Betty Ajueyitsi
Betty Ajueyitsi, Embajadora de la MGFA para la educación y el aprendizaje virtual, fue diagnosticada con miastenia gravis seronegativa en 2011 y comenzó su labor de defensa tras su experiencia con el sistema médico. Originaria de Nigeria, es maestra y reside en Maryland con su familia. Betty ha sido una voluntaria activa de la MGFA, incluyendo su labor como voluntaria principal en la Feria de Salud Comunitaria.
Kettia Alusma-Hibbert, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRD
Kettia Alusma-Hibbert, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRDEs una enfermera especializada con doctorado y certificación profesional, con especialización en neurociencia. Con más de 16 años de experiencia en atención neurológica, ha dedicado su carrera al tratamiento y manejo de pacientes en todo el espectro asistencial, desde unidades de cuidados intensivos neurológicos y de telemedicina en hospitales hasta su puesto actual como enfermera especializada en neurociencia en un entorno ambulatorio.
Matt Bornstein
Matt BornsteinMatt, embajador de MGFA para la recaudación de fondos, es neoyorquino de nacimiento y trabaja en ventas en una empresa de iluminación comercial. Diagnosticado con miastenia gravis en 2011, comenzó a colaborar como voluntario en MG Friend en 2022. Matt también es copresidente de la Caminata MG de Nueva York. Su labor de voluntario le permite usar su experiencia personal con la miastenia gravis para ayudar a los demás.
Carolan Siobhain
Carolan SiobhainSiobhain, embajadora de la MGFA para la legislación y la defensa de los derechos de los pacientes, vive con síndrome miasténico congénito y es una defensora activa de la comunidad de enfermedades raras. Ha participado en la Semana de las Enfermedades Raras en el Capitolio desde 2019 y aboga por la legislación en su estado de Connecticut. Siobhain trabaja como representante de atención al paciente para la Organización Nacional para las Enfermedades Raras. Es copresidenta de la Caminata MG de la MGFA en Boston y coordinadora de la Feria de Salud Comunitaria de Boston.
jenny clark
jenny clarkJenny, embajadora de la MGFA para la concientización sobre la miastenia gravis y las redes de apoyo entre pares, es también MG Friend y líder de un grupo de apoyo. Originaria de Indiana, Jenny reside actualmente en Tennessee. Debido a que tiene varios familiares con miastenia gravis, reconoció los síntomas antes de que le diagnosticaran formalmente miastenia gravis seronegativa en 1990, a los 22 años. Hasta 2016, trabajó en la administración de tiendas minoristas y ahora disfruta del tiempo con sus dos hijos y cinco nietos.
Andrea Divis
Andrea DivisEmbajadora de la MGFA para la concientización y las redes de apoyo para la miastenia gravis, fue diagnosticada con esta enfermedad en 2019. Tras participar en un ensayo clínico, se apasionó por educar a los pacientes a través del programa MG Friends. A partir de ahí, su labor voluntaria floreció: fundó un grupo de apoyo en San Diego, preside la Caminata de la Miastenia Gravis en el Sur de California y lidera la primera Feria de Salud Comunitaria en San Diego. Vive en Oceanside y disfruta relajándose con sus dos hijos adultos y sus tres gatos.
Kemar E. Green, doctor en osteopatía, FANA
Kemar E. Green, doctor en osteopatía, FANAEs neurólogo especialista en enfermedades raras y complejas, con subespecialidad en neurooftalmología y neurootología. Es fundador y director ejecutivo de NeuroAgent AI, Inc. y HazyEyes, Inc., empresas que lideran el desarrollo de plataformas autónomas de neurodiagnóstico y monitorización basadas en inteligencia artificial. Continúa siendo profesor afiliado del Instituto de Ciencia de Datos e IA de Johns Hopkins (DSAI), actúa como mentor clínico para los equipos de Diseño de Ingeniería Biomédica y de Medicina de Precisión de Johns Hopkins, y es miembro de la Asociación Neurológica Americana.
Logan Hazellief
Logan Hazellief Es la estratega digital y de marca de la Fundación PAN, una organización independiente sin fines de lucro dedicada a impulsar el acceso a una atención médica asequible y equitativa mediante asistencia financiera, defensa y educación. En este puesto, supervisa la presencia digital de la organización, incluyendo las redes sociales y las iniciativas de marca. Apasionada por la atención médica, Logan se inspira en sus experiencias personales apoyando a familiares con enfermedades crónicas.
Dr. James F. Howard, Jr., FAAN
Dr. James F. Howard, Jr., FAAN, Es profesor de neurología (trastornos neuromusculares), medicina y ciencias de la salud en la Facultad de Medicina de la UNC Chapel Hill. Neurólogo con 46 años de experiencia, es autor de más de 250 artículos sobre miastenia gravis. Actualmente dirige la Unidad de Ensayos Clínicos e Investigación Traslacional de Miastenia Gravis en la UNC, donde ha sido el investigador principal a nivel mundial de varios de los únicos tratamientos aprobados para la miastenia gravis.
Dra. Nivedita Jerath, MS
Dra. Nivedita Jerath, MS, es una neuróloga certificada y especialista en enfermedades neuromusculares que se formó en la Universidad de Harvard, la Facultad de Medicina de Harvard, la Facultad de Medicina de la Clínica Mayo y la Universidad de Iowa. Es autora de Rompiendo los límites: Historias jamás contadas de cómo la discapacidad se convirtió en poder. y Mente de mil millones de dólaresSu trabajo tiene como objetivo inspirar a los pacientes, educar a los cuidadores y desafiar las percepciones sociales sobre las enfermedades crónicas y la discapacidad.
Greg Josephs
Greg JosephsGreg, embajador de la MGFA para la legislación y la defensa de los derechos de las personas con miastenia gravis (MG), vive con esta enfermedad desde hace 21 años. Originario de Nueva Jersey, se graduó en la Universidad de Syracuse, donde también conoció a su esposa. Tienen tres hijos adultos y un beagle muy perezoso. Greg codirige el Grupo de Apoyo para la MG de Hampton Roads (Virginia) y participa en actividades de defensa de los derechos de la comunidad afectada por la MG.
Kevin Mack, MA, LPC
Kevin R. Mack, MA, LPCEs el fundador y director ejecutivo de Mack Counseling, una organización de salud conductual con sede en Houston que brinda apoyo a personas con miastenia gravis (MG) y a sus cuidadores a través de la línea de ayuda de MGFA. Poco después de establecer esta colaboración, a su propio hijo le diagnosticaron MG. MGFA se convirtió en algo más que una organización colaboradora: se transformó en una fuente de orientación, conexión y apoyo confiable para su familia durante un momento crítico.
Dr. Richard J. Nowak, Máster en Medicina
Richard Nowak, Doctor en Medicina, Máster en CienciasActualmente, preside el Consejo Asesor Médico y Científico de la MGFA, es asesor médico principal de la MGFA y miembro de su Junta Directiva. Es neurólogo con formación especializada en enfermedades neuromusculares y profesor del Departamento de Neurología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Yale. El Dr. Nowak es el director fundador del Programa de Investigación Neuromuscular Clínica y Traslacional y de la Clínica de Miastenia Gravis de Yale.
Carlos Ortiz
Carlos Ortiz Dedica su trabajo con la MGFA a su padre, cuya vida cambió profundamente a causa de la miastenia gravis. A través de la defensa y la recaudación de fondos, el objetivo de Carlos es seguir impulsando la comunidad de MG y garantizar que los pacientes reciban el reconocimiento y el apoyo que merecen. Para Carlos es un honor estar al lado de su padre, apoyándolo en cada paso y desafío de su camino hacia la MG. Carlos es embajador de la MGFA, copreside la Caminata MG de Nueva York y recibió el Premio al Líder Emergente del Año 2025.
Dra. Gülşen Öztosun
Dra. Gülşen ÖztosunObtuvo su título de médica en la Facultad de Medicina de la Universidad de Acıbadem, donde recibió una beca académica completa. Es médica de formación y trabaja como asociada de investigación clínica en la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad George Washington, en el Departamento de Neurología y Medicina de Rehabilitación. Su trabajo consiste en apoyar la investigación clínica en afecciones neurológicas y neuromusculares, en particular la miastenia gravis. Más recientemente, ha participado en proyectos que exploran cómo la inteligencia artificial puede ayudar a mejorar el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento de la miastenia gravis.
Pat Reynolds
Pat Reynolds Es enfermera titulada jubilada y enfermera psiquiátrica de salud mental para adultos. Se graduó de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Arizona con una licenciatura y una maestría en enfermería. Pat se basa en su enfoque holístico de enfermería para guiar su rol como cuidadora de su esposo y otros familiares. Es una ávida aprendiz de por vida y una entusiasta de las actividades al aire libre.
Anna Richards, MA
ana richards Anna es la directora comercial de Vitaccess, donde desarrolla y mantiene relaciones con clientes actuales y potenciales. Anteriormente, fue responsable de localización, trabajando en todos los aspectos operativos de estudios digitales multilingües basados en evidencia del mundo real para garantizar que la perspectiva del paciente se reflejara en todo el mundo. Anna trabaja en traducción y localización desde 2013, tanto como gestora de proyectos como traductora jurídica y médica.
Dr. Michael Rosario-Prieto
Dr. Michael Rosario-PrietoEs especialista en enfermedades neuromusculares en BayCare Neurology Group, director médico del Centro de Atención de Distrofia Muscular de Tampa Bay y neurólogo del equipo de los Tampa Bay Rays. Completó su formación médica en el New York Medical College y su residencia en neurología en la Universidad de Connecticut en 2012, donde surgió su interés por las enfermedades neuromusculares. Tras realizar becas de especialización en la Universidad de Duke, se trasladó a Florida, donde lleva más de una década tratando pacientes y participando activamente en ensayos clínicos.
Dr. Paul Strumph
Dr. Paul StrumphPaul ha formado parte de la Junta Directiva de la Fundación de Miastenia Gravis de América desde 2020, donde actualmente lidera el programa de voluntarios del Registro de Pacientes con Miastenia Gravis Vitaccess Real y recibió el Premio Impacto 2022, que reconoce a un voluntario que ha transformado la trayectoria de la MGFA. Paul es Director Médico de Seraxis Pharmaceuticals y cuenta con más de 20 años de experiencia en el campo del desarrollo farmacéutico.
Dr. Tuan Vu
Dr. Tuan Vu, Es profesor de neurología y director de la División Neuromuscular y los Laboratorios de Electromiografía de la Facultad de Medicina Morsani de la Universidad del Sur de Florida. Además de brindar atención especializada a pacientes con enfermedades neuromusculares durante más de 30 años y de impartir clases de neurofisiología y medicina neuromuscular, el Dr. Vu participa activamente en ensayos clínicos de MG y ha participado en numerosos ensayos sobre ELA, PDIC y miositis/miopatía.
Janel Worcester-Brown
Janel Worcester-BrownJanel, embajadora de la concienciación sobre la miastenia gravis y de la educación y el apoyo a los pacientes, vio cómo su vida cambiaba drásticamente en 2015 cuando experimentó por primera vez los síntomas de la enfermedad. Tras años de incertidumbre, recibió el diagnóstico en 2019. Trabajadora social con amplia experiencia, Janel es Amiga de la Miastenia Gravis, dirige los grupos de apoyo "Crianza con Miastenia Gravis" y "Norte de Nueva Inglaterra", colabora en proyectos especiales y comparte públicamente su propia historia, ofreciendo esperanza e inspiración a quienes se encuentran en una situación similar.
Sarah Wright, doctora en osteopatía
Sarah Wright, doctora en osteopatíaLa Dra. Wright es directora del programa neuromuscular del Children's National Hospital en Washington, D.C., donde atiende a niños y jóvenes con trastornos nerviosos y musculares, tanto hereditarios como adquiridos. Sus intereses de investigación incluyen nuevas dianas terapéuticas para la distrofia muscular de Duchenne y la miastenia gravis juvenil.