Por qué es importante la concienciación sobre la miastenia gravis, este junio y siempre.
Me llamo Sethunya Maikano, tengo 31 años, soy enfermera titulada, madre y escritora, y vivo en Botsuana, África. Me apasiona el servicio comunitario, la pastoral juvenil y la promoción de la salud. Desempeño diversos roles de liderazgo en la Iglesia Católica, especialmente en la pastoral juvenil, lo que me ha brindado la oportunidad de trabajar con jóvenes e inspirarlos.
Además de mi labor de defensa, disfruto escribiendo, hablando en público, organizando eventos comunitarios y pasando tiempo con mi familia y amigos. Mi fe, mis seres queridos y mi red de apoyo han sido algunas de mis mayores fuentes de fortaleza a lo largo de mi experiencia con la miastenia gravis.
Me diagnosticaron miastenia gravis generalizada seronegativa en octubre de 2020, dos meses después de dar a luz. Como muchas personas que viven con enfermedades raras, dediqué mucho tiempo a buscar respuestas antes de recibir finalmente el diagnóstico que explicaba lo que había estado experimentando.
Mi diagnóstico llegó después de un período de síntomas inexplicables que afectaban mi vida diaria. Aunque de niño había tenido problemas de visión, en particular ptosis, no me preocupó lo suficiente como para empezar a investigar.
Tras el parto, experimenté debilidad muscular y fatiga desproporcionadas a mis actividades, y con el tiempo, los síntomas se volvieron cada vez más difíciles de ignorar. Lo que me alarmó fue la disfagia, que me dificultaba comer mientras amamantaba a mi recién nacido.
Tras numerosas consultas, pruebas y derivaciones, los médicos finalmente identificaron la miastenia gravis como la causa.
Recibir el diagnóstico fue a la vez abrumador y un alivio. Fue aterrador saber que tenía una enfermedad autoinmune crónica, pero también reconfortante tener finalmente una explicación y un camino a seguir.
Los desafíos de la miastenia gravis han sido tanto físicos como emocionales. Físicamente, la miastenia gravis puede hacer que incluso las tareas más sencillas resulten agotadoras. Hay días en que mi cuerpo no responde a mis planes, y aprender a adaptarme ha sido un proceso continuo.
Emocionalmente, una de las partes más difíciles ha sido lidiar con la incertidumbre y ayudar a otros a comprender una condición que es prácticamente invisible. Mucha gente te ve bien y da por sentado que estás bien, sin darse cuenta del esfuerzo que supone simplemente sobrellevar un día cualquiera.
Los desafíos financieros y relacionados con la atención médica también han sido significativos, especialmente en lo que respecta al acceso a atención y tratamiento especializados. Encontrar especialistas en enfermedades neuromusculares y una amplia gama de tratamientos es difícil para los pacientes con miastenia gravis en esta región.
La miastenia gravis ha transformado casi todos los aspectos de mi vida. Me ha enseñado paciencia, resiliencia y la importancia de escuchar a mi cuerpo. He tenido que redefinir el significado de la fortaleza. Antes del diagnóstico, solía medir el éxito por la cantidad de cosas que podía hacer. Ahora, he aprendido que la fortaleza también implica descansar cuando es necesario, pedir ayuda cuando se necesita y seguir adelante a pesar de la incertidumbre. Vivir con miastenia gravis también me ha permitido valorar más la vida, la salud y el poder de la comunidad.
Ojalá la gente comprendiera que la miastenia gravis es mucho más que "estar cansado". La fatiga en la miastenia gravis no es un cansancio común. Es una debilidad muscular profunda que puede afectar el habla, la marcha, la alimentación, la respiración y un sinfín de actividades cotidianas.
También me gustaría que la gente supiera que los síntomas pueden fluctuar. Una persona con miastenia gravis puede parecer perfectamente bien en un momento y sufrir mucho al siguiente. Que una discapacidad sea invisible no significa que sea menos real.
Lo más importante es que quiero que la gente sepa que quienes vivimos con miastenia gravis no nos definimos por nuestra enfermedad. Somos estudiantes, profesionales, padres, amigos, defensores y soñadores que, por casualidad, vivimos con una enfermedad rara.
Este junio, continúo mi compromiso de crear conciencia sobre la miastenia gravis a través de la defensa de los derechos, la educación y la participación comunitaria. Como persona que vive con MG, entiendo la importancia de la visibilidad y la educación para mejorar la comprensión y el apoyo a quienes padecen esta enfermedad rara.
Una de las principales iniciativas que estoy liderando este año es la 3rd Evento anual de sensibilización sobre la miastenia gravis. Esta iniciativa comenzó en 2024 con el objetivo de llevar la sensibilización sobre la miastenia gravis directamente a diferentes comunidades y generar conversaciones allí donde más se necesitan.
Cada año, nos centramos en un público diferente, adaptando el mensaje para llegar a personas que, de otro modo, quizás nunca conocerían esta enfermedad. El evento de este año se celebrará en nuestra escuela secundaria local en Tonota, Botsuana, donde involucraremos a estudiantes y personal en debates sobre la miastenia gravis, las discapacidades invisibles y la importancia de la empatía y la inclusión. Los jóvenes son poderosos agentes de cambio, y creo que educarlos hoy contribuye a construir una sociedad más informada y compasiva en el futuro.
Además de organizar el evento de sensibilización, utilizo las redes sociales y mi experiencia personal para compartir mis vivencias con la miastenia gravis. Al hablar abiertamente sobre la realidad de esta enfermedad —los desafíos, los logros y todo lo demás— espero aumentar la comprensión, fomentar un diagnóstico precoz y ayudar a otras personas con miastenia gravis a sentirse comprendidas y apoyadas.
Para mí, la defensa de los derechos va más allá de compartir información; se trata de crear conexiones. Cada evento de sensibilización, cada conversación y cada historia compartida es una oportunidad para recordar a la gente que las enfermedades raras importan, que las enfermedades invisibles son reales y que nadie debería tener que afrontar su situación en soledad.
Al conmemorar el Mes de Concientización sobre la Miastenia Gravis, espero que estos esfuerzos continúen generando conversaciones significativas, desafiando las ideas erróneas y construyendo una comunidad más fuerte y mejor informada para todos los afectados por la miastenia gravis.