Estuve sana hasta mayo de 2024, cuando desarrollé ptosis súbita en el lado derecho. Me diagnosticaron miastenia gravis ocular y, posteriormente, generalizada en octubre de ese mismo año. Durante el proceso diagnóstico, se descubrió que tenía miastenia gravis seronegativa refractaria. He recibido diversos tratamientos y he desarrollado complicaciones debido a la grave inmunosupresión.
Antes de mi diagnóstico, era muy activa y participaba regularmente en carreras de obstáculos y minitriatlones de velocidad. Durante 20 años ejercí una exigente profesión en el sector sanitario. Jamás imaginé que tendría que jubilarme anticipadamente y dejar de practicar los deportes que tanto disfrutaba a causa de la miastenia gravis.
A pesar de estar en estrecho contacto con mi equipo médico y contar con el apoyo de mi familia y amigos, experimenté una profunda sensación de pérdida tras mi diagnóstico: la pérdida de la vida que conocía y la pérdida de mi identidad profesional. Debido a esta sensación de aislamiento, busqué grupos de apoyo y me uní a varias comunidades. A través de estos grupos, conocí la Fundación de Miastenia Gravis de América.
Siempre me ha apasionado cuidar de los demás, y vivir con miastenia gravis no ha hecho sino fortalecer ese compromiso. En mi búsqueda de un propósito en mi propia vida, me sentí atraída por la comunidad de miastenia gravis, participando y colaborando como voluntaria en eventos de la MGFA en toda California.
Cada conexión me recordó lo poderoso que es cuando las personas se unen con comprensión y apoyo. Por eso quise ayudar a organizar una caminata para personas con miastenia gravis en el norte de California: para reunir a la gente con esperanza, sanación y un propósito común.
Planificar esta caminata ha sido muy gratificante. Me enorgullece transformar algo tan desafiante en algo significativo para recaudar fondos, crear conciencia y unir a la comunidad de personas con miastenia gravis.
Espero que usted y su familia se unan a nosotros. Cree su propia comunidad local de MG o apoye a sus seres queridos. Participe en una Caminata de MG en su localidad o cree la suya propia a través del programa Caminata Virtual de MG. Y si vive en el norte de California… ¡nos vemos en Sacramento el 6 de junio!
myasthenia.org/events/mg-walk-norcal-2026
supportmgfa.myasthenia.org/campaign/2026-virtual-walk/c769782