”Monet perheenjäsenet ja ystävät ovat hoitaneet minua yleistyneen myasthenia graviksen kanssa matkani varrella (mukaan lukien kotihoito). Tyttäreni on kuitenkin ollut erinomainen ja johdonmukainen hoitaja gMG-matkallani. Vaikka olin yli 1 110 mailin päässä osan gMG-vuosistani, tyttäreni teki kaikkensa matkustaakseen luokseni kriittisinä hetkinä matkan varrella. Diagnoosin jälkeen hoitoni epäonnistuivat toisinaan ja etäisyys oli haastava. Kolme vuotta sitten päätin, että minun piti olla lähempänä häntä koko ajan, sillä etäisyys välillämme oli lisästressi meille molemmille.”
Tilani ja hoitoni ovat muuttuneet siitä, kun muutin vuonna 2022, mutta hänen hoivansa, myötätuntonsa ja tukensa ovat horjumattomia. Hän jatkaa työnsä, oman asunnon, ystävien jne. hoitamista ja löytää edelleen aikaa äidilleen, joka on ollut #vammainenmuttavapaa. Olen YLI HYVÄ siitä, että olen nyt samassa tilassa. Hän on käynyt läpi useita epäonnistuneita hoitoyrityksiä, pitkittyneitä sairaalahoitoja muskuloskeletaalisen myopatian pahenemisvaiheiden vuoksi ja viime aikoina useita leikkauksia, joita on tarvittu PLEX-hoitoon pääsyn vuoksi. Nauramme edelleen usein, itkemme silloin tällöin ja lohdutamme itseämme sillä, että meillä on toisemme.
Kuten edellä mainitsin, gMG-matkallani on monia "välittäviä" antajia, joita voisin kunnioittaa kansallisena perhehoitajien kuukaudena; haluan kuitenkin kiittää tytärtäni Baileyta.
– Laurie
”Minulla diagnosoitiin yleistynyt myasthenia gravis lokakuussa 2020. Asuin tuolloin yksin kerrostaloasunnossa ja rakastin sitä. Valitettavasti vuonna 2022 oireeni pahenivat, ja viisi lastani – sekä heidän kumppaninsa – päättivät muuttaa toisen lapsen luokse.”
Muutin ensin poikani JT:n ja hänen perheensä luokse, sitten asuin nuorimman poikani ja hänen perheensä luona lukuvuoden ajan. Sen jälkeen muutin takaisin JT:n kotiin. Molemmissa taloissa minulla on oma huoneeni ja voin muuttaa edestakaisin tarpeen mukaan.
Kaupungissa asuvat poikani pitävät minusta ihanaa huolta. He ovat todella kannustavia, vievät minut tapaamisiin ja keskustelevat lääkärini kanssa, tekevät ruokaa, auttavat sängyn petaamisessa ja antavat minulle aikaa lastenlasteni kanssa. Miniäni Amy, joka on sairaanhoitaja, on auttanut minua suihkussa käymään sairaalahoitojen jälkeen. He sietävät surullisia, masentuneita ja ärtyisiä päiviäni ja aikoja, jolloin minun täytyy paeta ollakseni yksin huoneessani.
Kaupungin ulkopuolella asuvat tyttäreni ja poikani käyvät luonani mahdollisuuksien mukaan ja soittavat tai puhuvat FaceTimella, jotta voin nähdä muita lapsenlapsiani. Minulla on 10 lastenlasta, iältään 2–16-vuotiaita, ja he ovat elämäni ilonaiheita.
Lapseni perheineen ovat niin välittäviä, huomaavaisia ja rakastavia, etteivät he pysty edes sanoin kuvailemaan, kuinka kiitollinen olen. Olen niin kiitollinen siitä, että perheeni on elämässäni ja että he ympäröivät minua rakkaudella ja huolenpidolla. Rakastan ja arvostan heitä enemmän kuin he koskaan tietävätkään.”
– Punarinta