Olin 30-vuotias, kun minulla diagnosoitiin myasthenia gravis. Tuolloin tuntui siltä, että suurin osa löytämästäni tiedosta sairaudesta oli suunnattu iäkkäille ihmisille, ja minulla oli vaikeuksia löytää muita, jotka voisivat samaistua kokemukseeni. Nyt, seitsemän vuotta myöhemmin, haluan olla enemmän mukana lisäämässä tietoisuutta, jakamassa tarinaani ja auttamassa muita, jotka saattavat tuntea itsensä yksinäisiksi diagnoosinsa kanssa.
Synnyin ja kasvoin Cherry Hillissä New Jerseyssä, missä asun edelleen mieheni ja kahden lapsemme, Summerin (16) ja Masonin (9), sekä pienen bostoninterrierimme kanssa. Poikani käy jopa samaa alakoulua kuin minä. Olen aina työskennellyt terveydenhuoltoalalla ja työskentelen tällä hetkellä lääketieteellisen virheen vakuutusvälityksessä. Työn ulkopuolella rakastan ruoanlaittoa, lukemista, treenaamista ja ajan viettämistä perheeni kanssa urheilutapahtumissa. Go, Eagles!
Ennen diagnoosiani olin kova juoksija. Muistan hetken, kun se iski minuun – eräänä päivänä en vain pystynyt enää juoksemaan. Mieheni ei ymmärtänyt, mitä tapahtui. Minun oli vaikea selittää sitä, mutta tunsin itseni vain niin väsyneeksi.
Pian näköni alkoi sumentua, vaikka minulla oli täydellinen näkö. Minulla oli vaikeuksia yksinkertaisissa asioissa, kuten hampaiden harjauksessa ja hiusten poninhännälle laittamisessa. Tunsin itseni äärimmäisen väsyneeksi – muistan ryömineeni palloksi, koska kehoni tuntui niin heikolta. Minua huimasi. En pystynyt nostamaan Masonia, joka oli tuolloin kolme ja puolivuotias, mikä oli henkisesti todella raskasta. Lääkärit ajattelivat aluksi, että kyseessä voisi olla huimaus tai jokin muu, kukaan ei ollut varma. Kävin läpi monia testejä, verikokeita ja sairaalakäyntejä yrittäessäni löytää vastauksia.
Vanhemmalla sisarellani diagnosoitiin MG noin 18-vuotiaana. Hänellä oli kasvain kateenkorvassaan ja hänellä oli tymektomia, ja onneksi hän meni täydelliseen remissioon. Hänen kokemuksensa vuoksi painostin MG-testiä. Lääkäri hylkäsi ajatuksen aluksi – sanoen, että sisarukset eivät voi molemmat saada sitä – mutta tulokseni olivat uskomattoman korkeat AChR-vasta-ainetaso.
Jopa vanhempani olivat järkyttyneitä kuullessaan, että minulla on MG, koska oireeni olivat niin erilaiset kuin sisareni. Mutta he kutsuvat MG:tä "lumihiutaletauti”koska jokaisen oireet ovat erilaiset. Se on yksi syy siihen, miksi diagnoosin tekeminen voi olla niin vaikeaa.”
Erikoislääkärille pääsy vei kuukausia, ja tuona aikana tunsin oloni äärimmäisen masentuneeksi ja avuttomaksi. Saatoin herätä oloni hyväksi, mutta päivän päätteeksi olin täysin uupunut. Lopulta aloitin IVIG-hoidot, joihin turvauduin noin 3.5 vuotta.
Nyt käytän yhtä uusista komplimenttia estävistä lääkkeistä, joka on mullistanut elämäni. Pystyn tekemään useimpia asioita, joita haluan, vaikka minun on silti oltava tietoinen rajoistani ja varmistettava, että saan lepotaukoja. Olen pystynyt lopettamaan steroidien ja Mestinonin käytön, mikä on ollut valtava helpotus.
Olen ollut onnekas neurologini, tohtori Bromleyn, kanssa, joka on ollut kanssani seitsemän vuotta. Hänen vastaanotollaan on jopa pieni infuusiohuone, jossa saan hoitojani, ja hän voi tarvittaessa käydä katsomassa tilannettani.
Mutta näiden hoitojen saaminen tuo mukanaan haasteita. Vakuutusyhtiöiden hyväksyntöjä on aina selvitettävä. Olen antanut infuusioita kahden tai kolmen viikon välein vuosia. Kun Mason oli nuori, otin hänet mukaani välipalan ja tabletin kanssa pitääkseni hänet kiireisenä. IVIG voi kestää noin neljä ja puoli tuntia. Nyt työskentelen etänä, joten voin ottaa tietokoneeni mukaan ja tehdä töitä infuusion aikana.
Aluksi pidin paljon diagnoosistani omana tietonani – en halunnut puhua siitä. En löytänyt sopivaa tukiryhmää – tapaamiset saattoivat tuntua enemmän lannistavilta kuin kannustavilta. Ajan myötä kuitenkin tajusin, että haluan olla osa MG-yhteisöä tavalla, joka on inspiroiva ja motivoiva muille. Kyllä, MG on haastavaa, mutta elämästä voi silti löytää tapoja nauttia. Neurologini on aina kannustanut minua pysymään aktiivisena, ja olen huomannut, että painonnosto ja kuntoilu auttavat minua tuntemaan oloni vahvemmaksi sekä fyysisesti että henkisesti. Tuntui todella hyvältä palata takaisin rakastamani asian pariin.
Elämä MG:n kanssa on opettanut minua olemaan pitämättä terveyttäni itsestäänselvyytenä. Se on pakottanut minut kuuntelemaan kehoani enemmän ja arvostamaan pieniä hetkiä perheeni kanssa. Yksi tämän sairauden vaikeimmista puolista on sen näkymättömyys – ihmiset saattavat nähdä minut ja ajatella, että näytän hyvältä, mutta he eivät näe väsymystä tai vaivaa, jota jatkaminen vaatii.
Jos on yksi asia, jonka sanoisin muille, se on luottaa itseensä. Tiesin, että minussa oli jotain vialla, jopa silloin, kun lääkärit aluksi sivuuttivat sen. Jos sinusta tuntuu, että jokin on vialla, kuuntele vaistoasi ja puolusta itseäsi. Toivon, että jakamalla tarinani voin auttaa muita tuntemaan itsensä nähdyiksi, tuetuiksi ja voimaantuneiksi jatkamaan eteenpäin.