COVID-19 Aliittyvä Risks ja Evaikutukset Myasthenia Gravis (CARE-MG)
CARE-MG, lääkärien ilmoittama rekisteri, on yhteinen hanke Kansainvälinen MG/COVID-19-työryhmä ja neurologeja eri puolilta maailmaa MG-potilaiden, joilla on kehittynyt COVID-19-tartunta, hoitotulosten tallentamiseksi käynnistettiin virallisesti 09. huhtikuuta 2020. Vahva kansainvälinen osallistuminen ja yhteistyö ovat ratkaisevan tärkeitä yhteiselle menestyksellemme peruskysymyksiin vastaamisessa: Kohtaavatko MG-potilaat erityisiä riskejä? Vaikuttavatko perushoidot riskiin? Nämä kaksi ryhmää yhdessä useiden riippumattomien asiantuntijoiden kanssa ovat suunnitelleet ja käynnistäneet tämän kansainvälisen rekisterin. Klikkaa tästä saadaksesi lisätietoja CARE-MG:n nykyisestä tutkimuspolitiikasta.
Toivomme voivamme saada selville tuloksia kaikissa myasthenia gravis -tyypeissä (AChR, MuSK, LRP4, seronegatiiviset) nykyisestä hoitostatuksesta riippumatta, joilla on vahvistettu epäilty COVID-19-infektio.
Määritelmät:
- Laboratoriossa vahvistettu COVID-19 – Positiiviset virus-RNA-testit tai positiivinen SARS-CoV-2-serologia
- Epäilty COVID-19, mutta ei vahvistettu – Kuumetta ja kuivaa yskää, +/- ruokahaluttomuutta, lihaskipuja, hengenahdistusta, anosmiaa/makuaistin puutetta, mahdollinen altistuminen, rintakehän kuvantaminen viittaa COVIDiin
- Myasthenia Gravis: Hoitavan lääkärin määrittelemä vasta-ainestatuksen ja seronegatiivisuuden perusteella (perustuu standarditesteihin, kuten toistuvat testit, yksittäisen kuidun EMG, vaste asetyylikoliiniesteraasin estäjille)
UUSIMMAT UUTISET
MGFA CARE-MG-rekisteri tarjoaa COVID-19-tietoja MG-potilaille
Sähköisen terveystiedon perusteella - COVID-19:n vaikutus myasthenia gravikseen
Journal of Neurological Sciences
huhtikuu 2021
Vaikka COVID-19-rokotteista ei tällä hetkellä ole tietoa myeloomapotilailla, useat tutkimukset viittaavat siihen, että esimerkiksi influenssarokote on turvallinen myeloomapotilailla [4,5]. Lisäksi molemmat toimivat laukaisemalla immuunivasteen valmistustavan eroista riippumatta, ja niiden odotetaan olevan yhtä turvallisia myeloomapotilailla kuin väestössä yleensä. Nykyisten saatavilla olevien tietojen perusteella myeloomapotilaille tulisi asettaa etusija SARS-CoV-2-rokotukselle ottaen erityisesti huomioon parhaat käytäntöstandardit.
MG-Caren COVID-19-potilaisiin kohdistuvien vaikutusten tutkimus saa IRB-vapauden
CARE-MG-projekti on saanut Advarralta riippumattoman arviointilautakunnan (IRB) poikkeuksen. IRB on todennut, että MG-Care-tutkimusprojekti on vapautettu IRB:n valvonnasta. Klikkaa tästä nähdäksesi ilmoituskirjeenLähetä sähköpostia Myasthenia Gravis Foundation of Americalle osoitteeseen mgfa@myasthenia.org pyytääkseen kopion tenttikirjeestä.
Pyydämme teitä rekisteröimään kaikki sopivat potilaat taudin vakavuudesta riippumatta (mukaan lukien seulonnassa havaitut oireettomat potilaat). Ilmoita vasta, kun taudin kulun seuraamiseksi akuutin sairauden paranemiseen tai kuolemaan on kulunut riittävästi aikaa ja aika on ollut vähintään 7 päivää. Tapauksen ilmoittaminen tähän tietokantaan kestää noin 10 minuuttia. Yliopiston tutkimuslautakunnalta (IRB) on saatu tarvittava lupa näiden tietojen keräämiseen.
Haluamme kiittää kaikkia, jotka ovat osallistuneet kehittämiseen, ohjaamiseen ja käynnistämiseen CARE-MGAlustava ohjausryhmä (SC) on koottu, ja sitä tarkastellaan uudelleen laajemman edustuksen saamiseksi tulevina kuukausina. CARE-MG:n ohjausryhmä: Dr. Carolina Barnett-Tapia (Toronton yliopisto, Kanada), Gabriel Cea Universidad de Chile, Chile, Elena Cortés Vicente (Universitat Autonoma de Barcelona, Espanja), Gary Cutter (Universitat of Alabama, USA), Maria Farrugia (Queen Elizabeth University Hospital, Skotlanti), Jeff Guptill (Afrikka, Jeannine University, Heckmann, USA) Howard Jr (University of North Carolina, USA), Saiju Jacob (University Hospitals Birmingham NHS Foundation Trust, UK), Henry Kaminski (George Washington University, USA), Kevin Li (Duke University, USA), Srikanth Muppidi (Stanfordin yliopisto, USA), Hiro Steppan (Kansainvälinen terveys- ja hyvinvointiyliopisto), Richardle University (Yhdysvallat Nardelita, Y, Narita, Y. (Sydneyn yliopisto, Australia), Valeria Salutto (Universidad de Buenos Aires, Argentiina), Fu-dong Shi (Tianjin Medical University, Kiina), Kimiaki Utsugisawa (Hanamaki General Hospital, Hanamaki, Japani), Anneke van der Walt (Monashin yliopisto, Australia),
Heinz Wiendl (Münsterin yliopisto, Saksa).
Luotamme kansainvälisten lääkäreiden osallistumiseen ja yhteistyöhön ja toivomme saavamme selville suurimman osan COVID-19-tapauksista myeloomaa sairastavilla ihmisillä. Määrittelemme nopeasti COVID-19:n vaikutuksen myeloomapotilaisiin ja sen, miten tekijät, kuten ikä, liitännäissairaudet ja hoidot, liittyvät COVID-19-tuloksiin.
Lääkärit voivat ilmoittaa tapauksista kahdella tavalla:
- Ilmoittaaksesi tapauksesta suoraan EDC (REDCap) -järjestelmän kautta, https://redcap.duke.edu/redcap/surveys/?s=H4EKCWLFKR
- Jos haluat ilmoittaa tapauksesta paperisella tapausraporttilomakkeella (CRF), ole hyvä ja lataa paperilomake tästä ja lähetä se sähköpostitse Dr. Srikanth Muppidille osoitteeseen:
COVID-19MGstudy@duke.edu
Voit ladata ja tulostaa CARE-MG-esite PDFJos sinulla on lisäkysymyksiä CARE-MG:stä, ota meihin yhteyttä sähköpostitse osoitteeseen COVID-19MGstudy@duke.edu
Jos haluat nähdä tämän tutkimuksen uusimmat tiedot, katso alta:
| Kyselyn yhteenveto: tulokset 07 | ||
| Täydellinen vastaus | 414 | |
| MG-vasta-aineiden tila | ||
| N | % | |
| AChR | 329 | 79% |
| Myski | 21 | 5% |
| LRP4 | 1 | 0% |
| Seronegatiivinen | 55 | 13% |
| tuntematon | 10 | 2% |
| Maa COVID-19-epidemian alkaessa | ||
| N | % | |
| Argentina | 11 | 3% |
| Kanada | 15 | 4% |
| Chile | 11 | 3% |
| Ecuador | 1 | 0% |
| Saksa | 25 | 6% |
| Indonesia | 3 | 1% |
| Iran | 33 | 8% |
| Israel | 1 | 0% |
| Italia | 19 | 5% |
| Japani | 3 | 1% |
| Puola | 17 | 4% |
| Portugali | 12 | 3% |
| Etelä-Afrikka | 16 | 4% |
| Espanja | 11 | 3% |
| Trinidad ja Tobago | 1 | 0% |
| Turkki | 1 | 0% |
| Ukraina | 1 | 0% |
| Yhdistynyt kuningaskunta | 76 | 18% |
| Yhdysvallat | 157 | 38% |
| COVID-19-diagnoosin tyyppi | ||
| N | % | |
| Laboratorio positiivinen | 379 | 92% |
| Epäilty COVID-19, mutta ei vahvistettu | 33 | 8% |
| COVID-19-tulokset | ||
| N | % | |
| Ei palautettu | 13 | 3% |
| talteen | 195 | 47% |
| Toipumassa/Tuntematon | 156 | 38% |
| Kuolema | 50 | 12% |
Löydät myös linkkejä seuraaviin asiaankuuluviin artikkeleihin: