En 2022, poco después de comprometernos, mi esposa Mirette comenzó a tener momentos de leve dificultad para hablar. Al principio, era sutil y relativamente fácil de disimular. Pero con el tiempo, se volvió imposible ignorarlo. El día de nuestra boda, el lado izquierdo de su rostro comenzó a caerse. Fue inquietante y confuso, incluso mientras celebrábamos uno de los días más felices de nuestras vidas.
Los meses siguientes estuvieron llenos de incertidumbre. La debilidad muscular de Mirette empeoró, no encontrábamos respuestas y nos dijeron que pasarían seis meses antes de que pudiera ver a un neurólogo. Tras una espera que pareció interminable, finalmente nos pusieron en contacto con un especialista en Filadelfia. A los pocos días de llegar, obtuvimos un diagnóstico: miastenia gravis.
Recibir un diagnóstico fue un alivio, pero solo fue el principio.
Los últimos cuatro años han estado marcados por innumerables visitas al médico, estancias en la UCI, múltiples tratamientos y fatiga constante. La miastenia gravis es impredecible e implacable. Cada día comienza con incertidumbre: ¿podrá hablar más tarde?, ¿se le dificultará la respiración?, ¿un simple paseo requerirá horas de recuperación? Cosas que antes dábamos por sentadas ahora son momentos preciosos y fugaces.
Y, a pesar de todo, Mirette ha perseverado. Ha dado a luz a nuestros dos preciosos hijos, June y Jack. Está presente cada día, incluso cuando sus músculos le juegan una mala pasada. Su resiliencia, fuerza y espíritu son extraordinarios. Inspira a todo aquel que conoce y es, sin duda, la persona más fuerte que conozco.
Si bien el tratamiento y la investigación han avanzado mucho, aún no existe cura para la miastenia gravis. La financiación continua es fundamental, ya que ofrece esperanza, progreso y un futuro mejor para muchas familias afectadas por esta enfermedad.
Este otoño correré una maratón en honor a Mirette y dedicaré cada kilómetro a recaudar fondos para la Fundación de Miastenia Gravis de América. MGFA realiza una labor transformadora a través de la investigación, la educación y la defensa de los derechos. Espero que consideres unirte a mí donando, comprometiéndote a donar una cantidad fija por milla o comprando artículos. Todos los fondos recaudados se destinan directamente a MGFA.
Puedes seguir el camino hacia el día de la carrera en Instagram, @milesformg.
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