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Categoría: Nuestra defensa de voz de MG

Mi historia con MG: Sethunya Maikano
Viviendo con historias de MG Nuestra defensa de voz de MG

Mi historia con MG: Sethunya Maikano

Sethunya Maikano | 3 de junio de 2026
Quiero que la gente sepa que quienes viven con miastenia gravis no se definen por su enfermedad.
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No más invisibles
Viviendo con historias de MG Nuestra defensa de voz de MG

No más invisibles

Kate Stober | 13 de junio de 2025
Tres músicos que viven con miastenia gravis se unen en la canción "Invisible People" para el Mes de Concientización sobre la MG.
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Encontrando fuerza en el camino: La historia de Valerie sobre la miastenia gravis
Viviendo con historias de MG Nuestra defensa de voz de MG

Encontrando fuerza en el camino: La historia de Valerie sobre la miastenia gravis

Valerie Schaffer | 5 de junio de 2025
Al principio, Valerie se encerró en sí misma cuando le diagnosticaron MG. Ahora, siete años después, está lista para hablar de su historia para crear conciencia y ayudar a otras personas que viven con la enfermedad a encontrar esperanza.
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Actualización de la defensa de los derechos de la MGFA
Nuestra defensa de voz de MG

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Meridith O'Connor | Enero 22, 2025
Obtenga más información sobre la Semana de las Enfermedades Raras en el Capitolio y conozca las últimas novedades sobre nuestros esfuerzos de defensa.
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Semana de las Enfermedades Raras de 2024 en el Capitolio
Nuestra defensa de voz de MG

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Carolan Siobhain | Marzo 15, 2024
Siobhain Carolan, quien vive con síndrome miasténico congénito, analiza sus experiencias defendiendo a quienes padecen enfermedades raras en la Semana de Enfermedades Raras de 2024 en el Congreso.
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Semana de las Enfermedades Raras: Destacando la MG seronegativa, una enfermedad “rara entre las raras”
Nuestra defensa de voz de MG

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Kate Stober | Marzo 2, 2023
La lucha que enfrentan los pacientes con miastenia gravis seronegativa para el diagnóstico y el tratamiento.
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Cómo defenderse a sí mismo y a los demás con miastenia gravis
Nuestra defensa de voz de MG

Cómo defenderse a sí mismo y a los demás con miastenia gravis

Laura Chandler | Febrero 28, 2023
El Día de las Enfermedades Raras se celebra una vez al año, ¡pero puedes crear conciencia sobre la miastenia gravis cualquier día de la semana!
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Cuando cada día es el Día de las Enfermedades Raras
Nuestra defensa de voz de MG

Cuando cada día es el Día de las Enfermedades Raras

Meridith O'Connor | Febrero 25, 2023
Iluminando el apoyo que los pacientes con enfermedades raras necesitan los 365 días del año.
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Semana de las Enfermedades Raras: Defensa de los derechos en el país y en el Congreso
Nuestra defensa de voz de MG

Semana de las Enfermedades Raras: Defensa de los derechos en el país y en el Congreso

Laura Chandler | Febrero 23, 2023
La Semana de las Enfermedades Raras comienza el 28 de febrero. Descubra cómo puede defender a las personas con MG.
Leer más
Janet Myder fue el epítome de la dedicación a la defensa de MG
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Janet Myder fue el epítome de la dedicación a la defensa de MG

Mike Antonellis | 25 de Abril, 2022
Janet Myder fue una voluntaria dedicada de MG.
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