Gerencia General de GM

Síntomas

Quizás su MG comenzó con visión doble o párpados caídos, estos son síntomas muy comunes. O tal vez tuvo problemas para tragar o incluso sonreír. Otros síntomas que puede haber experimentado incluyen debilidad en las extremidades o dificultad para respirar. La MG puede afectar cualquier músculo que esté bajo control voluntario. Ciertos músculos se ven afectados con mayor frecuencia, como los que controlan los movimientos de los ojos, los párpados, la masticación, la deglución, la tos y la expresión facial. Los músculos respiratorios y el movimiento de los brazos y las piernas también pueden verse afectados. La debilidad muscular puede causar falta de aire, dificultad para respirar profundamente y tos (la respiración involucra tanto músculos voluntarios como involuntarios). Otros músculos involuntarios, como el corazón y el tracto digestivo, también se ven afectados. No Afectado por MG.

La debilidad muscular de la MG aumenta con la actividad continua o repetitiva y mejora después de períodos de descanso. Los músculos involucrados pueden variar mucho de una persona a otra. En algunas personas, la debilidad muscular puede limitarse a controlar los movimientos oculares y los párpados. Esta forma de miastenia gravis se conoce como “MG ocular". "MG generalizada” se refiere a personas que tienen debilidad que afecta a los músculos fuera de la región ocular. En la forma más grave de MG generalizada, están involucrados muchos de los músculos voluntarios del cuerpo, incluidos los necesarios para respirar. El grado y la distribución de la debilidad muscular en muchas personas se encuentra entre estos dos extremos. Cuando la debilidad es grave y afecta la respiración, puede ser necesaria la hospitalización.

Una exacerbación o brote es cuando los síntomas aumentan en frecuencia y/o se vuelven más graves. Es importante que se comunique con su médico y le informe sobre cualquier cambio en los síntomas o problemas. Las complicaciones ocurren cuando un tratamiento o medicamento hace que la MG se exacerbe o desencadena una crisis. Una crisis puede ocurrir de manera repentina o gradual. La capacidad de anticiparse a la situación antes de que se convierta en una crisis es crucial. Su médico puede intervenir para garantizar que la exacerbación no se convierta en una crisis. Puede estar preparado descargando materiales de manejo de emergencias aquí.

Es importante que busque atención médica tan pronto como sienta que se aproxima una crisis para garantizar una intervención médica adecuada. Si siente que le falta el aire, es muy importante que llame al 911 o busque ayuda médica de inmediato. Para obtener más información sobre el manejo de emergencia de la MG y las crisis de MG, mire aquí.

Voz y habla
La disfonía, o trastorno de la voz, es relativamente común en la población general, pero se presenta solo en un 2 % de las personas con MG. Si bien la disartria, o dificultad para hablar, es menos común en la población general, afecta a más del 10 % de las personas con MG. La dificultad para hablar puede afectar el desempeño laboral y puede causar sentimientos de aislamiento social si les resulta difícil ser escuchados o comprendidos.

¿Por qué sucede esto? El habla humana se produce mediante el uso de los músculos de la garganta, la mandíbula, el paladar, la lengua y los labios para dar forma al sonido generado por la laringe en consonantes y vocales. Si la MG afecta los músculos de los pulmones, el tracto vocal, la garganta o la boca, podemos observar problemas de voz, habla y deglución. Los problemas observados en la MG incluyen fatiga vocal, dificultad con el tono o voz monótona. Por lo general, los síntomas aparecen y/o empeoran con el habla continua o prolongada.

El tratamiento de los trastornos del habla y de la voz en la MG es individualizado, en función de la causa y la gravedad. Se pueden recetar medicamentos o recomendar terapia con un logopeda.

Tragar
La dificultad para tragar, o disfagia, es común en las personas con MG. La deglución es un proceso complejo que involucra aproximadamente 50 pares de músculos. El impacto de la MG en la deglución puede ocurrir de manera gradual o repentina. Los músculos de la deglución pueden fatigarse, en particular hacia el final de una comida o si se requiere masticar mucho. Su médico puede derivarlo a un logopeda para que examine los músculos de la cara y la garganta, además de observarlo mientras come o bebe diversos alimentos.

El tratamiento de la dificultad para tragar en la MG es individualizado, basado Dependiendo de la causa y la gravedad, se pueden recetar medicamentos o recomendar terapia con un logopeda.

Estrategias de manejo

Voz y habla:

• Ejercicios de fortalecimiento: asegúrese de programarlos cerca del pico de la terapia farmacológica
• Estrategias compensatorias para ayudar en la comunicación, por ejemplo, usar gestos, pedir a los miembros de la familia y colegas que hagan preguntas de sí/no, escribir/enviar correos electrónicos.
• Evite hablar cuando sea posible

Tragar:

• Comidas más pequeñas y más frecuentes
• Alimentos más blandos para reducir la masticación.
• Descansar antes de las comidas
• Evitar hablar cuando sea posible
• Consumir alimentos y líquidos fríos
• Alternar alimentos sólidos y líquidos entre bocados.
• Programe las comidas en torno a las horas pico de medicación; coma aproximadamente una hora después de tomar su medicación.
• Triturar el medicamento en alimentos blandos si resulta difícil tragar las pastillas.

Para más información, descargue nuestro folleto.

Embarazo

Si tiene MG y está pensando en quedar embarazada, debe hablar de sus planes con su proveedor de atención médica con suficiente antelación. Esto garantizará que usted y su proveedor tengan tiempo suficiente para ajustar su plan de tratamiento para la MG, lo que reducirá los riesgos para usted y su bebé. Evitar o interrumpir cualquier medicamento o tratamiento puede afectar su salud y la de su bebé. Asegúrese de tener en cuenta su propia salud al hablar sobre planificación familiar con su proveedor de atención médica.

Para más información, descargue nuestro folleto.

Viajando con MG

Que considerar  
Viajar con MG requiere una planificación y preparación minuciosas. Para que su viaje sea lo más sencillo y seguro posible, le proporcionamos información para que la tenga en cuenta, así como algunos consejos útiles.

Al planificar su viaje, piense en su estado general y sus tratamientos:

• ¿Qué tan estable ha sido tu MG en el último año?
• ¿Es usted propenso a sufrir brotes?
• ¿Ha cambiado recientemente de medicación o tratamiento?
• ¿Las condiciones climáticas en su destino agravarán sus síntomas?
• ¿Hay un hospital cerca y están familiarizados con MG?
• ¿Es temporada alta de gripe o hay preocupaciones por enfermedades infecciosas en mi destino?

Asegúrese de hablar sobre sus planes de viaje con su médico, ya que puede ayudarlo a evaluar los riesgos del viaje. Antes de partir para su viaje, solicite la nota de consulta más reciente de su médico, que tendrá información detallada sobre sus medicamentos y tratamientos. Esto será útil en caso de que necesite asistencia o atención médica durante el viaje. También puede pedirle a su médico una lista de proveedores de MG recomendados cerca de su destino. También puede consultar con un Clínica de viajes.

Consejos útiles para viajar 

• Sea realista: dedique tiempo al descanso y a reducir la actividad física.
• Lleve un folleto de recursos sobre MG: información que puede ayudar a educar a los proveedores de atención médica sobre la afección en caso de que no estén familiarizados con ella.
• Traiga una lista de Medicamentos que pueden empeorar la MG
• Lleve los medicamentos en su equipaje de mano para asegurarse de no separarse de ellos; deben estar en los envases o frascos de prescripción originales para la seguridad del aeropuerto.
• Haz una lista de términos médicos en el idioma del país que estás visitando
• Lleve dinero en efectivo o tarjetas de crédito adicionales para facilitar el viaje en taxi si el metro o el autobús no son una opción.
• Traiga una pulsera de identificación de alerta médica o tarjeta de alerta en caso de emergencia
• Si está recibiendo tratamientos con IgIV, planifique recibir el tratamiento unos días antes de partir para su viaje.
• Consulte con su médico sobre las vacunas necesarias para su viaje y si podrían agravar su MG.
• Consulta los detalles de tu seguro médico de viaje y qué cubre
• Viaje con alguien que conozca su MG y pueda ser su defensor en caso de una emergencia.
• ¿Necesita certificados de viaje para sus medicamentos o tratamientos? Consulte con su aerolínea para saber qué necesita
• Pregunte sobre la disposición de los asientos y las adaptaciones de viaje para pasajeros discapacitados.

Aunque la miastenia gravis es poco frecuente en los bebés, el feto puede adquirir anticuerpos de una madre afectada por miastenia gravis, una afección denominada miastenia neonatal. Por lo general, la miastenia gravis neonatal es temporal y los síntomas del niño suelen desaparecer en un plazo de dos a tres meses después del nacimiento. En raras ocasiones, los hijos de una madre sana pueden desarrollar miastenia congénita. No se trata de un trastorno autoinmunitario y puede provocar síntomas similares a los de la miastenia gravis.

Ya sea un padre, un profesional o un adulto joven con MG, tenemos recursos para ayudarlo a abordar situaciones en el hogar o en el lugar de trabajo, junto con consejos diarios para ayudarlo a vivir su mejor vida con MG.

Convertirse en madre con MG

Si tiene miastenia gravis (MG) y está considerando quedarse embarazada, asegúrese de hablar sobre sus planes con su experto en salud para la MG y su ginecólogo/obstetra con suficiente anticipación. Esto garantizará que usted y su médico tengan tiempo suficiente para ajustar su plan de tratamiento para la MG, lo que permitirá obtener los mejores resultados y minimizar los riesgos para usted y su bebé. El impacto en su propia salud al ajustar su plan de tratamiento para el embarazo también es un factor importante a tener en cuenta. Un sistema de apoyo es muy importante durante todo este proceso; un cónyuge, un padre, un hermano o un amigo pueden ayudarla a atravesarlo con su equipo de atención médica. El sistema de apoyo también será de gran ayuda después del nacimiento del bebé, ya que se asegurará de que descanse y coma alimentos nutritivos mientras cuida a un nuevo hijo.

El tratamiento de la MG durante el embarazo suele ser similar al tratamiento para las mujeres que no están embarazadas con MG. En el caso de aquellas que controlan bien su MG, tienden a permanecer estables durante todo el embarazo. En general, se aplica la “regla de los tercios”: un tercio de las mujeres mejoran, un tercio se mantienen estables y un tercio experimenta un empeoramiento de los síntomas. Si los síntomas de MG empeoran, es más probable que esto ocurra en las semanas posteriores al parto, después del nacimiento del bebé.

Como la MG de cada persona es diferente y el embarazo presenta sus propias necesidades y síntomas, es importante que hable sobre sus medicamentos y opciones de tratamiento con su equipo de atención médica. Para su conveniencia, Vea esta lista de “Medicamentos de precaución”  para hablar con su proveedor. Para obtener más información, descargue nuestro folleto.

Preguntas frecuentes:

¿Mi bebé heredará mi MG?

La mayoría de las personas con MG no transmitirán la enfermedad a sus hijos. Las mujeres con síndromes miasténicos congénitos (SMC) corren el riesgo de transmitir la MG a sus hijos. Vea más sobre los síndromes miasténicos congénitos aquí.

¿Qué efectos tiene MG en el parto?

Como mujer embarazada con MG, puede esperar tener un parto vaginal normal. Sin embargo, puede ser necesaria una cesárea debido a la fatiga y al parto prolongado.

¿Mi bebé estará sano?

En general, el riesgo de defectos congénitos no aumenta en las mujeres con MG. En casos raros, puede producirse miastenia neonatal transitoria, que no es señal de MG a largo plazo o futura. Vea más sobre la miastenia neonatal transitoria aquí.

¿Cómo afectará el embarazo a mi MG?

Aproximadamente un tercio de las mujeres experimentarán un empeoramiento de los síntomas de MG, mientras que el resto permanecerán estables o experimentarán una mejora.

¿Cómo afectará el tratamiento de MG a mi capacidad de quedar embarazada?

En general, el tratamiento con piridostigmina (mestinon) no afecta la capacidad de quedar embarazada. Asegúrese de hablar con su equipo de atención médica sobre sus medicamentos y su plan de tratamiento con anticipación si está considerando quedarse embarazada.

Visite también nuestra página Obtenga más información sobre MG aquí.

Estar en la fuerza laboral con MG

La comunicación eficaz en cualquier trabajo es esencial para mantener una buena relación entre empleador y empleado. La decisión de notificar a su empleador sobre su MG es SU Usted no tiene la obligación legal de informarles. Sin embargo, se le recomienda que informe a su empleador sobre la MG y cómo puede afectar su trabajo. Su información ayudará al empleador a comprender mejor la MG y fomentará el debate sobre posibles soluciones a cualquier desafío que sus síntomas puedan presentar.

Si decide informar a su lugar de trabajo sobre su MG, es posible que puedan proporcionarle una "adaptación razonable" para ayudarlo a cumplir con sus responsabilidades laborales. Informe a su empleador lo que necesita para hacer bien su trabajo. Su MG debe trabajar con su carrera, no en contra de ella. Sea honesto. Si se está cansando, comuníquelo. Si no puede hacer algo físicamente, infórmeselo a su empleador. Trabaje con él para encontrar soluciones.

Las situaciones estresantes en el trabajo suelen hacer que los síntomas de la MG empeoren. Informe a su empleador sobre esto para que no malinterprete la situación como un desempeño deficiente. Un momento especialmente ajetreado o una situación estresante en el trabajo puede requerir un breve período de descanso para permitirle descansar y recuperarse. El horario flexible es una gran opción que puede ayudar a satisfacer sus necesidades y las de su empleador. Si su lugar de trabajo no tiene una política formal de horario flexible, puede sugerirla. Explíquele que a través de un horario alternativo, puede optimizar su desempeño y productividad para el empleador. Si el empleador sigue escéptico, proponga un horario de prueba de un mes para ayudarlo a evaluar los beneficios de dicho acuerdo.

Cuando alguien en el lugar de trabajo te mira de manera diferente, tal vez debido a la ptosis palpebral o a tu incapacidad para sonreír, aprovecha esta oportunidad para enseñar. Intenta explicarlo de manera sucinta. Podrías decir: “Veo que te preguntas por qué tengo los párpados tan caídos (o por qué llevo un parche en el ojo, etc.). Tengo MG. Es una enfermedad autoinmune que causa debilidad muscular. Este es uno de los síntomas. Si tienes curiosidad, puedes obtener más información en miastenia.org.”Conviértete en maestro y comparte tus conocimientos para educar a las personas que te rodean.

Hablando sobre MG (con amigos, en el trabajo)

Está aprendiendo sobre la miastenia gravis (MG) y puede resultar confuso. También lo es para su familia, amigos y compañeros de trabajo. ¿Qué comparte? Solo usted podrá determinar el nivel de información y apoyo que considere apropiado para usted. Sin embargo, un buen punto de partida es compartir datos sobre la MG con su familia, amigos y compañeros de trabajo para ayudarlos a comprender mejor su afección.

¿Cómo se comunica entonces sobre MG? A veces resulta útil compartir nuestra infografía (Enlace a la infografía) con quienes aprenden sobre la MG por primera vez. Esto proporciona una descripción general gráfica de la MG y puede responder muchas preguntas. ¿Cómo se ve la MG? ¿Quién puede contraer MG? ¿Dónde puedo obtener más información sobre la MG?

Después de compartir esto, puede pedirles a las personas que compartan las preguntas que tengan. Un compañero de trabajo puede estar preocupado por cómo la MG afecta su trabajo; un familiar puede estar preocupado por cómo apoyarlo en este proceso; un amigo puede estar preocupado por cómo afecta sus actividades sociales.

Siéntete cómodo con lo que compartes y con la cantidad de detalles que revelas. Recuerda, educar ¡Otros pueden ayudarte a construir un sistema de apoyo para que puedas vivir tu mejor vida con MG!

Consejos para la vida diaria

Es posible vivir una vida mejor con miastenia gravis, pero es posible que deba adaptarse a sus limitaciones o hacer las cosas de manera diferente. Hemos reunido aquí algunos de los mejores consejos de afrontamiento de personas con miastenia gravis. Esta no es una lista completa, pero es un buen comienzo para controlar su miastenia gravis.

Conservando Energía
“Cuando mi nivel de energía es bajo, me dijeron que debía conservar energía para las cosas importantes, como tragar y respirar, modificando la forma en que realizo mis actividades. No estar de pie cuando puedo sentarme, y no sentarme cuando puedo estar acostada”.

Para conservar energía, planifica las actividades que requieren más esfuerzo para cuando te sientas mejor o después de que Mestinon haga efecto. Actividades como hacer ejercicio, limpiar la casa o cortar el césped deben realizarse cuando te sientas con más energía. Planifica actividades más tranquilas, como pagar facturas o trabajar en el ordenador, para cuando tu nivel de energía esté disminuyendo.

Mantenerse fresco
“A veces, el calor puede exacerbar los síntomas de la miastenia gravis. Yo lo combato guardando una toalla refrescante en el frigorífico y aplicándomela en la nuca cuando tengo demasiado calor”.

“Cuando hace calor afuera, me quedo en el aire acondicionado. ¿No tienes aire acondicionado? Ve a la biblioteca local, al cine o al centro comercial para refrescarte”.

Aceptar ayuda
“No tengas miedo de pedir ayuda cuando la necesites. No es un signo de debilidad moral. La mayoría de las veces, la gente se alegra de poder ayudarte de alguna manera. No solo te ayuda a ti, sino que también hace que se sientan necesitados”.

Evaluación de la calidad de vida y la aplicación MyMG

¿Cómo estás? Escucharás esta pregunta a menudo, pero cada día puede ser diferente. Para ayudarte a evaluar cómo estás y cómo vives con tu MG, descarga el Aplicación móvil MyMG de MGFA La aplicación cubrirá información que no se presenta en una visita médica típica para ayudarlo a evaluar el impacto general de la MG en su vida. A través de preguntas sobre las actividades de la vida diaria y la calidad de vida, puede realizar un seguimiento de múltiples Aspectos de MG para fomentar el debate con su profesional de la salud.

Ejercicio y fitness

La miastenia gravis presenta muchos desafíos, uno de los cuales es la reducción de la aptitud física debido a la capacidad limitada para el uso continuo de los músculos. Esto es especialmente cierto al comienzo, cuando las personas a menudo experimentan largas demoras en obtener un diagnóstico adecuado de MG. Muchos experimentan debilidad y fatiga durante períodos prolongados antes de lograr cierto grado de remisión (con o sin medicación). Pero para la mayoría de los pacientes con MG, finalmente existe la oportunidad de recuperar la fuerza. Cada paciente con MG tiene su propio camino, a menudo plagado de desafíos en el camino. Para aquellos a los que les ayuda el tratamiento, o que están en remisión, existen formas de mantenerse activos.

Si estableces objetivos razonables y mides tu progreso, podrás mejorar tu capacidad para mantener una rutina de ejercicios. Por ejemplo, puedes empezar con 2 minutos al día en una cinta de correr y aumentar gradualmente hasta 10 minutos, asegurándote de mantener un ritmo que te resulte cómodo. Si los deportes no son lo tuyo, ten en cuenta también que los ejercicios de bajo impacto, como caminar, hacer yoga y ejercicios de resistencia con bandas elásticas, también son excelentes opciones para mantenerte activo.

Si bien puede ser difícil motivarse, tenemos algunos consejos que pueden ayudarlo a incorporar una rutina de ejercicios a su vida diaria:

• Establezca metas razonables: la MG de cada persona es diferente, asegúrese de encontrar lo que funcione para usted.
• Dedica tiempo a períodos de descanso y/o ejercicios de respiración.
• Mide tu progreso: ¡esto puede ayudarte a ver el cambio y motivarte para alcanzar tu objetivo general!
• Duerma lo suficiente durante la noche.
• No lo hagas solo ¡Tener un compañero para hacer ejercicio es una excelente manera de mantenerse motivado!

Nutrición

Una buena nutrición es importante para todos. Esto es especialmente cierto si padeces un trastorno crónico como la miastenia gravis (MG), en la que algunas personas pueden tener dificultad para masticar y tragar. Para mantener el funcionamiento normal del organismo, necesitas una dieta equilibrada con los nutrientes adecuados.

Existen algunas áreas de preocupación nutricional para las personas con MG. En primer lugar, tenga en cuenta que las deficiencias nutricionales con frecuencia son resultado de malas elecciones de alimentos. La fatiga y la dificultad para masticar y tragar pueden interferir con la nutrición y crear problemas de seguridad. Es posible que se recomiende realizar modificaciones en la dieta si está tomando ciertos medicamentos para la MG.

Elija una dieta sensata

Elija una dieta saludable con una variedad de alimentos que contengan los nutrientes que necesita. Su edad, sexo, tamaño y nivel de actividad determinan la cantidad de calorías que necesita diariamente. Una dieta diaria nutritiva incluye alimentos de cinco grupos alimenticios. Limite las grasas, los aceites, los dulces y la sal. Elija porciones de tamaño razonable. Evite los alimentos con calorías vacías. Para obtener más información sobre el tamaño de las porciones y una dieta equilibrada, consulte: miplato.gov

Conservación de energía y la hora de comer

Intente planificar sus comidas cuando tenga la fuerza óptima. Coma despacio y descanse entre bocados si es necesario. Cuando la fatiga sea un problema más tarde en el día, intente comer su comida principal más temprano. En lugar de tres comidas más grandes, intente comer cinco o seis comidas más pequeñas. También puede ser útil programar las comidas en torno a las horas pico de medicación, comiendo aproximadamente una hora después de tomar la medicación.

Masticar y tragar más fácilmente

Modificar la consistencia de los alimentos puede facilitarle una nutrición adecuada cuando tenga dificultades para comer y beber. Prepare los alimentos de manera que queden suaves, tiernos y fáciles de masticar y tragar. Pique, triture o haga puré los alimentos. Humedezca los alimentos secos con líquido. Mientras come, tome sorbos de líquido para ablandar los alimentos en la boca y ayudar a evitar que los sólidos se queden pegados en la garganta. La consistencia líquida de los líquidos hace que sea más probable que sean aspirados hacia los pulmones porque viajan rápidamente por la garganta. Se pueden agregar espesantes comerciales a los líquidos para darles una consistencia más manejable y reducir este riesgo.

La posición del cuerpo y el entorno en el que se come son importantes. Al comer, siéntese derecho en una silla e incline la cabeza hacia adelante. Si continúa teniendo problemas para comer durante un período prolongado, las evaluaciones realizadas por un nutricionista y un logopeda pueden ser útiles.

Modificaciones especiales de la dieta

En ocasiones, los medicamentos anticolinérgicos como Mestinon® pueden causar calambres y diarrea. Si esto le causa problemas, consulte con su médico para ver si se puede reducir la dosis o si desea añadir algún medicamento para controlar la diarrea. No tome ningún medicamento antidiarreico de venta libre sin antes consultar con su médico. Si la diarrea persiste, evite los alimentos que la agravan. Entre los alimentos que la agravan se incluyen los ricos en grasas, los alimentos grasosos, los picantes y los lácteos. Una excepción es el yogur con cultivos activos, que es beneficioso. Evite los alimentos saludables con fibra insoluble, como las verduras crudas, el salvado, la fruta seca o sin pelar, los cereales integrales y las palomitas de maíz. El café, el té y el chocolate con cafeína aceleran el tránsito intestinal, lo que también empeora la diarrea.

La diarrea puede provocar pérdida de líquidos y minerales. Elija alimentos que sean suaves y de fácil digestión, pero ricos en minerales como potasio y sodio (a menos que esté siguiendo una dieta baja en sodio). Intente comer cantidades más pequeñas de alimentos y líquidos a lo largo del día en lugar de comidas copiosas. Incluya alimentos como arroz blanco, puré de manzana, plátanos muy maduros, pollo o pescado al horno o a la parrilla. Las sopas ligeras con cebada o arroz blanco y verduras suaves también son nutritivas y útiles.

Cuando se toman durante un período prolongado, los medicamentos esteroides como la prednisona pueden causar adelgazamiento de los huesos. Si toma esteroides, es importante que ingiera cantidades adecuadas de calcio y vitamina D en su dieta diaria. Los productos lácteos, las verduras de hojas verdes oscuras cocidas, los frijoles secos, las sardinas o el salmón enlatados y los jugos y cereales fortificados con calcio son ricos en calcio. Hable con su médico sobre las cantidades diarias recomendadas de vitamina D y calcio y sobre la cantidad de cada uno que necesita diariamente en los alimentos y suplementos.

El uso de esteroides también puede causar retención de líquidos, por lo que es importante reducir el sodio y aumentar el potasio en la dieta. Evite la sal. Cocine con sustitutos de la sal o utilice otras especias. Evite especialmente las carnes ahumadas y curadas, las sopas y verduras enlatadas, los productos encurtidos y los bocadillos salados o cualquier alimento que enumera la sal o el sodio como uno de sus ingredientes principales.

Lea más consejos nutricionales de una dietista registrada en esta entrada del blog.

Oportunidades de Empleo

Cómo equilibrar una carrera con MG 

Al elegir una carrera, elija algo que le apasione y que satisfaga sus necesidades financieras. En su búsqueda de empleo, es importante tener en cuenta su MG. Durante las entrevistas de trabajo, pregunte sobre la carga de trabajo; pregunte sobre las tareas repetitivas, el carácter físico del trabajo o cuánto se requiere hablar si tiene problemas para hablar. Pregunte sobre las oportunidades de hacer una observación del trabajo para tener una idea de las tareas y expectativas diarias. Antes de aceptar el trabajo, considere el horario de trabajo y la flexibilidad: ¿cuándo es más fuerte y más débil? ¿Su trabajo se adaptará a eso? ¿Su trabajo le permitiría tomar un descanso para almorzar más largo o descansos más frecuentes para descansar en la empresa en su horario diario?

Al considerar su carrera, tenga en cuenta que el trabajo siempre será parte del panorama. Sea consciente del estrés y el desgaste físico que sufre su cuerpo. Haga todo lo posible por comer de manera saludable. El descanso es fundamental. Recuerde bajar el ritmo y equilibrar las prioridades entre el trabajo, la familia y los pasatiempos.

En el lugar de trabajo: ejemplos, adaptaciones y sus derechos según la ADA

Es importante que consideres informar a tu empleador si crees que puedes necesitar ayuda, ahora o en el futuro, para que puedan hacer pequeñas adaptaciones al entorno laboral. Por ejemplo, si tu trabajo implica conducir, debes notificar a la DVLA (Agencia de Licencias de Conducir y Vehículos) sobre tu MG. Según la Ley de Tráfico Vial de 1988, es una infracción no notificar a la DVLA sobre una discapacidad. O si necesitas descansos regulares, debes explicarle a tu jefe inmediato por qué no puedes estar en tu escritorio todo el tiempo.

También podemos ofrecer algunos ejemplos específicos para ayudar a proporcionar más contexto. Una maestra con MG tenía dificultades para cumplir con las demandas físicas de su trabajo debido a la fatiga muscular. Después de hablar con su empleador, recibió un asistente de enseñanza a tiempo completo, le trasladaron los materiales y el equipo más cerca de su escritorio y le permitieron varios descansos cortos durante el día. Otro ejemplo es el de un repartidor que tenía dificultades para cargar y descargar su camión debido a la debilidad de las extremidades inferiores a causa de la MG. Se le acomodó un traslado a una ruta de entrega menos exigente físicamente. Otro ejemplo fue el de un administrador que tenía problemas para manejar el estrés y tenía visión doble a causa de la MG. Se le permitió tomar descansos, se le asignó una persona de apoyo en el lugar de trabajo y se le proporcionó un lector como adaptación.

Existe protección legal y beneficios disponibles si su capacidad para trabajar está limitada, ya sea temporal o permanentemente. Acta de Americanos con Discapacidades (ADA) protege a las personas calificadas de la discriminación en el empleo, los servicios públicos, el transporte, los lugares públicos y las telecomunicaciones. Esta ley brinda igualdad de oportunidades a las personas calificadas. Según la ley, una persona calificada se define como aquella que debe tener antecedentes de, o ser considerada como, una discapacidad sustancial. Una discapacidad sustancial es aquella que limita o restringe significativamente una actividad importante de la vida, como oír, ver, hablar, respirar, realizar tareas manuales, cuidarse a sí mismo, aprender o caminar. Si MG ha causado una discapacidad sustancial que limita o restringe una actividad importante de la vida, esta ley se aplica a usted. Los empleadores deben adaptarse razonablemente a las discapacidades de los solicitantes o empleados calificados a menos que esto resulte en dificultades excesivas. La parte de la ADA que prohíbe la discriminación laboral se hace cumplir por la Comisión de Igualdad de Oportunidades de Empleo de los Estados Unidos (EEOC) y agencias estatales y locales de cumplimiento de los derechos civiles que trabajan con la comisión. Siempre que pueda realizar razonablemente las tareas principales de su trabajo, los empleadores están obligados a realizar adaptaciones razonables para usted.

Consejos útiles sobre alojamiento en el lugar de trabajo

Fatiga/Debilidad:

• Reducir o eliminar el esfuerzo físico y el estrés en el trabajo
• Programe descansos periódicos fuera del puesto de trabajo.
• Permitir un horario de trabajo flexible y un uso flexible del tiempo de licencia.
• Permitir trabajar desde casa
• Proporcionar un scooter u otro dispositivo de ayuda para la movilidad si no se puede reducir la capacidad de caminar.

Visión:

• Proporcionar material en letra grande o software de lectura de pantalla.
• Controle el deslumbramiento agregando una pantalla antirreflejos a la computadora
• Instalar una iluminación de oficina adecuada
• Permitir descansos frecuentes
• Ampliar el material escrito utilizando lupas manuales, de pie o ópticas.
• Cubriendo alternativamente un ojo

Discapacidad del habla:

• Proporcionar amplificación de voz, mejora de voz u otro dispositivo de comunicación.
• Utilice la comunicación escrita, como el correo electrónico o el fax.
• Transferencia a un puesto que no requiera mucha comunicación.
• Permitir descansos periódicos

Deterioro de la motricidad fina:

• Implementar un diseño ergonómico de puestos de trabajo
• Proporcionar acceso alternativo a computadoras y teléfonos.
• Proporcionar soportes para los brazos
• Proporcionar ayudas para escribir y agarrar.
• Proporcionar un volteador de páginas y un soporte para libros.
• Proporcionar un tomador de notas

Deterioro de la motricidad gruesa:

• Proporcionar estacionamiento cerca del lugar de trabajo.
• Instalar abrepuertas automáticos
• Proporcionar una ergonomía adecuada
• Asegúrese de que los materiales y equipos en la estación de trabajo estén al alcance
• Mueva la estación de trabajo cerca de otras áreas de trabajo, equipos de oficina y salas de descanso.

Busque un médico

Elegir un médico es una de las decisiones más importantes que puede tomar en el tratamiento de su miastenia gravis. Es importante que se sienta cómodo con su médico y que tomen decisiones en conjunto sobre su atención.

Cómo elegir su proveedor de atención médica: Al elegir su proveedor de atención médica para la miastenia gravis, es importante conocer su estilo. ¿Necesita a alguien con quien sea fácil hablar? ¿Quizás no necesite explicaciones extensas, solo alguien con experiencia en el tratamiento de la miastenia gravis? ¿Quizás se sienta cómodo hablando con un médico del mismo sexo? Cualesquiera que sean sus necesidades, asegúrese de tenerlas en cuenta al buscar el profesional de la salud adecuado para usted.

Socios en MG Care: Hemos creado una red de proveedores de atención médica de MG de calidad de todo EE. UU. Puede Obtenga más información sobre Partners in MG Care aquí

Encuentre un médico cerca de usted:  Puede Encuentre un proveedor de atención médica de MG en su área aquí

Sé un paciente proactivo

¿Qué significa ser un paciente proactivo? Significa que usted toma las riendas de su salud. Recibir un diagnóstico de miastenia gravis puede ser abrumador, pero al informarse, puede tomar el control de su atención médica. Consulte nuestra presentación de la Conferencia Nacional de 2019 sobre este tema. aquí.

Su equipo de salud
Reunir a su equipo de atención médica es un primer paso importante para controlar su miastenia gravis. Puede comenzar con un neurólogo u otro experto en miastenia gravis, pero también necesitará un internista o médico general que lo ayude a controlar su salud general. Según su situación, es posible que también necesite una enfermera visitante, un fisioterapeuta o un asistente de atención médica a domicilio.

Haciendose cargo de su salud   

Es importante informarse sobre las opciones de atención médica disponibles. Cuanto más sepas sobre MG, mejor preparado estará para tomar decisiones sobre su salud.

Conozca sus Derechos

Como paciente, usted tiene derechos. Puede optar por buscar otro médico o solicitar una segunda opinión en cualquier momento. Nuestra página de recursos Tiene una gran cantidad de información sobre cobertura de seguros, programas gubernamentales y otra información que puede ayudarlo en el camino.

Realice un seguimiento de sus síntomas con la aplicación My MG

¿Cómo estás? Escucharás esta pregunta a menudo, pero cada día puede ser diferente. Para ayudarte a evaluar cómo estás y cómo vives con tu MG, descarga el Aplicación MyMGLa aplicación cubrirá información que no se presenta en una visita médica típica para ayudarlo a evaluar el impacto general de la MG en su vida. A través de preguntas sobre las actividades de la vida diaria y la calidad de vida, puede hacer un seguimiento de múltiples aspectos de la MG para fomentar la conversación con su profesional de la salud.

La aplicación MyMG también pone podcasts e información de precaución sobre medicamentos al alcance de tu mano.

Lo que necesita saber en caso de emergencia

Si tiene dificultad para respirar grave, problemas graves para tragar o asfixia, o no puede caminar o hablar, llame o pida a alguien que llame al 911 ahora.

Si ocurre una emergencia, lo mejor es planificar e informarse con anticipación. Para ayudarlo a estar preparado, consulte los recursos de gestión de emergencias aquíSi es posible, lleve a alguien con usted que pueda comunicarse en su nombre si su voz se debilita. Si el tiempo lo permite, llame al consultorio de su médico e infórmele sobre su inminente visita a la sala de emergencias para que pueda comunicarse con el personal de atención médica de emergencia.

Preparación para una estadía en el hospital

¿Le han dicho que necesita una internación en un hospital? Si es así, algunos consejos útiles pueden hacer que su estadía en el hospital sea un poco más sencilla:

• Lleve artículos de tocador: un cepillo de dientes, pasta de dientes, desodorante, cepillo para el cabello y jabón suelen ser suficientes.
• Lleve ropa cómoda: si el hospital le permite usar su propia ropa, la ropa suelta puede ayudarlo a sentirse cómodo en un entorno desconocido.
• Traiga Mestinon en su envase original con receta; es posible que la farmacia del hospital no tenga Mestinon disponible de inmediato.
• Tenga Mestinon a mano junto a la cama; pídale a su médico o al personal del hospital que tenga el medicamento cerca para que pueda tomarlo a tiempo si la enfermera no está disponible.

Seguro de salud

El seguro médico se ofrece en muchas formas diferentes; existen planes de seguro públicos y privados, así como planes de seguro grupales e individuales. Si no es elegible para obtener un seguro a través de un empleador, puede ser elegible para programas de seguro médico público, como Medicaid y / o Medicare.

Si no califica para los programas de seguro médico público o para el seguro a través de un empleador, puede obtener cobertura a través de un mercado de seguros operado por el estado o del Mercado de seguros. Tenga en cuenta que existe un período fijo para la inscripción al seguro a través del Mercado de seguros, llamado “Inscripción abierta”, a menos que tenga una circunstancia especial, como la pérdida del seguro médico, una mudanza, un nuevo bebé o un matrimonio. Para ver si puede ser elegible para presentar una solicitud fuera del período de inscripción abierta, consulte aquí.

• Para ver las opciones para su estado, visite: www.healthcare.gov/marketplace-in-your-state/
• Para inscribirse para la cobertura de seguro a través del Mercado, consulte www.HealthCare.gov o llame 800-318-2596
  • Es posible que haya navegadores de salud disponibles para ayudarlo a presentar su solicitud a través del Mercado. Para ver la ayuda disponible cerca de usted, visite: https://localhelp.healthcare.gov/#/
• También puede obtener cobertura directamente a través de una compañía de seguros o un corredor de seguros autorizado por su estado.

Tenga en cuenta que, según la legislación vigente, las compañías de seguros de salud no puede Negarse a brindarle cobertura médica o cobrarle más simplemente porque tiene una "condición preexistente", una condición que tenía antes de inscribirse en un seguro médico.

Costo

Los costos de los planes de seguro médico varían ampliamente, dependiendo de dónde vivas, tu edad y el nivel de cobertura que estés buscando. Planes de seguro médico disponibles a través de Tienda Virtual Se basan en una escala de ingresos. Las personas que se encuentran en determinadas categorías de ingresos pueden optar a créditos fiscales que pueden aplicarse a los costos de su seguro médico.

Existen diferentes tipos de costos asociados con la cobertura del seguro de salud; consulte a continuación una descripción general que puede resultarle útil:

• Prima: Pago que se realiza a tu compañía de seguros de salud para mantener activo tu plan, generalmente se cobra de forma mensual.
• Deducible: una cantidad fija que debe pagar cada año por los costos médicos antes de que su seguro de salud comience a pagar los costos médicos; algunos planes no tienen deducibles
• Coaseguro: Un porcentaje de la factura médica que usted es responsable de pagar después de haber pagado su deducible, algunos planes no tienen coaseguro
• Copago o “copay”: Una tarifa fija que pagas cada vez que visitas al médico o surte una receta, algunos planes no tienen copagos

Tenga en cuenta que muchos planes de seguro médico son requeridos para cubrir servicios preventivos sin cobrarle un copago o coseguro, incluso si no ha cumplido con su deducible del año.

Recetas

Como cada plan es diferente, es importante entender si sus medicamentos están cubiertos por su plan o si puede necesitar cobertura adicional para ayudar. Los diferentes medicamentos se dividen en diferentes categorías o “niveles”. Por ejemplo, si tiene Medicare, es posible que deba inscribirse en Parte D de Medicare o un plan Medicare Advantage, que cubre medicamentos recetados.

Si sus medicamentos no están cubiertos o tiene costos altos por sus recetas, consulte a un lista de recursos que puede ayudarle a pagar sus medicamentos.

Preguntas que puede tener sobre la prevención y preparación ante posibles lesiones en el hogar

Qué hacer si se lesiona

• Pida ayuda de inmediato. Tenga un teléfono y números de emergencia en una mesa baja. Será más fácil alcanzarlos si se cae y tiene dificultad para levantarse.
• Consulta con tu médico incluso si crees que no estás gravemente herido.

General

• Si tiene una marcha inestable, el uso de un andador o un bastón después de recibir entrenamiento de un fisioterapeuta puede reducir el riesgo de caídas. No se apoye en muebles o paredes.
• Algunas compañías de seguros pagarán a un terapeuta ocupacional para que evalúe la seguridad de su hogar y le ayude a facilitar las actividades de la vida diaria.
• Evite sobrecalentar su casa, ya que el calor excesivo puede empeorar los síntomas miasténicos.
• Utilice calzado cómodo, de tacón bajo y con suelas antideslizantes en todo momento.
• Revise su vista anualmente.
• Hable con su farmacéutico y su proveedor de atención médica sobre los medicamentos que pueden causarle sueño o mareos.
• Haga ejercicio con regularidad.
• Esté alerta a los objetos que puedan hacerle tropezar. Mantenga los pasillos despejados.
• Repare cualquier agujero o punto áspero en su piso, pasillos o escalones.
• Limpie los derrames en el piso inmediatamente.
• Evite apresurarse para cruzar la calle o contestar el teléfono o el timbre.
• Utilice cera antideslizante o evite encerar los pisos.
• Asegúrese de que las alfombras queden planas. Sujételas con cinta adhesiva para alfombras o tachuelas, cinta adhesiva de doble faz o base antideslizante. No utilice alfombras sueltas.
• Instale barandillas resistentes en ambos lados de las escaleras.
• Arreglar escaleras sueltas o desniveladas.
• Instale luces en la parte inferior y superior de las escaleras.
• Mantenga las escaleras libres de desorden.
• Tómese el tiempo para recuperar el equilibrio al levantarse de una silla o de la cama.
• Para mantener el equilibrio al recoger objetos del suelo, agáchese doblando las rodillas en lugar de inclinarse hacia adelante.
• Siéntese en sillas que tengan apoyabrazos lo suficientemente resistentes para ayudarle a levantarse y sentarse.
• No utilice una silla como taburete.
• Utilice cinta adhesiva en los cables eléctricos o enróllelos junto a la pared para evitar tropezones.
• Coloque los interruptores de luz de modo que pueda encender las luces antes de entrar a una habitación oscura.
• Instale iluminación brillante en toda la casa.
• Cambie las bombillas tan pronto como se fundan.
• Instale alarmas de humo en todos los niveles de su casa y asegúrese de que funcionen.
• Instale luces exteriores en todas las entradas de su hogar.
• Haga una lista de números de teléfono y direcciones de emergencia y guárdelos en un lugar práctico.
• En caso de incendio, tenga un plan de salida de emergencia. Tenga a mano un extintor de incendios.
• Mantenga una linterna en un lugar conveniente en caso de cortes de energía.
• Considere utilizar un sistema de botón de ayuda de alarma médica personal como Lifeline®.
• Use una pulsera o colgante de identificación médica.
• Si vive solo, pídale a un familiar o amigo que lo controle diariamente.
• Programa tu teléfono con números de emergencia en tu lista de contactos.

Seguridad en el dormitorio

• Coloca tu cama cerca de las luces y del teléfono.
• Utilice una luz de noche para iluminar el camino entre su cama y el baño.

Seguridad del baño

• Limite el tiempo que pasa en la ducha o el baño para evitar la debilidad.
• Pídale a alguien que le ayude a bañarse si la debilidad es un problema.
• Coloque tiras antideslizantes o una alfombra de goma en la bañera o la ducha.
• Instale barras de apoyo en la pared o en el costado de la bañera o ducha.
• Utilice una silla de ducha o un asiento de baño con agarraderas de goma si se siente inestable.
• Mantenga el suelo seco para evitar resbalones.
• Utilice un cabezal de ducha de mano para facilitar el baño y el enjuague.
• Utilice jabón líquido o jabón con cuerda para evitar que se caiga el jabón.
• Instale un asiento de inodoro elevado y barras de apoyo en la pared si tiene dificultades para levantarse desde una posición sentada.
• Para evitar quemaduras, ajuste la temperatura del agua caliente a 120° o menos.

Seguridad de la cocina

• Deslice los recipientes pesados ​​de comida a lo largo del mostrador (o use un carrito) en lugar de levantarlos cuando los brazos estén débiles.
• Coloque los alimentos en recipientes más pequeños, que son más fáciles de levantar y manipular.
• Para evitar incendios, mantenga la ropa holgada, las toallas y las cortinas alejadas de los quemadores de la estufa.
• Coloca los artículos que usas con frecuencia al alcance de la mano para que no tengas que treparlos.

• Excepción: Si está tomando medicamentos inmunosupresores, como prednisona, azatioprina o micofenolato, generalmente se recomienda que evite las vacunas vivas atenuadas. Algunos ejemplos de vacunas vivas atenuadas son la vacuna contra el herpes zóster y la vacuna contra la gripe en forma de aerosol nasal (la vacuna contra la gripe está inactivada y, por lo tanto, no está viva, por lo que es mucho más segura en pacientes inmunodeprimidos). Es importante que hable de esto con cualquier médico cuando esté considerando una vacuna. Si no está seguro, pregúntele a su médico si está tomando medicamentos inmunodepresores y, de ser así, si la vacuna es segura para usted. Cabe destacar que la mayoría de las vacunas son inactivadas (por ejemplo, muertas), pero pocas vacunas son vivas y atenuadas (es decir, el patógeno está vivo pero no es muy virulento y, por lo tanto, inmuniza al paciente sin causar la enfermedad). Como las vacunas vivas atenuadas conllevan un mayor riesgo para las personas inmunodeprimidas, este tecnicismo es importante y siempre vale la pena considerarlo.

Vacuna contra Shingrix:Shingrix es una nueva vacuna no viva contra la varicela zóster, el virus que causa el herpes zóster y la varicela. El herpes zóster se presenta con mayor frecuencia en pacientes con un sistema inmunológico debilitado. Muchos de los tratamientos para la miastenia gravis aumentan el riesgo de desarrollar herpes zóster.

La vacuna Shingrix ha demostrado ser extremadamente eficaz en dos grandes ensayos clínicos en adultos mayores de 50 años. Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) recomiendan ahora la vacuna para todos los adultos mayores de 50 años. A diferencia de la vacuna anterior contra el herpes zóster, Shingrix no tiene un componente de virus vivo. Es probable que Shingrix sea segura para pacientes con una función reducida del sistema inmunológico, como los pacientes con MG que toman medicamentos inmunosupresores. Se están realizando estudios para evaluar la eficacia de Shingrix en pacientes con una función reducida del sistema inmunológico. Los pacientes con MG mayores de 50 años deben analizar los riesgos y beneficios de Shingrix con su médico de atención primaria y su neurólogo.

Descargue el MG-ADL aquí.

Referencias: Wolfe, GI, Herbelin L, Nations, SP, Foster, B, Bryan WW, Barohn RJ. Perfil de actividades de la vida diaria en pacientes con miastenia grave. Neurología. 1999;52:1487-1489

Muppidi S, Wolfe, GI, Conaway M, Burns, TM; grupo de estudio MG Composite y MG-QOL15. MG ADL: sigue siendo una medida de resultado relevante. Muscle Nerve, 2011;44(5):727-731.