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Categoría: Nuestra defensa de voz de MG

Nuestra historia con MG: Una misión de esperanza
Viviendo con historias de MG Nuestra defensa de voz de MG

Nuestra historia con MG: Una misión de esperanza

Damarys Rivera | 30 de junio de 2026
La crisis de miastenia gravis que vive una familia inspira esperanza a otras personas en Puerto Rico que padecen esta enfermedad.
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Mi historia con MG: Sethunya Maikano
Viviendo con historias de MG Nuestra defensa de voz de MG

Mi historia con MG: Sethunya Maikano

Sethunya Maikano | 3 de junio de 2026
Quiero que la gente sepa que quienes viven con miastenia gravis no se definen por su enfermedad.
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No más invisibles
Viviendo con historias de MG Nuestra defensa de voz de MG

No más invisibles

Kate Stober | 13 de junio de 2025
Tres músicos que viven con miastenia gravis se unen en la canción "Invisible People" para el Mes de Concientización sobre la MG.
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Encontrando fuerza en el camino: La historia de Valerie sobre la miastenia gravis
Viviendo con historias de MG Nuestra defensa de voz de MG

Encontrando fuerza en el camino: La historia de Valerie sobre la miastenia gravis

Valerie Schaffer | 5 de junio de 2025
Al principio, Valerie se encerró en sí misma cuando le diagnosticaron MG. Ahora, siete años después, está lista para hablar de su historia para crear conciencia y ayudar a otras personas que viven con la enfermedad a encontrar esperanza.
Descubre más
Actualización de la defensa de los derechos de la MGFA
Nuestra defensa de voz de MG

Actualización de la defensa de los derechos de la MGFA

Meridith O'Connor | Enero 22, 2025
Obtenga más información sobre la Semana de las Enfermedades Raras en el Capitolio y conozca las últimas novedades sobre nuestros esfuerzos de defensa.
Descubre más
Semana de las Enfermedades Raras de 2024 en el Capitolio
Nuestra defensa de voz de MG

Semana de las Enfermedades Raras de 2024 en el Capitolio

Carolan Siobhain | Marzo 15, 2024
Siobhain Carolan, quien vive con síndrome miasténico congénito, analiza sus experiencias defendiendo a quienes padecen enfermedades raras en la Semana de Enfermedades Raras de 2024 en el Congreso.
Descubre más
Semana de las Enfermedades Raras: Destacando la MG seronegativa, una enfermedad “rara entre las raras”
Nuestra defensa de voz de MG

Semana de las Enfermedades Raras: Destacando la MG seronegativa, una enfermedad “rara entre las raras”

Kate Stober | Marzo 2, 2023
La lucha que enfrentan los pacientes con miastenia gravis seronegativa para el diagnóstico y el tratamiento.
Descubre más
Cómo defenderse a sí mismo y a los demás con miastenia gravis
Nuestra defensa de voz de MG

Cómo defenderse a sí mismo y a los demás con miastenia gravis

Laura Chandler | Febrero 28, 2023
El Día de las Enfermedades Raras se celebra una vez al año, ¡pero puedes crear conciencia sobre la miastenia gravis cualquier día de la semana!
Descubre más
Cuando cada día es el Día de las Enfermedades Raras
Nuestra defensa de voz de MG

Cuando cada día es el Día de las Enfermedades Raras

Meridith O'Connor | Febrero 25, 2023
Iluminando el apoyo que los pacientes con enfermedades raras necesitan los 365 días del año.
Descubre más
Semana de las Enfermedades Raras: Defensa de los derechos en el país y en el Congreso
Nuestra defensa de voz de MG

Semana de las Enfermedades Raras: Defensa de los derechos en el país y en el Congreso

Laura Chandler | Febrero 23, 2023
La Semana de las Enfermedades Raras comienza el 28 de febrero. Descubra cómo puede defender a las personas con MG.
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Samantha Masterson

Presidente & Director Ejecutivo

Samm cuenta con más de dos décadas de experiencia en el sector sin fines de lucro, desempeñando funciones de liderazgo ejecutivo en organizaciones de salud como March of Dimes, la National Brain Tumor Society y la American Liver Foundation. Posee una amplia trayectoria en gestión organizacional, planificación estratégica, desarrollo de juntas directivas y voluntariado, y generación de ingresos que se traducen en crecimiento e impacto. Como ejecutiva sénior de MGFA, Samm es responsable de definir la visión y la estrategia para llevar a cabo el trabajo identificado en el plan estratégico de la organización, respaldar la visión y la misión de MGFA, y asegurar que tanto la estructura operativa como la de la junta directiva apoyen este trabajo.