MISIÓN Fomentar conexiones auténticas para jóvenes adultos.
Vivir con miastenia gravis.
VISIÓN Una red de jóvenes adultos que se apoyan entre sí
otros en sus viajes MG.
¡Bienvenido a MAYA!
El programa de apoyo a la miastenia para adultos jóvenes (MAYA, por sus siglas en inglés) de la MGFA está diseñado para ayudar a personas de entre 18 y 40 años a llevar un estilo de vida exitoso y positivo para los pacientes con miastenia gravis. A través de temas de debate y oportunidades de participación diseñados para adultos jóvenes, MAYA crea una comunidad donde los pacientes jóvenes con miastenia gravis pueden compartir sus experiencias y conocimientos.
MAYA organiza reuniones virtuales y experiencias de networking, donde todas las personas se sienten bienvenidas y apoyadas.
Reuniones virtuales
MAYA se reúne mensualmente vía Zoom – vea el horario en nuestra Página del grupo de apoyo. Email mgfamaya@gmail.com Para registrarse, también puede encontrar enlaces a los eventos en el Grupo de Facebook.
Recursos de MG
Por favor consulte La página de recursos del sitio web de MGFA. Aquí encontrará el paquete virtual para pacientes con MG. También hay otros recursos de MGFA aquí, como el programa MG Frirends.
Redes sociales
Únase a la comunidad en línea MAYA enviando una solicitud para unirse a nuestra Rural Community Builders of Oregon and Siskiyou CountyConéctese con otros miembros de MAYA y manténgase actualizado con el último contenido del grupo.
Liderazgo Voluntario MAYA
“MAYA me ha dado la oportunidad de conectarme con personas de mi edad que padecen MG y con las que no habría podido conectarme de otra manera. Es muy sanador hablar con personas que comprenden completamente y pueden empatizar con todo lo que he pasado en mi camino hacia la MG. El grupo me da mucha esperanza y seguridad de que no estoy sola en mi lucha contra la MG”.
Jessica M. – Líder del grupo de apoyo
A Jessica M. le diagnosticaron MG en 2006, cuando tenía 13 años. Creció en el Área de la Bahía y en 2016 conoció a otro paciente con MG a través del Stanford Support Group. Ese mismo año se involucró con la MGFA a través de su MG Walk local. A fines de 2019, comenzó un grupo de apoyo en San Francisco y actualmente dirige el MGFA MAYA Support Group. También es una voluntaria líder que ayuda a organizar las Ferias de Salud Comunitarias de la MGFA. En su tiempo libre, a Jessica le gusta cocinar, hornear (trabaja como panadera profesional), jugar al golf y explorar su base de operaciones en San Francisco.
“Este grupo de apoyo de MGFA me ha ayudado a sentirme menos sola y a conectarme con otras personas que enfrentan un diagnóstico de MG. Es sorprendente cómo el simple hecho de escuchar a otras personas compartir experiencias similares puede hacerte sentir menos sola”.
Hannah E. – Codirectora del grupo de apoyo
A Hannah le diagnosticaron miastenia gravis generalizada con ACHR positivo en marzo de 2022, tras un año de empeoramiento de los síntomas y de luchar por las pruebas y obtener un diagnóstico. Le apasiona la defensa de la MG, especialmente entre los adultos jóvenes. Tras asistir a su primera reunión de MAYA tres días después de su diagnóstico, se sintió motivada a invertir y contribuir a la comunidad de MG. Cree firmemente que nadie con MG debería quedarse sin diagnóstico ni tratamiento. Hannah colaboró en la Feria de Salud Comunitaria de la MGFA de 2022 en Tampa y copresidió la feria y caminata de Tampa de 2023. Cuando no trabaja como voluntaria con la MGFA, Hannah vive en Colorado y trabaja a tiempo completo como ingeniera. Le encanta pasar tiempo con su esposo, con quien lleva diez años casado, y su hija. En la foto de arriba, aparecen Hannah y Jessica en la Conferencia Nacional de Pacientes de la MGFA de 2024, celebrada en abril de 2024 en Tampa, Florida.
Todos los grupos de apoyo generales de MGFA tienen un requisito de edad mínima de 18 años. Si usted o alguien que conoce es menor de 18 años y necesita apoyo adicional, busque el asesoramiento de un cuidador, tutor u otro adulto de confianza al considerar los recursos. Para obtener más información sobre el apoyo para niños y adolescentes, comuníquese con ktimothy@myasthenia.org.