Minulla diagnosoitiin myasthenia gravis teini-ikäisenä. Muistan sen kuin eilisen...
Olin 15-vuotias ja osallistuin kesäiseen bändileiriin, jossa opettelin värien puolustamista (lippuja). Eräänä aamuna, edellisenä iltana hiustenpesun jälkeen, minulle tuli kaksoiskuvat ja oikea silmäni oli hallinnassa. Yksi äideistä ehdotti silmälappua. Koska meidän piti "käyttää" lippujamme koko päivän, kiedoin omani pääni ympärille, mistä sain lempinimen "Kävelevä haavoittunut". Kaikki olivat todella peloissaan, mutta en koskaan ajatellut, ettei se ollut yksittäistapaus. Nauroin sille vain (normaali tapani) ja jatkoin eteenpäin.
Enpä tiennytkään, että kelloa oli soitettu ja MG heräsi sisälläni. Mikä sai kellon soimaan? Äitini kuoleman aiheuttama stressi kolme vuotta aiemmin? Isoäitini kuolema ja järkytys hänen löytämisestään? Isäni uudelleen naimisiinmeno ja äitipuoleni (jota kutsuin Hirviöpuoleksi) ja hänen kolmen lapsensa aiheuttama kamala päivittäinen trauma? Kukaan ei koskaan saa tietää. Mutta kaikesta huolimatta tein niin kuin aina ennenkin – jatkoin eteenpäin.
Kun palasin leiriltä kotiin, terveydentilani heikkeni tasaisesti.
Aloin laihtua, koska olin liian uupunut syömään. Tein vähemmän töitä, koska kahden mailin pyörälenkki ennen ja jälkeen työvuoroni oli liikaa. Puheeni alkoi epäselväksi. Kaikki putosi.
Kaaduin eräänä päivänä jalkapallo-ottelussa, ja kaikki huusivat minulle, että nousisin seisomaan, mutta en fyysisesti pystynyt – vanhempi kantoi minut pois kentältä bändin jatkaessa puoliaikaesitystä.
Lopulta isäni vei minut lastenlääkärilleni, joka lähetti minut paikalliselle neurologille. Hän piti MG:tä mahdollisena, mutta katsoi minua kysyvästi ja sanoi: "Voi, epäilen sitä kyllä, koska olet musta ja tyttö, ja sitä (MG:tä) esiintyy vain vanhemmilla, valkoisilla miehillä. Mutta ota tämä pilleri, kun tunnet olosi väsyneeksi, ja katso, toimiiko se." Se oli tietenkin Mestinonia. Kohtuuttoman hinnan vuoksi sain vain 30 pilleriä, jotka otin väsyneenä – yöllä. Se ei ainoastaan toiminut minulla, vaan se sai minut voimaan pahoin. Lopetin syömisen sietämättömän vatsakivun ja uupumuksen vuoksi.
Siitä kaikki alkoi huonontua. Menetin viulunsoittotaitoni ja siirryin kakkospaikalta ensimmäiseksi viuluksi ja viimeiseksi kolmanneksi viuluksi (eli "sinä tulit paikalle, joten annoimme sinulle paikan"). Minun piti laittaa kyynärpääni ikkunalaudalle suihkussa pestäkseni ylävartaloani. Pukeuduin illalla ja nukuin vaatteissani, koska aamulla olin liian heikko kiinnittämään farkkujani tai rintaliivejäni. Kompastuin aamulla bussiin noustessani, koska askelma oli niin korkea (bussikuljettajani suureksi huviksi). En pystynyt pitämään päätäni ylhäällä, näkemään suoraan, nousemaan portaita enkä puhumaan kunnolla. Ala-asteelta asti ystäväni spekuloivat, että kokeilin huumeita, mutta koska tiesin, että jaoin heidän kanssaan KAIKEN, he olivat vain järkkymättömiä ja kannustavia eivätkä koskaan kiinnittäneet huomiotani ilmeiseen painonpudotukseen ja muutoksiin.
Ensimmäisen kunnon kriisini aamuna minulle määrättiin puhe puhetunnilla. En pystynyt pitämään päätäni pystyssä, kuola valui enkä pystynyt ilmaisemaan itseäni, minkä vuoksi opettajani alkoi moittia minua kaikkien edessä.
Menin lokerolleni ja yhtäkkiä en saanut henkeä. Yksi läheisimmistä ystävistäni, Rita, kysyi minulta, mikä oli hätänä. En saanut sanoja suustani ja toistelin koko ajan: "En saa henkeä." Hän vei minut nopeasti toimistolle, ja koulusta tilattiin ambulanssi viemään minut paikalliseen sairaalaan.
Muistan yhä, kuinka rakennus pieneni ja pieneni ensihoitajan laittaessa tiputuksen käteeni. Sairaalassa he tekivät Tensilon-testin odottaessani isääni saapumista. Koska kukaan ei oikein tiennyt, miten käsitellä "mahdollista muskuloskleroosia", he käskivät isääni viemään minut Johns Hopkinsin lastenkeskukseen2, jossa oli lasten neuromuskulaarisia asiantuntijoita.
Muistan tapaamisen Tohtori Daniel Drachman (uraauurtava neuromuskulaarinen asiantuntija, jonka tutkimus antoi kriittisiä varhaisia näkemyksiä MG:n toiminnasta) aulan lasten eläintarhassa. Pelkäsin häntä – hän kohosi yläpuolellani ja hänellä oli syvä, jylisevä ääni. Hän käski minun tehdä polvien koukistuksia, vaikka tuskin pystyin seisomaan, saati kumartumaan ja nousemaan ylös!
Hän puhui isälleni ja huusi yhtäkkiä: "Hänet täytyy päästä sairaalaan tai hän kuolee! Hän on MG-kriisissä!"
Polvistuessani lattialle ja miettiessäni seisomaan nousuani aloin katsella ympärilleni nähdäkseni, kenestä he puhuivat. En todellakaan aio kuolla, joten eläintarhassa täytyi olla joku muukin kuin pehmolelut, joista he puhuivat...
Minut otettiin sairaalaan kolmeksi viikoksi. Minulle määrättiin 180 mg prednisonia päivässä, Mestinon-annostani lisättiin ja minulle annettiin kaksi kertaa viikossa perifeerinen plasmafereesi. Siskoni tuli mukaani hoitoihin ja itki minua kovemmin joka kerta, kun neulat pistettiin.
Pärjäsin noin kuukauden ja asuin ystäväni Hopen luona kotitilanteeni vuoksi. Hänen äitinsä oli sairaanhoitaja, ja minulla meni hyvin aivan kotiinpaluun jälkeen. Yhtäkkiä, viikkoa ennen halloweenia, sain keuhkokuumeen ja minut vietiin takaisin Hopkinsin lastenkeskukseen. Olin liian sairas yksityishuoneeseen ja minua piti tarkkailla – samassa huoneessa kaikkien vauvojen kanssa.
Tämä kriisi oli paljon pahempi kuin edellinen. Vauhtini oli alamäkeen 90 km/h. Lääkintätiimini halusi tehdä veren kaasutestin, josta kohteliaasti kieltäydyin. Tiesin, että se olisi hirvittävän kivuliasta, ja isäni ja tätini olivat käyneet tarkistamassa vointiani edellisenä päivänä. Lääkintätiimi sanoi, että voisin syödä Snickers-patukan, jos antaisin sen imeä itseeni. Olin tuolloin laihtunut noin 110 kiloa ja tiesin, että voisin syödä karkkia, koska se ei oikeastaan vaatinut pureskelua.
Joko kivulias verikoe tai sokeri saivat minut jonkinlaiseen shokkiin. Muistan, kuinka minut pakattiin, kun minut kiidätettiin aikuisten neurologian yksikköön, kuvat menneiden vuosien neurologian erikoistuvien lääkäreiden luokilta katsoivat minua mustavalkoisena hiljaisuutena, kun tiimi kiidätti minut huoneeseen intuboimaan. Muistan rusahtavan äänen, kun he mursivat nenäni oikean puolen nenäintubaatiossa.
Heräsin sidottuna, letkuja ja letkuja kaikkialla, kykenemättä puhumaan ja ensimmäistä kertaa peloissani.
Vihasin hengityskonetta ja tajusin nopeasti, että jos työskentelisin kovemmin kuin se tekisi, se hälyttäisi ja he hiljentäisivät tehon. Sairaanhoitajani Marti rauhoitteli minua heti: "Ei hätää, Pumpkin – me hoidamme sinua."
Minulle päädyttiin tekemään avoin rintalastan tymektomia. Valitettavasti kärsin vakavasta luuinfektiosta, joka johti suuren osan rintalastastani poistamiseen. Opin tekemään itse steriilit märästä kuivaan -sidoksen vaihdot heti, kun se oli mahdollista. Ainakin pystyin hallitsemaan kipua, jonka jouduin kestämään.
Haavan vakavuuden vuoksi minulle tehtiin Hopkinsin sairaalassa ensimmäinen lapselle tehty pakattu rintalastan läppäleikkaus, ja leikkauksen suoritti plastiikkakirurgien ja ortopedikirurgien tiimi.
Muistan heidän tulevan huoneeseeni aamukierroksille, sytyttävän valot ja nähneeni 20 tuntematonta ihmistä sängyn ympärillä. Ajattelin: "Kaikki nämä ihmiset ovat nähneet minut alasti, ja olen suudellut vain kahta poikaa elämässäni!" Olin lapsi aikuisten osastolla, eikä kukaan ajatellut teinitytön tarpeita. Vihasin huoneessani olemista ja olin kiinnostunut siitä, mitä sairaanhoitajat tekivät, ja halusin auttaa. Kun tutorini olivat lähteneet ja läksyni tehty, autoin osaston sairaanhoitajia hallinnollisissa askareissa, kuten potilastietojen leimaamisessa ja potilastietojen arkistoinnissa (tämä oli ennen HIPPAa!).
Minut kotiutettiin isäni ja StepMonsterin luokse pian sairaalassa vietettyjen 16-vuotissyntymäpäiväjuhlieni jälkeen. Päättäväisenä valmistumaan ajoissa osallistuin sekä iltakouluun että kesäkouluun. En koskaan edes ajatellut, etten pääsisi lukiosta loppuun ystävieni kanssa. Minut hyväksyttiin Drexel Universityyn, Virginia Techiin, North Carolina A&T:hen ja sain täyden stipendin Coppin State Collegeen (nykyinen yliopisto).
Minusta tuli opiskelijasenaatin puheenjohtaja, valmistuin kunniamaininnoin ja aloin työskennellä lääketieteellisessä tutkimuksessa ja flebotomistina. Yksi lääkäreistä, joiden kanssa työskentelin, kirjoitti minulle kirjeen, jossa hän suositteli minua sairaanhoitajakouluun. Kaksi vuotta myöhemmin suoritin sairaanhoitajan kandidaatin tutkinnon. Tänä aikana olin naimisissa, eronnut ja johdin MG-vuoristorataa, joka ei koskaan tuntunut pysähtyvän.
Yllättäen elämässäni ympyrä sulkeutui – päädyin takaisin Johns Hopkinsiin leikkaussalihoitajaksi neurokirurgian ja ortopedian osastolle. Monet ”uudet” kollegat (hoitavia lääkäreitä, jotka olivat aiemmin erikoistuvia lääkäreitäni) kysyivät minulta jatkuvasti: ”Enkö minä tunne sinua?!”
Lopulta tohtori Laurel Moore tunnisti minut. Hän halasi minua lujasti ja sanoi: ”Olemme aina miettineet, mitä sinulle tapahtui! Tiesimme, että sinusta tulisi sairaanhoitaja!” Oli aina mukavaa mennä NCCU:hun ja tervehtiä nykyisiä kollegoitani, jotka olivat tukenani, kun kukaan muu ei ollut paikalla.
Eräänä päivänä leikkauksen aikana neurokirurgi kommentoi minulle: ”Muistan sinut! Tiedät olevasi vanha, kun potilaistasi tulee kollegoitasi.” Vaikka minulla oli maski päässä, tiesin hänen hymyilevän.
Löysin tieni takaisin lääketieteellisen tutkimuksen pariin, koska olen aina ollut "se kärsivällinen". Olen aina tutkinut uusia lääkkeitäni. Minun piti tietää kaikki vaihtoehdot ja se, oliko tuntemukseni sivuvaikutus.
Mitkään lääkkeet tai hoidot eivät auttaneet minua niin monien vuosien ajan. Olin hyväksynyt, että tämä oli vain MG, kunnes menin Marylandin yliopistoon ja tapasin tohtori Charlene Hafer-Mackon. Työskennellessäni siellä tutkimusprojektin parissa muistan olleeni uupunut ja laskeneeni pääni ristissä oleville käsivarsilleni hänen tehdessään mittauksiani. Hän kysyi minulta: "Milloin viimeksi tunsit olosi normaaliksi?"
Olin shokissa. Eikö oloni ollut "normaali"? Olisiko mahdollista, että voisin tuntea oloni enää paremmaksi? Hän määräsi minut välittömästi plasmafereesiin ja sen jälkeen IVIG-infuusioihin. Pärjäsin hyvin kolme vuotta, ennen kuin jouduin keskeyttämään urani MG:n edetessä, painoni noustessa pilviin, sairastuessani diabetekseen, happiriippuvaiseksi ja elämänlaatuni heikentyessä.
40-vuotispäivänäni sain veritulpan ja minut intuboitiin hätätilanteessa. Minulla ei ole aavistustakaan, mitä tapahtui kriisiä edeltävinä kolmena päivänä enkä intubaation aikana, koska nykyään potilaat pidetään unessa hengityskoneessa ollessaan. Lääkärini päättivät muuttaa hoitoani Rituxan (rituksimabi, monoklonaalinen vasta-ainehoito, joka usein toimii hyvin MuSK-positiivisilla potilailla, kuten minulla). Se oli ainoa hoito, joka on koskaan toiminut minulla, ja sen jälkeen tunnen oloni "normaaliksi".
Pääsin jatkamaan sairaanhoitajan uraani vuonna 2022 ja sain viimeisen infuusioni lokakuussa 2023. Tarkastukset olivat kolmen kuukauden välein, eikä infuusioita ollut suunniteltu.
Lääketieteellinen tutkimus on opettanut minulle, että olen sekä tiedonhaluinen että puolestapuhuja. Nautin työskentelystä potilaiden kanssa, jotka kokevat, että lääketieteellinen järjestelmä on perinteisesti toiminut heitä vastaan. Tavoitteenani on auttaa heitä ymmärtämään, että kaikki eivät halua vahingoittaa potilaita tai tehdä itselleen nimeä. Perimmäisenä tavoitteena on auttaa tekemään maailmasta parempi paikka kuin missä sen löysimme. On ihan ok luovuttaa elin tai osallistua kliiniseen tutkimukseen. Ja ilman, että ihmiset ovat tarpeeksi rohkeita yrittämään, ei ole todellakaan toivoa auttaa muita, jotka etsivät apua omalla matkallaan.
Koska äitini ei koskaan lannistunut tai sanonut minulle, mitä en pystyisi tekemään tai olemaan, en koskaan ajatellut, etten selviäisi ensimmäisestä kerrasta, kun MG-kello soi. Olen oppinut elämään arvostaen niitä, jotka auttoivat minua, ja niitä, jotka eivät selvinneet. Teen asioita, jotka saavat minut voimaan paremmin – kuten liikun, pysyn nesteytettynä, pidän mieleni aktiivisena ja suojelen itseäni maskeilla ja vuosittaisilla rokotuksilla. Opin, että ravitsemus on tärkeää, ja se pysäyttää "väsymys –> limsan juominen/karkin syöminen –> nukahtaminen –> väsymys –> toistaminen" -kierteen. Selvitin, mitkä ruoat pahentavat myastheniaani ja mitkä saavat minut voimaan paremmin. Päätin, että olen tärkeä. Olen laihtunut paljon enkä ole enää insuliiniriippuvainen diabeetikko enkä tarvitse jatkuvaa happea. Muutoksiin tottuminen vie ehdottomasti aikaa, mutta tämä on hyvä muutos.
Sanon aina: "En turhaudu – otan määrätietoisuuden." MG on salakavala ja antaa sinun langeta masennuksen ja toivottomuuden ansaan. Harvinainen sairaus ei ole oikeus rypeämään – se on mahdollisuus voittaa. Minulle sanottiin, etten koskaan eläisi kuukauttakaan, valmistuisi lukiosta, valmistuisi yliopistosta, kävelisin ilman hammasrautoja tai käyttäisin pyörätuolia, ajaisin autoa, matkustaisin. Yritän löytää keinon kiertää tuntemani rajoitukset voidakseni elää parasta mahdollista elämää. Vaikka MG:ssä on joitakin rajoituksia etkä halua satuttaa itseäsi, SINÄ olet oma paras puolustajasi ja ääni siitä, miltä sinusta tuntuu.
Juhlin juuri 50. kierrostani auringon ympäri muutamaa päivää ennen tämän julkaisun julkaisua. Tänä vuonna haluan todella juhlia elämää Ronnien ja Pamin muistoksi, jotka eivät päässeet kertomaan MG-tarinoitaan. Suunnittelen "50 asiaa, jotka voin tehdä 50-vuotiaana" syntymäpäiväni kunniaksi, josta selvisin hädin tuskin kymmenen vuotta sitten. Jaan MG-tarinani täällä ensimmäisenä, jonka saan ylittää. Kiitos, että luit ja olet osa matkaani.