Haciendo que nuestras voces combinadas se escuchen
Nuestra Voz MG es el programa de defensa de pacientes con MGFA que pone el futuro de nuestra comunidad en sus manos. ¿El llamado a la acción? Le pedimos que dé un paso adelante y participe en actividades que podrían marcar una gran diferencia en la vida de las personas. Debemos unirnos y asegurarnos de que nuestras voces se escuchen claramente en todos los niveles de gobierno, en las comunidades médicas y de seguros, y en todo el mundo.
Hacemos mucho para ayudar a impulsar acciones y resultados que puedan ayudar a nuestra comunidad:
- Escriba al Congreso para garantizar los derechos de los pacientes con enfermedades raras.
- Trabajar para presentar y obtener una proclamación gubernamental que reconozca a MG.
- Difunda alertas importantes en toda la comunidad y genere conciencia.
- Unir esfuerzos para influenciar a las compañías de seguros para que cubran adecuadamente a los pacientes con MG.
- Fomentar la concienciación entre periodistas y medios de comunicación.
- Reunirse con figuras políticas para comunicar las necesidades de las personas con MG.
Para obtener más información y formar parte de este equipo de defensa nacional, Por favor extiende la mano.
Prioridades de defensa de MGFA
Una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de 200,000 personas en los Estados Unidos, pero hay más de 30 millones de estadounidenses que viven con una o más enfermedades raras, siendo la miastenia gravis una de ellas. MGFA trabaja diligentemente para educar a nuestros funcionarios electos y a los responsables de las políticas sobre la experiencia vivida por quienes padecen enfermedades raras. También proporcionamos a los pacientes con MG las herramientas, el conocimiento y los recursos necesarios para defender a la comunidad con MG.
Como única organización nacional sin fines de lucro dedicada a apoyar a las personas afectadas por la miastenia gravis, la MGFA se compromete a:
- Educar al público sobre MG y aumentar la conciencia sobre las enfermedades raras en general.
- Abogando por un acceso equitativo a una atención médica integral centrada en la persona y dirigida por el médico.
- Apoyar la investigación y las políticas de vanguardia que fomenten la innovación y valoren la perspectiva del paciente dentro de la investigación de enfermedades raras y el desarrollo de medicamentos.
Mejorar el acceso a una atención médica asequible
La MGFA reconoce que existen diversos factores sociales que pueden afectar los resultados relacionados con la salud. Los factores sociales, económicos, políticos y ambientales pueden influir en la salud y el bienestar de una persona. Debemos alentar al Congreso a que apoye políticas que busquen un acceso equitativo a la atención médica y minimicen las barreras para esa atención. Esto incluye apoyar la legislación que trabaje para:
- Ampliar el acceso a la atención integral y especializada a través de las flexibilidades de la telesalud.
- Proteger a los pacientes de políticas y programas de salud inadecuados que retrasan o inhiben el acceso a tratamientos necesarios que salvan vidas.
- Garantizar la asequibilidad y minimizar los costos de bolsillo de los medicamentos recetados mediante la reforma de los precios de los medicamentos y la expansión de la cobertura de atención médica.
Fomento de la investigación y el desarrollo de fármacos contra enfermedades raras
El aumento de la atención que se ha prestado a la investigación sobre la MG en la última década ha dado lugar a una amplia gama de nuevos tratamientos aprobados por la FDA para la MG, lo que revela lo imperativo que es fomentar la innovación e invertir en investigaciones prometedoras y en el desarrollo de fármacos. Con la esperanza de que algún día estas investigaciones conduzcan a una cura, la MGFA seguirá apoyando la legislación que trabaje en pos de:
- Impulsar la investigación de enfermedades raras y el desarrollo de medicamentos mediante procesos de aprobación acelerados, programas de incentivos y registros de pacientes.
- Fomentar la participación del paciente desde el inicio del desarrollo del medicamento hasta la distribución del producto.
- Priorizar la diversidad en los ensayos clínicos.
Ampliación de los beneficios y el apoyo a las personas con discapacidad
La miastenia gravis puede afectar más que solo la salud física; puede afectar todos los aspectos de la vida diaria de una persona. Quienes atienden a personas con MG también se ven profundamente afectados. La MGFA se compromete a apoyar a la comunidad de MG de manera integral y seguirá defendiendo la legislación que trabaje para:
- Mejorar el apoyo a las personas con discapacidad y garantizar el acceso a programas para personas con discapacidad, como el Seguro de Discapacidad del Seguro Social (SSDI) y el Ingreso de Seguridad Suplementario (SSI).
- Ampliación de la cobertura de atención médica domiciliaria.
- Reconocer a los cuidadores como miembros esenciales del equipo de atención de un paciente e implementar programas para cuidadores relacionados con el apoyo de salud mental, seguridad financiera y adaptaciones para empleadores.