Onko sinulla tai jollain tuntemallasi diagnosoitu myasthenia gravis?
Mitä nyt? Onko sinulla kysyttävää?
Tuntuuko sinusta kuin olisit yksin "MG-saarella"?
No, et ole yksin – sinulla on jo MG-ystävä.
MG Friends -ohjelma yhdistää myasthenia gravista sairastavat ihmiset ja heidän hoitajansa kokeneisiin ja koulutettuihin MG-potilaisiin, jotka voivat jakaa yhteisiä kokemuksia ja auttaa sinua hallitsemaan elämää MG:n kanssa. Etsitkö henkilökohtaista tukea? Ota yhteyttä MG Friendiin heti.
Miten se toimii
MG Friends on täällä tukemassa sinua! Tämä ilmainen vertaistukiohjelma auttaa varmistamaan, että sinulla on tarvitsemasi tiedot tämän diagnoosin kohtaamiseen ja elämänlaatusi parantamiseen.
MGFA yhdistää sinut MG-ystävän kanssa, jolla on samanlaisia tarpeita, jotta saat tarvitsemasi vastaukset ja tuen. Ystäväsi soittaa, lähettää tekstiviestin, Zoomin tai sähköpostin – kumpi tahansa muoto sopii sinulle parhaiten – vastatakseen kysymyksiisi tai vain jutellakseen.
Oletko MG-potilaksen omaishoitaja tai perheenjäsen? Sinäkin ansaitset MG-ystävän! Meillä on vapaaehtoisia, jotka toimivat omaishoitajina ja voivat tukea sinua.
Henkilökohtainen yhteys
Vaikka tukiryhmät ovat ratkaisevan tärkeitä palvelujen tarjoamiselle, monet ihmiset eivät pääse tukiryhmiin tai pääse niihin matkustamaan. Ja monet tuntevat olonsa mukavammaksi keskustella kahden kesken kuin jakaa kokemuksia ryhmässä. MG Friends tarjoaa henkilölle, jolla on kysymyksiä ja huolenaiheita, mahdollisuuden olla yhteydessä jonkun toisen kanssa, joka ymmärtää – riippumatta siitä, missä päin Yhdysvaltoja he asuvat.
Jaa ideoita, tavoitteita, pelkoja ja kokemuksia yksityisessä, tallentamattomassa ympäristössä.
Opi uusia johtamistekniikoita ja ota ne käyttöön.
Hyödynnä muiden ihmisten henkilökohtaisia MG-kokemuksia.
Ilmoittaudu MG Friendsiin
Onko sinulla kysyttävää? Ota meihin yhteyttä sähköpostitse osoitteeseen MGFA@myasthenia.org tai numeroon 1-800-541-5454.
Ryhdy MG-ystäväksi
Jos olet elänyt MG:n kanssa ja haluat jakaa kokemuksesi äskettäin diagnosoitujen ihmisten kanssa, ilmoittaudu tästä.
MG Friendsin usein kysytyt kysymykset:
Millaisia kysymyksiä voin esittää?
Kannustamme sinua esittämään kysymyksiä tuesta, resursseista ja ohjauksesta MG:n kanssa tapahtuvaan yleiseen arkeen. MG Friends on täällä tarjotakseen tukea ja neuvoja MG:n hallitsemiseksi tai omaishoitajan roolissa toimimiseksi. He eivät ole lääketieteen ammattilaisia eivätkä voi antaa lääketieteellisiä neuvoja tai ohjausta.
Valitsenko itse MG-ystäväni?
Jos haluat keskustella jonkun kanssa, jolla on ollut tietty kokemus – esimerkiksi jonkun, jolla on seronegatiivinen MG tai joka on samassa elämänvaiheessa kuin sinä – kerro meille. MGFA:n koulutettu henkilökunta tekee parhaansa yhdistääkseen sinut MG-ystävän kanssa, joka sopii parhaiten vastaamaan kysymyksiisi ja antamaan hyviä neuvoja.
Pitäisikö minulla olla kysymyslista valmiina?
Voit toki tehdä niin, jos haluat, mutta usein MG Friends tietää, mitä kysyä ja miten ohjata keskustelua, jotta saat siitä mahdollisimman paljon hyötyä.
Pitääkö minulla olla diagnosoitu MG osallistuakseni?
Tämä palvelu on tarkoitettu lihas- ja verisuonitaudista kärsiville henkilöille ja heidän hoitajilleen. Ilmoittautuessasi voit kertoa meille, mikä kuvaus sopii sinulle, ja me yhdistämme sinut parhaiten sopivaan potilaaseen. Älä pelkää ottaa yhteyttä ja pyytää apua.
Kuinka monta kertaa minun pitäisi odottaa puhuvani MG-ystäväni kanssa?
Se on sinusta kiinni. MG-ystävä on paikalla keskustelemassa kanssasi niin monta tai niin vähän kertaa kuin on tarpeen saadakseen vastauksia kysymyksiisi ja tarvitsemaasi tukea. Voit tavata MG-ystäväsi Zoomin kautta, puhua puhelimessa, tekstiviestillä tai sähköpostitse – se on sinusta kiinni.
Kiitos yhteistyökumppaneillemme
