebrantables. Sigue gestionando su trabajo, su apartamento, sus amigos, etc., y aún así encuentra tiempo para su madre, que vive con una discapacidad. Estoy inmensamente feliz de estar en el mismo estado ahora. Me ha apoyado durante múltiples intentos fallidos de tratamiento, hospitalizaciones prolongadas por exacerbaciones de miastenia gravis y, más recientemente, las múltiples cirugías necesarias para acceder al tratamiento con plasmaféresis. Seguimos riendo a menudo, llorando de vez en cuando, y nos reconforta saber que nos tenemos la una a la otra.
Como mencioné anteriormente, hay muchas personas cariñosas en mi trayectoria con la miastenia gravis a quienes podría homenajear durante el Mes Nacional del Cuidador Familiar; sin embargo, me gustaría agradecer a mi hija, Bailey.”
– Laurie
“Me diagnosticaron miastenia gravis generalizada en octubre de 2020. En ese momento vivía sola en un apartamento y me encantaba. Desafortunadamente, en 2022 mis síntomas empeoraron y mis cinco hijos, junto con sus parejas, decidieron que me mudara con uno de ellos.
Al principio me mudé con mi hijo JT y su familia, luego viví con mi hijo menor y su familia durante el año escolar. Después, regresé a casa de JT. En ambas casas tengo mi propia habitación y puedo ir y venir entre ellas cuando lo necesite.
Mis hijos que viven en la ciudad me cuidan maravillosamente. Me llevan a mis citas médicas, hablan con mis doctores, me preparan la comida, me ayudan a hacer la cama y me dejan pasar tiempo con mis nietos; son un gran apoyo. Mi nuera Amy, que es enfermera, me ha ayudado a ducharme después de mis hospitalizaciones. Me soportan en mis días tristes, deprimidos y de mal humor, y también cuando necesito estar a solas en mi habitación.
Mi hija y mi hijo, que viven fuera de la ciudad, me visitan cuando pueden y me llaman o hacen videollamadas para que yo pueda ver a mis otros nietos. Tengo diez nietos, de entre 2 y 16 años, y son la alegría de mi vida.
Mis hijos, junto con sus familias, son tan cariñosos, atentos y amorosos que no puedo expresar lo agradecida que estoy. Agradezco enormemente tener a mi familia en mi vida y el amor y el cariño con que me rodean. Los amo y los aprecio más de lo que jamás podrán imaginar.
- Robin