Janet Myder, todella tunnettu MG-yhteisön ystävä, menehtyi aiemmin huhtikuussa. Kunnioitamme Janetin muistoa ja tunnustamme hänen monia vapaaehtoistyöpanoksiaan ja vaikutustaan, joka hänellä oli meihin kaikkiin.
Hän jätti maallisen elämänsä 12. huhtikuuta 2022 77-vuotiaana. Niille, jotka tunsivat Janetin, hän on täydellinen ruumiillistuma intohimoisesta ja omistautuneesta vapaaehtoistyöstä MG-yhteisössä.
Muistokirjoituksen mukaan Janetilla diagnosoitiin myasthenia gravis (MG) vuonna 1997. Hänestä tuli nopeasti yhteys Myasthenia Gravis Foundation of Americaan (MGFA) ja hän alkoi toimia MG:tä sairastavien potilasasianajajana. Hän jakoi heti MG:n yhteisen langan monien muiden kanssa ja alkoi osallistua syvästi ihmisten elämään positiivisen vaikutuksen aikaansaamiseen.
Asuessaan vielä Marylandissa Janet oli MGFA:n entisen MarylandMD/DC/DE-osaston hallituksen jäsen ja Bethesda, MD MG -tukiryhmän toinen puheenjohtaja. Jäätyään eläkkeelle kokopäivätyöstä hänestä tuli erittäin aktiivinen MGFA:n puolestapuhuja ja tukija kansallisella tasolla. Hänet valittiin MGFA:n kansalliseen hallitukseen vuonna 2007, ja hän palveli siinä kuusi vuotta. Hän oli hallituksen sihteeri, viestintäkomitean puheenjohtaja, MGFA:n toimeenpanevan ja osastojen suhdekomiteoiden jäsen sekä MGFA:n sähköisen uutiskirjeen toimittaja.
Kun Janet ja hänen miehensä Jim muuttivat Mount Pleasantiin, Etelä-Carolinaan, hän huomasi, ettei koko Etelä-Carolinan osavaltiossa ollut myasthenia gravis -tukiryhmää. Yhdessä Julian Carnesin kanssa Janet perusti ja johti Low Country SC:n myasthenia gravis -tukiryhmää, jonka he perustivat marraskuussa 2010. Se oli ensimmäinen Etelä-Carolinassa perustettu myasthenia gravis -tukiryhmä ja ainoa monien vuosien ajan. Tämän ryhmän kautta Janet ja Julian auttoivat lukemattomia myasthenia gravis -potilaita, myös heitä itseään.
Vuonna 2016 MGFA palkitsi Janetin "Vuoden vapaaehtoisena" hänen väsymättömästä omistautumisestaan ja edunvalvonnastaan MG:tä sairastavien ihmisten ja säätiön pyrkimysten puolesta tämän sairauden hävittämiseksi.
Susan Klinger, MGFA:n hallituksen emerituspuheenjohtaja, muistaa Janetin tärkeästä hallitustyöstään ja ystävyydestään. ”Minulle hän ei ollut vain kanssapotilas ja hallituksen jäsen, vaan myös hyvä ystävä. Ensimmäisessä hallituksen kokouksessa, jossa koskaan osallistuin, ennen kuin minut virallisesti valittiin, ei esitelty ketään, joten minulla ei ollut aavistustakaan kuka kukaan oli! Ensimmäisellä tauolla Janet tuli luokseni ja esitteli itsensä, ja huomasimme, että olimme molemmat kotoisin kotoisin koillisosasta – hän kasvoi Connecticutissa ja minä olin New Yorkista. Hän kertoi myös, kuka kuka oli huoneessa, joten en tuntenut oloani aivan yhtä eksyneeksi. Hän oli aina sellainen, erittäin iloinen, ystävällinen ja tiedonjanoinen.”
”Hän oli tuolloin sekä viestintäkomitean puheenjohtaja että hallituksen sihteeri (hän kirjoitti tarkat pöytäkirjat käsin) – mikä oli minulle melkoinen haaste, koska minusta tuli hallituksen sihteeri hänen jälkeensä – ja MD/DE/DC-tukiryhmän toinen johtaja. Kun hän muutti Etelä-Carolinaan, hän perusti siellä tukiryhmän. Hän oli mukana kaikissa kansallisissa konferensseissa, ja meillä oli mahdollisuus lähteä yhdessä juttelemaan kuulumisten kanssa.”
Janet oli myös vahva ja tehokas ikääntyneiden puolestapuhuja ja erikoistui liittovaltion lainsäädäntöön ja määräyksiin, jotka määrittelevät Medicare-etuudet ja edistävät hoitokotien laatua. National Council of Senior Citizens -kokouksessa Janet esitteli julkisille päättäjille tietoa Medicare- ja Medicaid-politiikan vaikutuksista ikääntyneisiin amerikkalaisiin. American Health Care Associationin sääntelyjärjestelmien johtajana hän tiedotti Medicare- ja Medicaid-sääntelyviranomaisille liittovaltion politiikan odotettavissa olevista vaikutuksista hoitolaitosten laatuun ja niiden asukkaiden elämään. Tehtävässään hän oli keskeinen jäsen hallituksen komiteoissa, jotka laativat vuodesohvien kaiteiden käyttöä, paloturvallisuusmääräyksiä ja psykotrooppisten lääkkeiden käyttöä koskevia käytäntöjä.
MG-yhteisö on onnekas saadessaan näin sitoutuneen ja omistautuneen vapaaehtoisen, ja tulemme kaikki kaipaamaan Janetia kovasti. Voit lukea hänen koko muistokirjoituksensa alla olevasta linkistä ja pyydämme sinua kirjoittamaan kommentteja hänen perheelleen.
https://obits.jhenrystuhr.com/janet-myder
Janet A. Myderin muistoksi harkitsethan lahjoitusta jollekin seuraavista hyväntekeväisyysjärjestöistä:
Myasthenia Gravis -säätiö Amerikassa, Inc.
East Cooperin ateriat pyörillä