Kun potilaista tulee tutkimuskumppaneita: Elizabethin tarina

Vain 12-vuotias Elizabeth Madole on jo mukana muokkaamassa myasthenia graviksen hoidon tulevaisuutta. Hän sairastaa AChR-vasta-ainepositiivista yleistynyttä myasthenia gravis -tautia, harvinaista autoimmuunisairausta, joka aiheuttaa lihasheikkoutta ja voi vaikuttaa hengitykseen, nielemiseen ja liikkumiseen. Nuoresta iästä lähtien hänen oireensa olivat vakavia, mukaan lukien hengenvaarallisia kohtauksia. Hän on kokenut sen, mitä monet […]

Vapaaehtoistyöntekijän valokeilassa: Trouble Nkhowani

Tapaa Trouble Nkhowani, joka asuu Lusakassa, Sambiassa, ja kantaa ylpeänä ensimmäisen valtameren toisella puolella olevan MG-ystävämme titteliä. Trouble työskentelee väsymättä varmistaakseen, että hänen maansa MG-yhteisö saa tarvitsemaansa tukea. Tämä ei ole mikään pieni saavutus miehelle, joka tasapainottelee oman MG-diagnoosinsa, kokopäivätyönsä ja […]