Yliopisto-opintojen aloittaminen myasthenia graviksen kanssa eläessä – varsinkin jos sinulla on äskettäin diagnosoitu myasthenia gravis – voi tehdä yliopistokokemuksesta melko erilaisen verrattuna ikätovereihisi, joilla ei ole terveysongelmia.
MG voi vaikuttaa kaikenikäisiin ihmisiin, mukaan lukien teini-ikäiset ja nuoret aikuiset. Jotkut opiskelijat saattavat aloittaa yliopisto-opinnot jo hallinnassaan MG-oireita, kun taas toiset saattavat saada diagnoosin jo yliopisto-opintojen aikana.
Nickin yliopistomatka MG:n kanssa
Nick Mo sai diagnoosin kesällä ennen kuin hän muutti länsirannikolta New York Cityyn ensimmäisenä lukiovuotenaan. Vaikka hänellä oli ollut kaksoiskuvia lukiossa, hän piti oiretta stressistä johtuvana väsymyksenä.
”Täysin uuden sairauden diagnosointi ja lääkkeiden lukuisten sivuvaikutusten kohtaaminen tekivät kahdesta ensimmäisestä kuukaudesta New Yorkin yliopistossa todella vaikeita”, hän kertoo.
"Olin poissa perheeni ja ystävieni luota, ja se oli täysin uusi kulttuuri ja ilmapiiri. Se oli stressaava kokemus, mutta tiesin, että minun oli vain jatkettava elämääni ja opiskeluaikaani."
Valitettavasti Nickin oireet pahenivat kolmannella koulukuukaudellaan.
"Sormieni ja käsieni heikkous alkoi siinä määrin, että kirjoittaminen oli vaikeaa. Muistan kirjoittaneeni esseetä kurssille, ja sormeni eivät enää liikkuneet."
Nickin neurologi lähetti hänet ensiapuun hoidettavaksi.
”Tämä oli neljä yötä ennen orgaanisen kemian välikoetta. Minulle annettiin suonensisäinen immunoglobuliini (IVIG) -bolus, ja jäin yöksi sairaalaan. Muistan elävästi, kuinka kemian oppikirjani oli auki edessäni tämän hoidon aikana. (Kaikki tämä opiskelu ei kuitenkaan mennyt hukkaan; läpäisin kokeen!)”
Nick palasi sairaalaan neljän viikon välein IVIG-hoitoon, johon liittyi voimakas päänsärky, joka tyrmäsi hänet ainakin päivän ajan hoidon jälkeen, mutta ratkaisi monia hänen MG-oireistaan.
”Hämmästyttävää – ja olen tästä ylpeä – pystyin silti selviytymään koulutehtävistäni. Se vaati paljon suunnittelua, paljon sähköpostien lähettämistä professoreille: 'Minulla on tämä sairaus; jos voitte auttaa minua selviytymään siitä, se olisi hienoa.' Olin myös onnekas, että minulla oli hyvä perheen ja ystävien tukiverkosto.”
Nick liittyi myös paikalliseen MGFA:n tukiryhmään New Yorkissa. Hän arvosti syvästi ryhmän johtajan Sue Klingerin neuvoja ja inspiraatiota sekä mahdollisuutta sekä kuunnella että jakaa ajatuksia kokouksissa.
”Tukiryhmä tarjosi meille tavallaan ’kolmannen tilan’ kodin ja työn ulkopuolella, jossa saimme puhua vapaasti siitä, miten tämä sairaus on vaikuttanut meihin.”
Nickille tehtiin tymektomia yliopistoaikana, ja hoitoja vähennettiin vähitellen; toimenpiteen tuloksena MG-taudin oireita saatiin lievitettyä.
Nick ei ainoastaan suorittanut kandidaatin tutkintoaan, vaan myös lääketieteellisen tiedekunnan, ja on nykyään harjoittelijana akateemisessa lääketieteellisessä keskuksessa.
MG-yhteisön neuvoja
Nick ei ole ainoa, joka on selvinnyt myasthenia graviksesta opiskellessaan yliopistossa. Tässä mitä MG-yhteisöllä on sanottavaa:
”Jotkut päivät olivat vaikeita. Olin monesti poissa opinnoista. Sain sen valmiiksi verkkokurssien avulla. Minulla kesti enemmän aikaa kuin neljä vuotta, mutta sain sen valmiiksi.” – Monica
”Se, että ympärilläsi on hyvä ihmisryhmä, johon luotat ja joka auttaa sinua vaikeissa tilanteissa, auttaa todella paljon.” – Jessica
”Jos mahdollista, tee se verkossa. Jos et pysty, ponnistele ja pidä tarvittaessa taukoja. Keskustele ehdottomasti professorin kanssa tunnin alussa. Älä satuta itseäsi viikonloppuisin juhlimalla, mene tunnille, pidä hauskaa välillä, suorita tutkinto ja ole ylpeä siitä, että selvisit siitä loppuun asti.” – Scottie
"Onnistuin verkossa. Suoritin tohtorin tutkinnon verkossa viidessä vuodessa." – Beth
”Hyvä ystäväporukka on välttämätön. Ilman omiani en olisi selvinnyt. Ole myös yhteydessä opettajiisi ja kampuksen vammaispalveluihin jo varhaisessa vaiheessa… saatavilla on paljon resursseja, joista et ehkä tiedä.” – Peyten
”Sain juuri historian tutkintoni valmiiksi! Tärkein neuvoni on ottaa päiväunet ja pitää taukoja. Jumalalle kiitos nykyteknologiasta, sillä kirjoittaminen on paljon helpompaa kuin muistiinpanojen kirjoittaminen käsin. Joskus ei voi pitää taukoja... pidä huolta lääkkeistäsi, syö kunnollista ruokaa ja varaa aikaa nukkumiseen.” – Alexis
”Opiskelin pää käsien välissä, pää pystyssä. Jaksotin oppituntejani. Rakensin mukaan myös päiväunet.” – Lola
"Aina, aina, aina puolusta itseäsi ja aseta hyvinvointisi etusijalle." – Erin
"Paljon tukea ja hitaasti eteenpäin." – CJ
"Kysy majoitusta ja aloita viikoittainen terapia 😂" – Ashley
Koulutuksen ja itsepuolustuksen resurssit
Myötätuntojen pyytäminen ja opettajien tai ystävien kouluttaminen voi olla haastavaa. MGFA tarjoaa joitakin resursseja avuksi.
- Mikä on myasthenia gravis? Tämä sivu tarjoaa helposti ymmärrettävän yleiskatsauksen, jonka voit jakaa kenen tahansa kanssa, joka haluaa tietää, miten MG vaikuttaa sinuun.
- Puhutaan MG:stä tarjoaa neuvoja MG:n selittämiseen ystäville.
- MG:n vaikutukset ääneen ja puheeseen – tästä esitteestä voi olla hyötyä, jos kärsit bulbaariheikkoudesta, sillä se selittää, miksi potilaan puhe saattaa olla epäselvää, hymyilyvaikeudet voivat heikentyä tai ääni voi uupua suhteellisen vähäisen käytön jälkeen.
- Hätätilanteiden hallinta MG:tä sairastaville ja heidän hoitajilleen – Tämän esitteen voi jakaa koulun terveyskeskukselle, sairaanhoitajalle ja jopa ystäville, jotta he ymmärtävät, mitä tehdä MG-kriisissä.
- Harkitse tukiryhmään liittymistä. MAYA on MGFA:n nuorten aikuisten alusta. Liity virtuaaliseen Zoom-kokoukseen kuukausittain tai liity Facebook-ryhmään. Jäsenet ovat täällä auttamassa, niin yliopistossa kuin sen ulkopuolellakin.
- Harvinaisten sairauksien kanssa eläville on tarjolla stipendejä. Lue lisää useista osoitteesta MGFA:n verkkosivusto.
- Amerikkalainen vammaislaki (ADA) suojelee vammaisia henkilöitä syrjinnältä. Laki on vaikuttanut moniin amerikkalaisen elämän osa-alueisiin, mukaan lukien oikeudenmukaisen ja tasa-arvoisen koulutuksen saatavuuteen. Jos MG-oireesi ovat toimintakyvyttömiä, korkeakoulusi tai yliopistosi on tehtävä kanssasi yhteistyötä mukautusten löytämiseksi. Mukautuksiin voi sisältyä lisäaikaa tehtävän suorittamiseen, arvosanarangaistusten puuttuminen, jos et pysty puhumaan helposti tunnilla, tai näytönlukija, jos sinulla on kaksoiskuvia.
Muista keskustella koulusi vammaispalveluiden toimiston kanssa ja rekisteröidä mukautustarpeesi heti, kun saavut kampukselle tai heti, kun oireet ilmenevät. Professorit eivät välttämättä voi myöntää sinulle mukautuksia, ellei paperityösi ole kunnossa. Käytä koulutustyökalujamme auttaaksesi professoreitasi ymmärtämään, mitä käyt läpi.