Tietoja meistä
Jane Ellsworth perusti Myasthenia Gravis Foundation of America, Inc.:n (MGFA) vuonna 1952, kun hänen teini-ikäisellä tyttärellään Patilla diagnosoitiin harvinainen hermo-lihassairaus myasthenia gravis (MG). Huomatessaan, että tietoa oli saatavilla vain vähän, Jane perusti MGFA:n säätiöksi, jonka tehtävänä oli luoda "Maailma ilman MG:tä".
Nykyään MGFA:sta on kasvanut suurin ja johtava potilasjärjestö, joka on yksinomaan omistautunut löytämään parannuskeinon myastheniaan ja parantamaan sairastuneiden elämää. Pelkästään Yhdysvalloissa yli 70,000 XNUMX ihmisellä on diagnosoitu ja he elävät myasthenian kanssa. Myastheniaa sairastavat kärsivät vakavista, heikentävistä fyysisistä oireista, kuten äärimmäisestä väsymyksestä ja lihasheikkoudesta, jotka vaikuttavat henkilön kykyyn nähdä, niellä, hymyillä, kävellä tai hengittää.
MGFA jatkaa Jane Ellsworthin pyrkimyksiä auttaa potilaita ja heidän perheitään rahoittamalla lupaavimpia tutkimustuloksia parempien hoitojen ja parannuskeinon löytämiseksi sekä tarjoamalla vaikuttavia ohjelmia, ohjausta ja koulutusta MG-yhteisön jäsenten tukemiseksi.
Pysy ajan tasalla myasthenia graviksen tilanteesta liittymällä tMGFA-postituslista.
Missiomme
Visiomme: Maailma ilman MG:tä
Tehtävämme: Luo yhteyksiä, paranna elämää, paranna hoitoa, paranna MG:tä
Arvomme
KUNNIOITTAMINEN: Pyrimme osallistavaan organisaatioon, joka vahvistaa kykyämme täyttää tehtävämme. Tuemme ja juhlistamme ajatusten ja yksilöllisten kokemusten monimuotoisuutta. Ansaitsemme luottamuksen johdonmukaisella rehellisyyden, eettisen käyttäytymisen ja tinkimättömän ammattitaidon osoittamisella.
ERINOMAINEN: Olemme sitoutuneet huippuosaamiseen kaikessa mitä teemme. Olemme vastuussa toisillemme ja yleisölle päätöksistämme MGFA:n ja MG-yhteisön puolesta. Käyttämällä inhimillisiä ja taloudellisia resursseja harkitusti johdamme MG-yhteisöä maailmaan ilman MG:tä.
LÄPINÄKYVYYS: Tuemme organisaatiokulttuuria, joka edistää laajaa osallistumista päätöksentekoon, avointa ja suoraa viestintää, yhteistyötä ja tiimityötä.
YHTEISTYÖ: Uskomme, että edistys syntyy yhteistyöstä, joka syntyy myönteisistä suhteista tutkimuksen, koulutuksen ja potilaspalveluiden edistämisessä.
JATKUVA PARANTAMINEN: Kohtaamme kaikki haasteet tietäen, että yhä monimutkaisemman toimintaympäristömme hallintaan tarvitaan uusia ratkaisuja. Lähestymme työmme luovasti ratkaistaksemme kohtaamamme ongelmat sekä henkilökohtaisesti että ammatillisesti.
MGFA:n strateginen suunnitelma
MGFA:n strateginen suunnitelma: 2024–2026
MGFA:n strateginen suunnitelma aiemmin hahmotteli organisaation keskeiset prioriteetit ja ennennäkemättömien kasvumahdollisuuksien alueet vuosille 2024–2026. MGFA:n henkilökunta ja hallitus kehittivät tämän suunnitelman harkitusti ja yhteistyössä MG-yhteisöltä, mukaan lukien MG-diagnoosin saaneet henkilöt, hoitajat, lääketieteen ammattilaiset ja tutkijat, teollisuus- ja biotekniikkayritykset sekä useat sidosryhmät, saatujen kriittisten näkemysten ja palautteen avulla. Strateginen suunnitelma toimii etenemissuunnitelmana, joka ohjaa organisaation operatiivista työtä, tavoitteita ja suunniteltuja tuloksia tilikauteen 2026 asti.
Strategisen suunnitelman yhteenvetoMGFA:n strategisen suunnitelman 2021–2023 tulokset ja seuraukset
MGFA toteutti kattavaa strategista suunnitelmaa vuosina 2021–2023, mikä johti ennennäkemättömiin kasvumahdollisuuksiin, merkittäviin avustusrahoituksen kasvuihin, parantuneisiin koulutusmateriaaleihin ja -resursseihin sekä järjestettiin ja jatkettiin tapahtumia ja tilaisuuksia, jotka kokosivat yhteen kaikki maailmanlaajuisen MG-yhteisön jäsenet. Olemme ylpeitä kovasta työstämme ja myönteisistä tuloksistamme, jotka ovat vaikuttaneet merkittävästi myasthenia gravis -kokemukseen.
Tarkista aiempi suunnitelmamme ja tuloksemmeTehtävien toteutusstrategiat:
- Luodaan vankka resurssiverkosto, joka parantaa myopatiaa sairastavien mahdollisuuksia saada apua ja heidän elämäänsä.
- Rakenna valtakunnallinen tukiverkosto MG:stä kärsiville.
- Johdattele ja tue lupaavaa MG-tutkimusta.
- Paranna MG:n diagnoosin ja hoidon kestoa ammatillisen koulutuksen, diagnostisten työkalujen ja tiedotustyön avulla.
- Lisätä tietoisuutta MG:stä edunvalvonnan, viestinnän ja koulutuksen avulla.
Kutsumme sinut tutustumaan työhömme, vaikutukseemme ja palvelemiemme ihmisten kiehtoviin tarinoihin tutustumalla MG-tietoisuusvideo.