Haga una diferencia para la comunidad MG convirtiéndose en voluntario.
Hay muchas maneras de contribuir y participar. Obtenga más información sobre nuestras oportunidades de voluntariado a continuación. Luego complete el formulario de interés para que nuestro coordinador de voluntarios pueda comunicarse con usted para responder preguntas y compartir los próximos pasos.
¡Esperamos trabajar con usted y agradecemos su interés en donar su tiempo y talento!
Todos los voluntarios deberán participar en nuestro programa de capacitación virtual. Los requisitos variarán según la oportunidad.
Maneras de ser voluntario
Eventos Especiales
Ayúdenos a organizar nuestros eventos presenciales de educación y recaudación de fondos. Únase a nosotros como voluntario en una Feria de Salud Comunitaria de MGFA, una Caminata MG o la Conferencia Nacional de Pacientes de MGFA.
Hazte amigo de MG
Esta oportunidad virtual conecta a quienes viven con MG o cuidan a alguien con MG con pacientes o cuidadores que buscan apoyo activamente.
Facilitación de grupos de apoyo
Los líderes de grupos de apoyo son voluntarios capacitados que organizan y dan estructura a las reuniones que apoyan a quienes viven con MG y sus familias.
Proyectos especiales
Únase a nosotros como voluntario en proyectos especiales si prefiere oportunidades de voluntariado que sean actividades vitales "detrás de escena".
¿Por qué ser voluntario?
Mahatma Ghandi dijo una vez: "La mejor manera de encontrarte a ti mismo es perderte en el servicio a los demás".
-Greg Josephs
Embajador de la MGFA
Los voluntarios hacen una contribución vital a nuestra misión. Cuando usted dona su tiempo y talento a la MGFA, está tomando medidas para mejorar la vida de miles de personas que viven con miastenia gravis y sus familias.
Como organización pequeña, ¡te necesitamos! Nos ayudas a garantizar que nuestros programas puedan atender a la mayor cantidad de personas posible y que la voz y la experiencia vivida de los pacientes formen parte de todo lo que hacemos.
Mire nuestro video para saber por qué nuestros voluntarios principales, los embajadores de la MGFA, dedican su tiempo a la MGFA. Estos voluntarios desempeñan un papel importante en diferentes áreas del programa, incluidas la investigación, la defensa, la recaudación de fondos y la educación de los pacientes y sus familias.
Oportunidades para Voluntarios
Eventos Especiales
Ayúdenos a organizar nuestros eventos educativos y de recaudación de fondos en persona, incluidas las Ferias de Salud Comunitarias de MGFA, las Caminatas MG o la Conferencia Nacional de Pacientes de MGFA.
Las oportunidades de voluntariado incluyen recibir a los asistentes, realizar el registro, organizar el evento, brindar apoyo a los pacientes y cuidadores, y más. También tenemos oportunidades exclusivas para desempeñar un papel de liderazgo como líder de un evento. Trabajaremos con usted para ayudarlo a encontrar la mejor oportunidad, teniendo siempre en cuenta su propio bienestar.
Consulte Nuestros próximos eventos Para ver si vamos a visitar una ciudad cercana a ti. Si no ves un evento en tu área, pero te interesa ser voluntario, te recomendamos que completes nuestro formulario de voluntariado de todos modos, ya que es posible que visitemos tu ciudad en el futuro.
Hazte amigo de MG
Esta oportunidad virtual conecta a quienes viven con MG o cuidan a alguien con MG con pacientes o cuidadores que buscan activamente apoyo. Usted actúa como guía mientras ellos atraviesan su diagnóstico de MG, brindándoles apoyo emocional y recursos basados en evidencia.
A través de conversaciones privadas confidenciales, MG Friends ofrece escucha activa y reflexiva, técnicas para superar los desafíos cotidianos, recursos locales e información y respuestas a preguntas frecuentes. Las conexiones se realizan por teléfono, mensaje de texto o correo electrónico.
Los amigos de MG deben tener al menos un año de experiencia vivida con miastenia gravis, ya sea como paciente o cuidador.
Empecé a trabajar como voluntaria en 2020 como amiga de MG. Me gusta ayudar a la gente. No importa lo mal que me sienta hoy, si alguien me llama o me envía un mensaje y puedo ayudar, me siento mucho mejor.
Concentrarse en otra persona, en algo más grande que uno mismo, nos eleva. Por eso doy algo a cambio y siempre lo he hecho.
-Jenny Clark
Embajador de la MGFA
Facilitación de grupos de apoyo
Los líderes de grupos de apoyo son voluntarios capacitados que organizan y dan estructura a las reuniones que brindan apoyo a quienes viven con MG y sus familias. Puede participar como líder de un grupo de apoyo iniciando o apoyando cualquiera de los siguientes: un grupo de apoyo local en persona, un grupo de apoyo virtual regional o un grupo de apoyo especializado.
Los líderes programan y dirigen las reuniones grupales, incluidas las comunicaciones y la difusión, la facilitación de las reuniones y la búsqueda de oradores invitados especiales. Los líderes generalmente dedican varias horas al mes a gestionar sus reuniones y a los miembros de sus grupos.
MGFA ofrece capacitación, una cuenta de Zoom y una red de otros líderes de grupos de apoyo con los que puede conectarse para recibir orientación y su propio apoyo. Estamos aquí en cada paso del camino.
Consulte Nuestros grupos de apoyo existentesSi tiene una idea para un grupo de apoyo especializado, indíquelo cuando complete su formulario. formulario de interés voluntario.
Proyectos especiales
¿No estás seguro de lo que te gustaría hacer? Únete a nosotros como voluntario en proyectos especiales. Trabajaremos juntos para encontrar una actividad vital "entre bastidores" en la que podamos usar tus habilidades. Esto podría implicar realizar investigaciones o actividades de divulgación o ayudar con los envíos postales (se proporcionarán todos los materiales).
Además, se alienta a los voluntarios interesados en el trabajo de defensa legislativa a que envíen su interés. MGFA se asocia con varios grupos de defensa de enfermedades raras para presionar en nombre de la comunidad de enfermedades raras. Obtenga más información sobre nuestras prioridades de defensa.
El programa de embajadores de MGFA
Los embajadores de MGFA son miembros apasionados de la comunidad MG que han demostrado su compromiso con la misión de MGFA y su deseo de crecer con la organización para crear el mayor impacto en las vidas de aquellos afectados por miastenia gravis.
Los embajadores son defensores de la misión de MGFA y han sido llamados no solo a compartir sus experiencias personales con MG, sino también a ofrecer su visión crítica para generar conciencia, expandir la educación, informar el trabajo de defensa, aumentar el apoyo y promover el valor de la investigación clínica.
Conozca a los embajadores de MGFA
Embajador: Betty Ajueyitsi
Área de Embajadores: Educación / Aprendizaje Virtual
Soy Betty Ajueyitsi. Soy nigeriano americano y vivo en Maryland. Me diagnosticaron miastenia gravis seronegativa en 2011 y me convertí en defensora después de mi recorrido por el sistema médico. Profesionalmente, soy profesora de escuela desde hace más de 25 años. Mi familia inmediata (esposo e hijos) son increíbles. Saber que están en mi vida me da la extraordinaria paz interior que me hace sentir que no hay nada que me detenga en mis objetivos de vida. Sólo necesito descubrir cómo hacer las cosas con MG, mi discapacidad invisible.
Embajador: Matt Bornstein
Área de Embajadores: Recaudación de fondos
Bio: Soy Matt Bornstein. Me crié en Long Island y ahora vivo en la ciudad de Nueva York. He estado viviendo con miastenia gravis desde que me diagnosticaron en 2011. Trabajo a tiempo completo en ventas en una empresa de iluminación comercial. En mi tiempo libre, me gusta pasar tiempo con mi esposa, ir al gimnasio, reunirme con amigos, ver películas y caminar por Manhattan. Desde 2022, he disfrutado del voluntariado como amigo de MG para ayudar a ser un recurso para los pacientes recién diagnosticados. También presido la Caminata MG en Nueva York. El voluntariado en MGFA es importante para mí porque me permite usar lo que he aprendido de primera mano sobre esta enfermedad rara para ayudar a otros. Nuestra comprensión sobre la miastenia gravis ha cambiado drásticamente desde que me diagnosticaron por primera vez con la ayuda de la investigación y las nuevas terapias. Mi esperanza es que podamos seguir utilizando las herramientas que nos otorga la recaudación de fondos para financiar la investigación que conduce a nuevos diagnósticos y opciones de tratamiento.
Embajador: Carolan Siobhain
Área de Embajadores: Legislación y promoción
Siobhain Carolan es una paciente con síndrome miasténico congénito y defensora de la comunidad de enfermedades raras. Ha participado en la Semana de las Enfermedades Raras en el Capitolio desde 2019 y aboga por la legislación de su estado, Connecticut. Siobhain trabaja como representante de atención al paciente para la Organización Nacional de Trastornos Raros.
Siobhain también es copresidenta de la Caminata MG de la MGFA en Boston y líder de la Feria de Salud Comunitaria de la MGFA en Boston.
Embajador: jenny clark
Área de Embajadores: Concientización sobre MG / Redes de apoyo entre pares
Soy Jenny Clark. Soy originaria de Indiana y ahora vivo en Tennessee. Tengo dos hijos y cinco nietos. Trabajé hasta 2016 en la gestión de tiendas minoristas. Tengo varios familiares con MG. He sabido que tenía MG desde que era niña y me diagnosticaron MG seronegativa en 1990 a los 22 años. Me hicieron una timectomía en 2009 y estuve más de 7 años en gloriosa remisión. ¡Mi esperanza para el futuro siempre ha sido una cura!
Embajador: Andrea Divis
Área de Embajadores: Embajador de la Red de Concientización y Apoyo de MG
Me llamo Andrea Divis y soy originaria del sur de California. Regresé a mis raíces en 2021. Actualmente resido en la hermosa ciudad costera de Oceanside, California, donde disfruto relajándome con mis dos hijos adultos y mis tres amigos felinos. Me diagnosticaron MGg en 2019, tan solo unas semanas después de experimentar síntomas leves. Tras la ineficacia de los tratamientos convencionales, busqué ensayos clínicos. Durante los ensayos, me apasioné por educar a los pacientes a través del programa Amigos de la MG. Esto me llevó a fundar el grupo de apoyo MGFA de San Diego, la primera Caminata de MG del Sur de California y a liderar la Feria de Salud de MG de San Diego de 2026. Si bien la MG sin duda ha cambiado el curso de mi vida, también me ha permitido cultivar una comunidad donde los pacientes pueden participar en actividades de defensa, educación, participación y, lo más importante, compartir risas y forjar vínculos duraderos.
Embajador: Priscila Forrester
Área de Embajadores: Ferias de salud comunitaria
Priscilla Forrester es de ascendencia caribeña, se crió en Brooklyn y actualmente reside en el norte de Virginia. Asistió a la Universidad Howard, que originalmente la llevó al área de Washington, DC. Es contadora y ha trabajado en gestión financiera durante más de 13 años. Es una ávida voluntaria y ha trabajado con muchas organizaciones a lo largo de los años. Diagnosticada con MG en 2020, después de sufrir síntomas en silencio durante varios años, su misión es construir una comunidad e involucrar a su red en la concientización sobre la MG. Dirigió un equipo para las caminatas MG de costa a costa de 2021 y 2022, organizó una recaudación de fondos independiente en 2023 y organizó mini caminatas locales con familiares y amigos para ayudar a crear conciencia. Durante los últimos tres años, ha sido voluntaria en MGFA, sirviendo como organizadora principal voluntaria de nuestros eventos de la Feria de Salud Comunitaria de MGFA en el área de los tres estados de Nueva York y Washington DC, Maryland y Virginia (DMV). Espera seguir defendiendo a quienes viven con MG, creando conciencia para apoyar el desarrollo continuo de opciones de diagnóstico, tratamientos y una cura para la MG.
Embajador: Greg Josephs
Área de Embajadores: Legislación y promoción
Soy Greg Josephs. Llevo 21 años viviendo con MG y tengo cientos de historias para compartir. Después de haberme criado en el gran estado de Nueva Jersey, obtuve dos títulos de la Universidad de Syracuse en comunicaciones de masas; como eso fue a principios de los 80 y la comunicación ha cambiado enormemente desde entonces, pedí un reembolso, pero fue en vano. Estoy casado con otra graduada de la SU, María, y tengo tres hijos grandes y maravillosos y un beagle muy perezoso. En 2010, me declararon legalmente discapacitado. Desde entonces, paso mis días cuidándome (haciendo ejercicio moderado, meditando, comiendo bien), haciendo jardinería (sobre todo verduras) y pescando. También durmiendo la siesta. El "lado positivo" de la MG es que mi perspectiva personal ha cambiado de tal manera que el más mínimo detalle es importante... como dijo mi hija recientemente en una tarjeta, soy más vieja que la tierra, pero gracias a Dios estoy por encima de ella. Soy embajador de MGFA porque me importa la visión de "Un mundo sin miastenia grave".
Embajador: Carlos Ortiz
Área de Embajadores: Recaudación de fondos
Carlos Ortiz, nacido y criado en Queens, Nueva York, cuida con dedicación a su padre, quien padece miastenia gravis generalizada (MGg). Su participación en la Fundación de Miastenia Gravis de América comenzó apoyando a su familia, pero evolucionó hacia un compromiso para concienciar y fomentar la comunidad. Como copresidente de la Caminata MGFA 2025 en Nueva York y ganador del Premio Líder Emergente de la MGFA, busca expandir la misión de la MGFA. Profesionalmente, Carlos tiene experiencia en hotelería, reuniones y eventos, y ventas de tecnología y software, con especialización en gestión de cuentas y alianzas estratégicas. En su tiempo libre, como chef de formación clásica, comparte sus creaciones culinarias en redes sociales y disfruta de la vida con su esposa y su bernedoodle de un año, a quien entrenaron para aprobar el examen de certificación de Buen Ciudadano Canino.
Embajador: Janel Worcester-Brown
Área de Embajadores: Concientización y apoyo sobre la MG / Educación del paciente
Janel Worcester-Brown, originaria de Maine y antigua deportista apasionada y adicta al trabajo, vio su vida cambiar drásticamente en 2015 cuando le fue imposible seguir trabajando. Tras años de incertidumbre, le diagnosticaron miastenia grave generalizada en 2019 y comenzó el tratamiento en 2021. Janel, una trabajadora social experimentada, dedicó años a desarrollar programas de impacto, liderar equipos exitosos y fomentar comunidades sólidas. Su trayectoria, tanto profesional como personal, le enseñó a desenvolverse en sistemas complejos con compasión e integridad inquebrantable. Janel recuperó su voz y su propósito al unirse a la MGFA; es Amiga de la Miastenia Gravis (MG), dirige los grupos de apoyo "Crianza con Miastenia Gravis" y del norte de Nueva Inglaterra, colabora en proyectos especiales y comparte públicamente su propia historia, ofreciendo esperanza e inspiración a quienes comparten su experiencia.