Betty Ajueyitsi
Betty Ajueyitsi , embajadora de MGFA para la educación y el aprendizaje virtual, fue diagnosticada con miastenia gravis seronegativa en 2011 y comenzó su labor de defensa tras su experiencia con el sistema médico. Originaria de Nigeria, es maestra y reside en Maryland con su familia. Betty ha sido una voluntaria activa de MGFA, donde se desempeñó como coordinadora de la Feria de Salud Comunitaria.
Kettia Alusma-Hibbert, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRD
Kettia Alusma-Hibbert, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRD , es una enfermera especializada con doctorado y certificación profesional en neurociencia. Con más de 16 años de experiencia en atención neurológica, ha dedicado su carrera al tratamiento y manejo de pacientes en todo el espectro asistencial, desde unidades de hospitalización aguda como enfermera de neurotelemetría y cuidados intensivos neurológicos hasta su rol actual como enfermera especializada en neurociencia en un entorno ambulatorio.
Matt Bornstein
Matt Bornstein , embajador de MGFA para la recaudación de fondos, es neoyorquino de nacimiento y trabaja en ventas en una empresa de iluminación comercial. Diagnosticado con miastenia gravis (MG) en 2011, comenzó a colaborar como voluntario en MG Friend en 2022. Matt también es copresidente de la Caminata MG de Nueva York. Su labor de voluntario le permite usar su experiencia personal con la MG para ayudar a los demás.
Carolan Siobhain
Siobhain Carolan , embajadora de la MGFA para la legislación y la defensa de los derechos de los pacientes, vive con síndrome miasténico congénito y es una defensora activa de la comunidad de enfermedades raras. Ha participado en la Semana de las Enfermedades Raras en el Capitolio desde 2019 y aboga por la legislación en su estado de Connecticut. Siobhain trabaja como representante de servicios al paciente para la Organización Nacional para las Enfermedades Raras. Es copresidenta de la Caminata por la Miastenia Gravis de la MGFA en Boston y coordinadora de la Feria de Salud Comunitaria de Boston.
jenny clark
Jenny Clark , embajadora de la MGFA para la concientización sobre la miastenia gravis y las redes de apoyo entre pares, es voluntaria y líder de un grupo de apoyo. Originaria de Indiana, Jenny reside actualmente en Tennessee. Debido a que tiene varios familiares con miastenia gravis, reconoció los síntomas antes de que le diagnosticaran formalmente miastenia gravis seronegativa en 1990, a los 22 años. Hasta 2016, Jenny trabajó en la administración de tiendas minoristas y ahora disfruta del tiempo con sus dos hijos y cinco nietos.
Andrea Divis
Andrea Divis , embajadora de MGFA para la concientización sobre la miastenia gravis y las redes de apoyo, fue diagnosticada con esta enfermedad en 2019. Tras participar en un ensayo clínico, se apasionó por educar a los pacientes a través del programa MG Friends. A partir de ahí, su labor voluntaria floreció: fundó un grupo de apoyo en San Diego, preside la Caminata de la Miastenia Gravis en el Sur de California y lidera la primera Feria de Salud Comunitaria en San Diego. Vive en Oceanside y disfruta relajándose con sus dos hijos adultos y sus tres gatos.
Kemar E. Green, doctor en osteopatía, FANA
Kemar E. Green, DO, FANA , es neurólogo especialista en enfermedades raras y complejas, con subespecialidades en neurooftalmología y neurootología. Es fundador y director ejecutivo de NeuroAgent AI, Inc. y HazyEyes, Inc., empresas que lideran el desarrollo de plataformas autónomas de neurodiagnóstico y monitorización basadas en inteligencia artificial. Continúa siendo profesor afiliado del Instituto de Ciencia de Datos e IA de Johns Hopkins (DSAI), ejerce como mentor clínico para los equipos de Diseño de Ingeniería Biomédica y de Medicina de Precisión de Johns Hopkins, y es miembro de la Asociación Neurológica Americana.
Logan Hazellief
Logan Hazellief es estratega digital y de marca en la Fundación PAN, una organización independiente sin fines de lucro dedicada a acelerar el acceso a una atención médica asequible y equitativa mediante asistencia financiera, defensa de derechos y educación. En este puesto, supervisa la presencia digital de la organización, incluyendo las redes sociales y las iniciativas de marca. Apasionada por la atención médica, Logan se inspira en sus experiencias personales al apoyar a familiares con enfermedades crónicas.
Dr. James F. Howard, Jr., FAAN
James F. Howard, Jr., MD, FAAN , es profesor de neurología (trastornos neuromusculares), medicina y ciencias de la salud afines en la Facultad de Medicina de la UNC Chapel Hill. Neurólogo en ejercicio durante 46 años, es autor de más de 250 trabajos sobre miastenia gravis (MG). Actualmente dirige la Unidad de Ensayos Clínicos e Investigación Traslacional sobre Miastenia Gravis en la UNC, donde ha sido el investigador principal a nivel mundial de varios de los únicos tratamientos aprobados para la MG.
Dra. Nivedita Jerath, MS
Nivedita Jerath, doctora en medicina y máster en ciencias , es neuróloga certificada y especialista en enfermedades neuromusculares. Se formó en la Universidad de Harvard, la Facultad de Medicina de Harvard, la Clínica Mayo y la Universidad de Iowa. Es autora de « Rompiendo los límites: Historias jamás contadas de cómo la discapacidad se convirtió en poder» y «Una mente multimillonaria» . Su trabajo busca inspirar a los pacientes, educar a los cuidadores y desafiar las percepciones sociales sobre las enfermedades crónicas y la discapacidad.
Greg Josephs
Greg Josephs , embajador de la MGFA para la legislación y la defensa de los derechos, vive con miastenia gravis desde hace 21 años. Originario de Nueva Jersey, se graduó en la Universidad de Syracuse, donde también conoció a su esposa. Tienen tres hijos adultos y un beagle muy perezoso. Greg codirige el Grupo de Apoyo para la Miastenia Gravis de Hampton Roads (Virginia) y participa activamente en actividades de defensa de los derechos de la comunidad afectada.
Kevin Mack, MA, LPC
Kevin R. Mack, MA, LPC , es el fundador y director ejecutivo de Mack Counseling, una organización de salud conductual con sede en Houston que brinda apoyo a personas con miastenia gravis (MG) y a sus cuidadores a través de la línea de ayuda de MGFA. Poco después de establecer esta colaboración, a su propio hijo le diagnosticaron MG. MGFA se convirtió en algo más que una organización colaboradora: se transformó en una fuente de orientación, conexión y apoyo confiable para su familia durante un momento crítico.
Dr. Richard J. Nowak, Máster en Medicina
Richard Nowak, MD, MS , actualmente preside el Consejo Asesor Médico y Científico de la MGFA, es su asesor médico principal y miembro de su Junta Directiva. Es neurólogo con especialización en enfermedades neuromusculares y profesor del Departamento de Neurología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Yale. El Dr. Nowak es el director fundador del Programa de Investigación Neuromuscular Clínica y Traslacional y de la Clínica de Miastenia Gravis de Yale.
Carlos Ortiz
Carlos Ortiz dedica su trabajo con la MGFA a su padre, cuya vida cambió profundamente a causa de la miastenia gravis. Mediante la defensa de sus derechos y la recaudación de fondos, el objetivo de Carlos es seguir impulsando el cambio en la comunidad de la miastenia gravis y garantizar que los pacientes reciban el reconocimiento y el apoyo que merecen. Carlos se siente honrado de acompañar a su padre, apoyándolo en cada paso y desafío de su lucha contra la miastenia gravis. Carlos es embajador de la MGFA, copreside la Caminata de la Miastenia Gravis de Nueva York y recibió el Premio al Líder Emergente del Año 2025.
Dra. Gülşen Öztosun
La Dra. Gülşen Öztosun obtuvo su título de médica en la Facultad de Medicina de la Universidad de Acıbadem, donde recibió una beca académica completa. Es médica de formación y trabaja como investigadora clínica asociada en la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad George Washington, en el Departamento de Neurología y Medicina de Rehabilitación. Su labor consiste en apoyar la investigación clínica en afecciones neurológicas y neuromusculares, en particular la miastenia gravis. Más recientemente, ha participado en proyectos que exploran cómo la inteligencia artificial puede ayudar a mejorar el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento de la miastenia gravis.
Pat Reynolds
Pat Reynolds es enfermera titulada jubilada y enfermera especializada en salud mental psiquiátrica para adultos. Se graduó de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Arizona con una licenciatura y una maestría en enfermería. Pat se basa en su enfoque holístico de la enfermería para guiar su labor como cuidadora de su esposo y otros familiares. Es una persona que disfruta aprendiendo continuamente y le encanta la naturaleza.
Anna Richards, MA
Anna Richards es la directora comercial de Vitaccess, donde desarrolla y mantiene relaciones con clientes actuales y potenciales. Anteriormente, fue responsable de localización, trabajando en todos los aspectos operativos de estudios digitales multilingües basados en evidencia del mundo real para garantizar que la perspectiva del paciente se reflejara en todo el mundo. Anna trabaja en traducción y localización desde 2013, tanto como gestora de proyectos como traductora jurídica y médica.
Dr. Michael Rosario-Prieto
El Dr. Michael Rosario-Prieto es especialista en enfermedades neuromusculares en BayCare Neurology Group, director médico del Centro de Atención de Distrofia Muscular de Tampa Bay y neurólogo del equipo de los Tampa Bay Rays. Completó su formación médica en el New York Medical College y su residencia en neurología en la Universidad de Connecticut en 2012, donde surgió su interés por las enfermedades neuromusculares. Tras realizar becas de especialización en la Universidad de Duke, se trasladó a Florida, donde lleva más de una década tratando pacientes y participando activamente en ensayos clínicos.
Dr. Paul Strumph
El Dr. Paul Strumph forma parte de la Junta Directiva de la Fundación Estadounidense de Miastenia Gravis desde 2020, donde actualmente dirige el programa de voluntarios del Registro de Pacientes con Miastenia Gravis Vitaccess Real y recibió el Premio al Impacto 2022, que reconoce a un voluntario que ha transformado la trayectoria de la MGFA. Paul es Director Médico de Seraxis Pharmaceuticals y cuenta con más de 20 años de experiencia en el desarrollo farmacéutico.
Dr. Tuan Vu
El Dr. Tuan Vu es profesor de neurología y director de la División Neuromuscular y de los Laboratorios de Electromiografía de la Facultad de Medicina Morsani de la Universidad del Sur de Florida. Además de brindar atención especializada a pacientes con enfermedades neuromusculares durante más de 30 años e impartir clases de neurofisiología y medicina neuromuscular, el Dr. Vu participa activamente en ensayos clínicos sobre miastenia gravis y también ha colaborado en numerosos ensayos sobre ELA, CIDP y miositis/miopatía.
Janel Worcester-Brown
Janel Worcester-Brown , embajadora de la concienciación sobre la miastenia gravis y de la educación y el apoyo a los pacientes, vio cómo su vida cambiaba drásticamente en 2015 cuando experimentó por primera vez los síntomas de la enfermedad. Tras años de incertidumbre, recibió el diagnóstico en 2019. Janel, trabajadora social con amplia experiencia, es miembro de la organización MG Friends, dirige los grupos de apoyo Parenting with MG y Northern New England, colabora en proyectos especiales y comparte públicamente su propia historia, ofreciendo esperanza e inspiración a quienes se encuentran en una situación similar.
Sarah Wright, doctora en osteopatía
La Dra. Sarah Wright, DO , es directora del programa neuromuscular del Children's National Hospital en Washington, D.C., donde atiende a niños y jóvenes con trastornos nerviosos y musculares, tanto hereditarios como adquiridos. Sus intereses de investigación incluyen nuevas dianas terapéuticas para la distrofia muscular de Duchenne y la miastenia gravis juvenil.
