Harvinaisten sairauksien päivä voi olla hauska ja positiivinen tapa kunnioittaa kroonisesta sairaudesta, kuten myasthenia graviksesta (MG), kärsiviä. Ihmiset käyttävät usein 24 tuntia lisätäkseen tietoisuutta tietystä sairaudesta, ollakseen yhteydessä muiden harvinaissairauksien yhteisön jäsenten kanssa ja edistääkseen edunvalvontatoimia, jotka inspiroivat positiivista muutosta. Itse MG-potilaana harvinaisten sairauksien päivä on kuitenkin vain tavallinen päivä, koska joka päivä on harvinaisten sairauksien päivä.
MG-potilaan omakohtainen kokemus on, parempaa sanaa vailla, rankka. Kohtaamme esteitä, joita useimmat eivät koskaan kohtaisi, pohdimme ajatuksia, joita monet eivät koskaan harkitsisi, ja teemme päätöksiä fyysisen tarpeen perusteella sydämen halun sijaan. Tähän uuteen normaaliin sopeutuminen ei ole helppoa. Siihen liittyy suruprosessi, ajattelutavan sopeutuminen ja irtipäästämisjakso.
Ennen virallista MG-diagnoosiani perheeni etsi vuosia vastauksia ja vaati kattavaa terveydenhuoltoa puolestani. Tällaisen diagnoosin saaminen lapsena oli suhteellisen harvinaista kaksikymmentä vuotta sitten. Edunvalvontatyö ja pyrkimys ymmärtää MG-kokemusta lisääntyivät vain sopeutuessamme tähän uuteen elämäntapaan.
Leima ”myasthenia gravis” todisti vammani fyysiset elementit. Kahden vuoden väärän diagnoosin ja kenenkään uskomatta todellisuuteeni jälkeen oli valtavaa saada sanat, jotka antoivat kokemukselleni identiteettikehyksen. Silti sanoista ”myasthenia gravis” tuli termejä, joita käytettiin kuvaamaan fyysistä heikkouttani. Opin nopeasti, että nämä oudot sanat eivät koskaan suojele minua tuomitsemiselta, oikeuta tekemiäni päätöksiä tai suojaa minua sairauden aiheuttamalta henkiseltä kivulta. Se on minun vastuullani.
Väärä diagnoosini on saattanut olla syy siihen, miksi aloin puolustaa harvinaista sairautta, mutta juuri harvinaisen sairauden kanssa elämisen epätasa-arvo pakottaa minut jatkamaan sitä. Harvinaisten sairauksien päivää juhlistetaan suosimalla parempia diagnostisia prosesseja, tukemalla kohdennettuja hoitoja, luomalla paremman mielenterveyspalvelun saatavuuden ja havainnollistamalla tukea, jota harvinaisia sairauksia sairastavat potilaat tarvitsevat vuoden muina 364 päivänä.
Meridith toimii potilassuhteiden, edunvalvonnan ja politiikan apulaisvararehtorina. Vuonna 2005 saamansa myeloomadiagnoosin innoittamana hän pyrki rakentamaan uraa kroonisesti sairaiden perheiden tukemiseksi. Hänellä on sosiaalityön maisterin tutkinto ja vuosien kokemus työskentelystä voittoa tavoittelemattomalla sektorilla.