Lehdistötiedotteet ja MGFA-uutiset

MGFA rahoittaa neljää myasthenia graviksen tutkimushanketta vaikuttavan pilottihankkeen palkinnon kautta

Maaliskuussa 27, 2026

Myasthenia Gravis Foundation of America, johtava yksinomaan myasthenia gravikseen keskittyvä potilasasioiden edunvalvontajärjestö, on iloinen voidessaan ilmoittaa vuoden 2025 High Impact Pilot Project Award -palkinnon saajat.

Vuoden 2025 palkinnon saajiksi valittiin neljä tutkijaa:

• Valentina Damato, lääketieteen tohtori, filosofian tohtori, Firenzen yliopisto, Italia

• Sarah Hoffmann, lääketieteen tohtori, filosofian maisteri Charité – Universitätsmedizin Berlin, Saksa

• Maartje G. Huijbers, PhD ja Dana Vergoossen, PhD, Leiden University Medical Center, Alankomaat

• Vijay G. Sankaran, lääketieteen tohtori, filosofian tohtori, Harvardin lääketieteellinen tiedekunta, Yhdysvallat

Tämä apuraha rahoittaa kliinistä tutkimusta, joka keskittyy potilastulosten mittaamiseen tai kliinisten tai tutkimuskäytäntöjen kehittämiseen nykyisten hoitomallien parantamiseksi. MGFA:n tavoitteena on tukea varhaisen vaiheen tutkimusta, joka johtaa uusiin liittovaltion, lääkeyhtiöiden tai yksityisten säätiöiden tukemiin tutkimuksiin.

Tämä on toinen kerta, kun MGFA on rahoittanut apurahahankkeita Yhdysvaltojen ulkopuolella osana missiotamme investoida huipputieteeseen, joka edistää parempaa MG-hoitoa. Apurahan saajat ovat kotoisin Italiasta, Saksasta, Alankomaista ja Yhdysvalloista.

Tämä esimerkillinen tiedemiesryhmä keskittyy useisiin myasthenia gravikseen ja autoimmuniteettiin liittyviin aiheisiin. Heidän rahoittamissaan tutkimuksissa selvitetään myasthenia graviksen periytyvää geneettistä komponenttia, ennustavia biomarkkereita, tautibiologiaa koko myasthenia graviksen alueella sekä MuSK-vasta-aineiden rakennetta.

MGFA:n apurahaohjelma on osa voittoa tavoittelemattoman järjestön tavoitetta parantaa ihmisten elämää ja hoitoa tieteellisten löytöjen avulla.

Organisaation perustamisesta vuonna 1952 lähtien MGFA on johtanut lupaavimpien tieteellisten hankkeiden tukemista – rahoittamalla tutkimusta, rekrytoimalla nuoria tutkijoita ja lääkäreitä sekä johtamalla kattavaa potilasrekisteriä. Tutkimus on johtanut merkittäviin parannuksiin diagnostisissa tekniikoissa, hoidoissa ja terapioissa sekä parantanut tautien hallintaa. Lue lisää MGFA:n tutkimusohjelmasta.

Lue lisää vastaanottajista

Vitaccess ja Myasthenia Gravis Foundation of America muodostavat strategisen kumppanuuden edistääkseen tosielämän näyttöön perustuvaa näyttöä myasthenia gravis -sairauteen liittyen.

Helmikuu 12, 2026

Boston, MA, Yhdysvallat ja Oxford, Iso-Britannia – Vitaccess, tieteeseen perustuvan, tosielämän näyttöä tuottavan johtavan yrityksen, on solminut yksinoikeudellisen kumppanuuden Myasthenia Gravis Foundation of American (MGFA) kanssa. Yhteistyökumppanuudesta tulee MGFA:sta Vitaccess Real MG (VRMG) -rekisterin virallinen yhteistyökumppani. Tavoitteena on luoda yksi kattavimmista potilaskeskeisistä näyttöalustoista myasthenia graviksen (MG) hoidossa.

Yhteistyökumppanuus ratkaisee kriittisen haasteen myeloomassa, harvinaisessa ja erittäin arvaamattomassa autoimmuunisairaudessa: vaikka kliiniset tutkimukset osoittavat tehokkuutta, ne harvoin kuvaavat potilaiden pitkittäiskokemusta, jota sääntelyviranomaiset, maksajat ja terveysteknologian arviointiyksiköt (HTA) yhä enemmän vaativat. VRMG-rekisteri yhdistää kliiniset tiedot potilaiden raportoimiin tuloksiin, seuraamalla hoidon tehokkuutta, oireita ja elämänlaatua pitkän ajanjakson ajan todellisissa olosuhteissa. Tämä tuottaa päätöksentekotason näyttöä myyntilupahakemusten, markkinoillepääsyn ja kaupallisen strategian tueksi, mikä auttaa kehittämään uusia tehokkaita hoitoja myeloomapotilaille nopeammin.

Yhteistyön tuloksena:

• Esittele MGFA:n nykyiset rekisterin jäsenet ja heidän laajempi potilas- ja lääkäriyhteisönsä VRMG-alustalle. 
• Integroi MGFA:n yli 10 vuoden vanhat rekisteritiedot luottamukselliseen ja turvalliseen MG-arkistoon, joka tarjoaa arvokkaan resurssin retrospektiivisille analyyseille. 
• Tuo MGFA:n ääni VRMG:n tieteelliseen neuvottelukuntaan ja varmista, että rekisteri heijastaa edelleen potilaiden ja lääkäreiden prioriteetteja. 
• Vahvistetaan tutkijalähtöisten tutkimusten mahdollisuuksia, sillä MGFA tarjoaa edelleen akateemisia apurahoja MG-aineistojen tutkimuksen tukemiseksi.
• Tehosta kliinisten tutkimusten rekrytointia mahdollistamalla tutkijoiden tehokkaamman kelpoisten osallistujien tunnistamisen ja osallistamisen laajennetun ja rikastetun MG-rekisteriekosysteemin kautta.

"Kliinisten tutkimusten tulosten ja päätöksentekijöiden tarvitsemien tulosten välillä on kuilu." sanoi Mark Larkin, PhD, Vitaccessin toimitusjohtaja ja perustaja. "Tämä on erityisen ilmeistä MG:n kaltaisessa sairaudessa. Olemme tehneet potilaskeskeistä tutkimusta MG:ssä vuodesta 2019 lähtien, aina yhdessä edunvalvontajärjestöjen kanssa. Tämä kumppanuus MGFA:n kanssa on jännittävä – yhdistämme heidän vuosien varrella keräämänsä potilasluottamuksen tieteelliseen asiantuntemukseemme ja teknologiapohjaiseen potilasyhteistyöinfrastruktuuriimme, luoden kestäviä potilassuhteita, jotka lisäävät arvoa ajan myötä. Yhdessä rakennamme näyttöä, jonka uskomme lopulta parantavan MG:n kanssa elävien potilaiden ja heidän hoitajiensa hoitotuloksia.

MGFA:n toimitusjohtaja Samantha Masterson sanoi: ”Yhteisömme on aina ymmärtänyt, kuinka arvokasta on osallistua tutkimukseen, joka voi parantaa MG:tä sairastavien ihmisten elämänlaatua. Tämä kumppanuus varmistaa, että nämä vahvat potilaspanokset vaikuttavat uraauurtaviin löytöihin ja mahdollisiin uusiin hoitoihin. Vitaccessin tieteellinen perusteellisuus, todistettu näyttö sääntelytason näytön tuottamisesta ja kyky suunnitella tutkimuksia vaiheesta I markkinoille tulon jälkeiseen vaiheeseen asti erottavat sen pelkkään teknologiaan perustuvista ratkaisuista, mikä tekee Vitaccessista ihanteellisen tutkimuskumppanin. Jäsentemme viimeisen vuosikymmenen aikana jakamat tiedot antavat nyt pohjan uudelle näyttöaallolle ja niillä on valtava potentiaali auttaa tutkijoita, lääkäreitä ja lääkeyrityksiä ymmärtämään MG:tä tavoilla, jotka eivät olleet mahdollisia aiemmin.”

MG on harvinainen, krooninen neuromuskulaarinen autoimmuunisairaus, joka aiheuttaa vaihtelevaa väsymystä aiheuttavaa lihasheikkoutta. Se alkaa usein silmistä, kasvoista tai kurkusta, aiheuttaa roikkuvia silmäluomia, kaksoiskuvia sekä puhe- ja nielemisvaikeuksia. Se voi vaikuttaa käsivarsiin, jalkoihin ja hengitystiheyteen. MG:n ilmenemismuodot vaihtelevat suuresti, ja sairauden oireisiin vaikuttavat sairauden erityinen syy, tyyppi ja muut tekijät.

Kumppanuusmahdollisuudet

Vitaccess kutsuu lääke- ja biotekniikkakumppaneita tutkimaan, miten VRMG-rekisteri voi tukea näyttötarpeita koko tuotteen elinkaaren ajan, varhaisesta kehitysvaiheesta hyväksynnän jälkeiseen vaiheeseen. Rekisteri tarjoaa useita yhteistyömalleja, mukaan lukien strategiset datakumppanuudet, räätälöidyt osatutkimukset sekä tuki kliinisten tutkimusten toteutettavuudelle ja rekrytoinnille.

Tuleva verkkoseminaari

MGFA ja Vitaccess isännöivät virtuaalinen tiedotuswebinaari on Perjantaina, helmikuun 20. päivänä klo 14.00–15.00 EST / 19.00–20.00 GMT, jossa annetaan yleiskatsaus VRMG-rekisteristä ja käydään läpi, miten potilaat ja terveydenhuollon ammattilaiset voivat osallistua. Odotamme innolla, että voimme jakaa lisätietoja pian ja kannustamme kaikkia MG-yhteisön jäseniä liittymään seuraamme ja oppimaan, miten he voivat osallistua tähän tärkeään aloitteeseen.

Tietoja Vitaccess Real MG (VRMG) -rekisteristä

Vitaccess Real MG on potilasrekisteri, joka on suunniteltu keräämään pitkittäistutkimusdataa myasthenia graviksesta, sen hoidosta sekä sen vaikutuksista oireisiin, päivittäisiin toimintoihin ja elämänlaatuun. Rekisteri yhdistää potilaiden suoraan raportoimat tiedot terveydenhuollon ammattilaisten raportoimiin tietoihin ja potilaiden potilastietoihin.

Tietoja Vitaccessista

Vitaccess on Isossa-Britanniassa toimiva johtava tosielämän näytön tuottaja, joka kuroa umpeen biolääkeyhtiöiden tietämysvajetta asettamalla potilaiden äänet tärkeän tutkimuksen keskiöön. Tieteellisesti perusteellisen, asiantuntijoiden johtaman potilastutkimuksen avulla tarjoamme koko kirjon näytön tuottamista kvalitatiivisesta konseptien selvittämisestä pitkittäisrekisterien avulla. Vitaccess yhdistää sähköisen potilaskertomuksen (EMR) tiedot potilaiden raportoimiin tuloksiin, kvalitatiiviseen tutkimukseen ja mieltymystutkimuksiin, tarjoten vivahteikasta tosielämän näyttöä, joka tukee maksajien ja sääntelyviranomaisten päätöksentekoa useilla eri terapia-alueilla, mukaan lukien harvinaiset sairaudet, onkologia, hengityselinsairaudet ja hematologia.

Lisätietoja on verkkosivustollamme: https://vitaccess.com

Tietoja Myasthenia Gravis -säätiöstä Amerikassa

Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) on Yhdysvaltojen suurin ja johtava potilasjärjestö, joka on omistautunut yksinomaan parempien hoitojen löytämiseen ja harvinaisen autoimmuunisairauden, neuromuskulaarisen myasthenia graviksen, kanssa elävien tukemiseen. Rahoitamme lupaavimpia kriittisiä tutkimustuloksia ja tarjoamme potilaskeskeisiä ohjelmia ja koulutusmateriaaleja yhdistääksemme maailmanlaajuisen MG-yhteisön jäseniä ja parantaaksemme MG:tä sairastavien elämää.     

Mediayhteys

Michael Antonellis
Varatoimitusjohtaja, maailmanlaajuinen markkinointi ja viestintä
Myasthenia Gravis -säätiö Amerikassa

MGFA-apurahan ansiosta MG-potilasrekisterin tiedot johtavat uuteen tieteelliseen artikkeliin

Tammikuu 8, 2026

MGFA-tutkimusapuraha auttoi ymmärtämään, miten myasthenia graviksen kliiniset ominaisuudet ja tautitaakka saattavat vaihdella rotujen ja etnisten ryhmien välillä. Tutkijat havaitsivat

• Valkoisilla MG-potilailla sairaus alkaa pääasiassa myöhään, kun taas afroamerikkalaisilla ja latinalaisamerikkalaisilla potilailla sairaus alkaa pääasiassa varhain.
• Afroamerikkalaisilla ja latinalaisamerikkalaisilla havaittiin suurempi raajojen/bulbaarioireiden esiintyvyys ja korkeammat MG-ADL/MG-QOL15r-lähtöpisteet
• MG:n psykiatrisiin vaikutuksiin kuuluvat ahdistus ja/tai masennus
• Afroamerikkalaisilla ja latinalaisamerikkalaisilla potilailla oli suurempi intubaatioriski ja suuremmat sairaalahoidon kustannukset
• Valkoisilla potilailla oli suurempi sairaalahoidon kuolleisuuden todennäköisyys

Lue lisää tästä tutkimuksesta tästä Journal of the Neurological Sciences.

Lue lisää

Vuoden 2025 MGFA:n tieteellisen istunnon tallenteet nyt saatavilla

Joulukuu 2, 2025

MGFA isännöi vuosittaista tieteellistä istuntoaan AANEM:n vuosikokouksessa 29. lokakuuta. Tämä kokoontuminen kokoaa yhteen tutkijoita, neurologeja, uransa alkuvaiheen tutkijoita ja muita lääkäreitä keskustelemaan uusimmista pienistä tieteen osista, jotka vievät meitä kohti maailmaa ilman myasthenia gravista.

Tutkijat, tiedemiehet, lääkärit ja muut MG-yhteisön jäsenet, jotka ovat kiinnostuneita uusimmista MG-tieteistä, voivat nyt katsoa tapahtuman esityksiä. Löydä kaikki istunnot täältä. YouTube-soittolista.

MGFA-apurahalla rahoitettu tutkimus, julkaistu Brain and Proceedings of the National Academy of Science -lehdessä (PNAS)

Marraskuussa 11, 2025

Yalen yliopiston tutkijat ovat julkaisseet lokakuussa kaksi tärkeää tieteellistä artikkelia. Heidän osittain MGFA:n rahoittama työnsä tutkii vasta-aineiden ja autovasta-aineiden roolia myasthenia graviksessa.

Tutkimus julkaistiin Aivot tarjoaa uusia näkökulmia MuSK-myasthenia gravikseen.

Tämä tutkimus, jota johti tohtori Gianvito Masi tohtori Kevin O'Connorin laboratoriossa, osoittaa, että toisella vasta-aineluokalla, IgA:lla, saattaa olla merkitystä taudissa. IgA-vasta-aineita löytyy yleensä limakalvoilta, kuten suolistosta ja keuhkoista, missä ne auttavat suojaamaan infektioilta. Tutkijat havaitsivat, että osalla MuSK MG -potilaiden alaryhmästä on myös MuSK:ta vastaan ​​​​kohdistuvia IgA-autovasta-aineita.

Tutkimus julkaistiin PNAS paljasti IgM-autovasta-aineille uuden roolin MG:ssä.

MG:ssä elimistön immuunijärjestelmä tuottaa autovasta-aineita, jotka häiritsevät hermojen ja lihasten välisiä signaaleja ja johtavat heikkouteen. Useimmiten nämä haitalliset autovasta-aineet kuuluvat IgG-luokkaan, mutta uusi tutkimus on osoittanut, että joillakin ihmisillä myös toinen tyyppi, IgM, voi olla merkittävässä roolissa.

Lue lisää näistä kahdesta tutkimuksesta alla olevasta linkistä.

Lue lisää

MGFA palkitsee brittiläisen neurologin ensimmäisellä elämäntyöpalkinnolla uraauurtavasta MG-tutkimuksesta

Harvinaisten sairauksien neuvonantaja

Heinäkuu 10, 2025

HAAG, Alankomaat – Angela Vincent, MBBS, on yksi maailman tunnustetuimmista myasthenia graviksen (MG) asiantuntijoista. Mutta hän ei ehkä olisi koskaan saavuttanut tätä asemaa, jos hän olisi pysynyt alkuperäisessä sairaalatyössään Lontoossa, Englannissa, suorittamassa umpilisäkkeen poistoja ja synnyttämässä vauvoja.

Aiemmin tänä vuonna Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) myönsi brittiläiselle tiedemiehelle ensimmäisen elämäntyöpalkinnon täällä pidetyssä 15. kansainvälisessä myastheniaa ja siihen liittyviä sairauksia käsittelevässä konferenssissa.

”Angela on ollut myasthenia gravis -tutkimuksen eturintamassa 50 vuoden ajan”, sanoi säätiön tieteellinen pääneuvonantaja, filosofian tohtori Kevin O'Connor, palkintoa jakaessaan. ”Hänestä tuli arvostettu tiedemies aikana, jolloin [tieteen, teknologian, insinööritieteiden ja matematiikan (STEM) alalla oli hyvin vähän naisia]. Hänen työnsä on laaja-alaista ja sitä on julkaistu maailman johtavissa lehdissä. Hänen työnsä on kestävää ja kestävää, ja hänen tutkimuksensa kestää aikaa.”

Lue lisää

MGFA-konferenssin potilaat tarjoavat näkemyksiä myasthenia graviksen kanssa elämisestä

Harvinaisten sairauksien neuvonantaja

Voi 13, 2025

HAAG, Alankomaat – Neljä naista neljästä Euroopan maasta kertoi, millaista on elää myasthenia gravis (MG) Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) -säätiön ensimmäisessä Yhdysvaltojen ulkopuolella järjestetyssä kokoontumisessa pidetyssä istunnossa.

MGFA:n 15. kansainvälinen myastheniaa ja siihen liittyviä sairauksia käsittelevä konferenssi houkutteli tähän hollantilaiseen kaupunkiin 650 kliinikkoa, tutkijaa ja potilasasianajajaa 44 maasta.

Lue lisää

Harvinaisten sairauksien yhteisön tukena: MGFA tukee vastasyntyneiden seulonnan edistämistä

MGFA-lausunto

Voi 7, 2025

MGFA äskettäin allekirjoitti harvinaisten häiriöiden kansallisen järjestön johtaman kirjeen kehottaen liittovaltion hallitusta palauttamaan vastasyntyneiden ja lasten perinnöllisiä häiriöitä käsittelevän neuvoa-antavan komitean. Tämän neuvoa-antavan elimen lakkauttamisella voi olla pitkäaikaisia ​​seurauksia harvinaisista sairauksista kärsiville perheille, erityisesti niille, joilla on perinnöllisiä tai varhaisessa vaiheessa ilmaantuvia sairauksia.

Vaikka useimpia myasthenia gravis -tapauksia ei havaita syntymässä, synnynnäiset myasteeniset oireyhtymät, jotka ovat harvinaisia, perinnöllisiä hermo-lihasliitoksen sairauksia, voivat ilmetä jo imeväisikäisinä ja ovat osa laajempaa harvinaisten hermo-lihassairauksien kuvausta. Tämän kirjeen tukeminen heijastaa MGFA:n sitoutumista:

• Harvinaisten sairauksien varhainen havaitseminen ja hoito.
• Suojelemme liittovaltion infrastruktuuria, joka hyödyttää koko yhteisöämme.
• Solidaarisuus muiden potilasjärjestöjen kanssa, jotka taistelevat tunnustuksen, resurssien ja parempien terveystulosten puolesta.

Uskomme, että jokainen hoidettavissa olevan harvinaisen sairauden tai sairauden kanssa syntynyt vauva ansaitsee mahdollisuuden varhaiseen diagnoosiin ja hoitoon. Sairauksien diagnosointi, vaikka parannuskeinoa ei olisikaan saatavilla, on ratkaisevan tärkeää sairauden ymmärtämisen kannalta ja tutkimuksen ohjaamiseksi parannuskeinojen löytämiseksi. Maamme vastasyntyneiden seulontajärjestelmän säilyttäminen ja vahvistaminen on elintärkeä osa terveydenhuollon tarpeiden tukemista nyt ja tulevia sukupolvia varten.

Kiitos, että olet osa tätä yhteisöä ja jatkat asian ajamista kanssamme.

---

FDA hyväksyy FcRn-estäjän nipokalimabin yleistyneen myasthenia graviksen laajoihin muotoihin

Neurology Livenä

Huhtikuu 30, 2025

MGFA:n johto jakoi ajatuksiaan FDA:n äskettäisestä hyväksynnästä toiselle myasthenia graviksen hoitovaihtoehdolle.

”Kuulemme jatkuvasti myasthenia gravista sairastavilta henkilöiltä, ​​jotka toivovat uusia hoitovaihtoehtoja, jotka voisivat tuoda heidän elämäänsä enemmän vakautta, itsenäisyyttä ja ennustettavuutta”, sanoi Samantha Masterson, Myasthenia Gravis Foundation of American toimitusjohtaja. ”Tämänpäiväinen ilmoitus tarjoaa uuden vaihtoehdon, joka voisi auttaa puuttumaan jatkuvaan epävarmuuteen ja raskaaseen fyysiseen ja henkiseen kuormitukseen, jota myasthenia gravis -oireiden uusiutuminen aiheuttaa potilaille ja heidän perheilleen.”

Lue lisää

---

MGFA rahoittaa tutkimusta, joka paljastaa AChR Myasthenia Gravisin aiheuttavia mekanismeja

Huhtikuu 8, 2025

Uraauurtavaa tutkimusta, jota rahoitettiin osittain MGFA-apurahalla, julkaistiin vuonna Solu 8. huhtikuuta. Tutkimuksessa "Autoimmuunimekanismit selvitetty lihaksen asetyylikoliinireseptorirakenteiden kautta" Tutkijat analysoivat kuuden eri myasthenia gravis -potilaan autovasta-aineita. He havaitsivat, että nämä vasta-aineet voivat häiritä reseptorien normaalia toimintaa monin eri tavoin.

Lue lisää tästä tärkeästä tutkimuksesta Kalifornian yliopiston San Diegon verkkosivuilta.

Lue lisää

---

MGFA-potilaskonferenssi korostaa hyvinvointikasvatusta ja tiedettä

Myasthenia Gravis -uutiset

Huhtikuu 1, 2025

Yli 500 jäsentä myasthenia gravis (MG)-yhteisön odotetaan osallistuvan tämän vuoden MGFA:n kansalliseen potilaskonferenssiin, jossa esitellään potilasvalistuksen strategioita, tieteen ja hoidon edistysaskeleita sekä keskusteluja MG:n hoidosta.

”Tämän vuoden ohjelmamme sisältää todella vakuuttavan sekoituksen uusia hoitopäivityksiä, elämänlaadun parantamiseen tähtääviä strategioita ja hyödyllisiä menetelmiä potilaiden tarpeiden ajamiseksi”, toimitusjohtaja Samantha Masterson sanoi. ”Olemme erittäin ylpeitä voidessamme isännöidä tätä erittäin vaikuttavaa tapahtumaa joka vuosi.”

Lue lisää

---

MGFA:n jatkuva tuki MG Researchille

Helmikuu 13, 2025

Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) seuraa tiiviisti liittovaltion tutkimusrahoitukseen liittyviä hallinnollisia toimia ja pitää MG-yhteisön ajan tasalla kaikista meneillään oleviin tai tuleviin tutkimustoimiin vaikuttavista kehitysaskeleista. Tutkijat eri puolilla maata ovat ilmaisseet kasvavaa epävarmuutta ja huolta rahoituksen vakaudesta. Näistä haasteista huolimatta MGFA on edelleen sitoutunut tukemaan tutkimusyhteisöä ja heidän uraauurtavaa työtään MG:n ymmärtämisessä ja hoidossa.

Akateeminen tutkimus on ratkaisevan tärkeää sellaisten läpimurtojen aikaansaamiseksi, jotka parantavat MG:tä sairastavien elämää. Tutkimuksen edistäminen ja rahoittaminen on olennaista MG:n syiden selvittämiseksi ja uusien hoitojen kehittämiseksi sen heikentävien oireiden lievittämiseksi. Vaikka MGFA ja muut organisaatiot myöntävät tutkimusapurahoja, liittovaltion laitokset ovat edelleen MG-tutkimusta tekevien itsenäisten akateemisten laboratorioiden ensisijaisia ​​rahoittajia.

MGFA vahvistaa uudelleen syvän sitoutumisensa tutkimusrahoituksen tukemiseen ja puolustamiseen innovaatioiden edistämiseksi ja MG:tä sairastavien henkilöiden hoitotulosten parantamiseksi. Tämä sitoumus on olennainen osa MGFA:n jatkuvaa tehtävää parantaa tästä haastavasta sairaudesta kärsivien ihmisten elämää.

---

MGFA ja Bionews tekevät yhteistyötä Myasthenia Gravis -uutisten toimittamiseksi laajemmalle MG-yhteisölle

MGFA:n lehdistötiedote

Tammikuu 9, 2025

Bionewsin toimittama Myasthenia Gravis News on verkkouutisten lähde, jonka tarkoituksena on tarjota myasthenia gravis (MG) -yhteisölle tuoreimmat uutiset ja tiedot MG:stä sekä ensi käden yhteisön näkökulmia potilas- ja hoitajakolumnistien toimesta. Tämä uutisvirta sisältää ajankohtaisia ​​artikkeleita, jotka keskittyvät useisiin aiheisiin, mukaan lukien uusi MG-tutkimus, potilas- ja hoitajatarinat, uudet hoidot ja tutkimustulokset, yleistä tietoa MG:n hoidosta sekä hyödyllisiä vinkkejä MG-yhteisöltä.

MGFA ymmärtää tämän ajankohtaisen tiedon arvon MG:tä sairastaville henkilöille, joten olemme tehneet yhteistyötä Bionewsin kanssa esitelläksemme Myasthenia Gravis -uutisvirta MGFA:n verkkosivustollaMyasthenia.org-sivuston kävijöillä on nyt suora pääsy Bionewsin toimittamiin tietoihin ja uutisiin.

Lue lisää ja käytä uutisvirtaa

---

MGFA myöntää apurahan seronegatiivisen myasthenia graviksen immunopatologian tutkimiseen

MGFA:n lehdistötiedote

Tammikuu 7, 2025 

Myasthenia Gravis Foundation of America on iloinen voidessaan ilmoittaa vuoden 2024 Nancy Law Impact -palkinnon saajan: tohtori Kevin C. O'Connorin, neurologian ja immunobiologian professorin Yalen lääketieteellisessä tiedekunnassa. Tämä arvostettu palkinto sisältää 300,000 XNUMX dollarin apurahan tohtori O'Connorin tutkimusprojektin tukemiseksi.

Tohtori O'Connorin projekti on suunniteltu ymmärtämään paremmin seronegatiiviseen myasthenia gravikseen vaikuttavia epänormaaleja immuunijärjestelmän toimintoja.

Monilla MG-diagnoosin saaneilla henkilöillä on veressään spesifisiä autovasta-aineita, joiden tiedetään häiritsevän hermojen ja lihasten välistä kommunikaatiota. Seronegatiivinen MG on taudin alaryhmä, jossa ei havaita tunnettuja autovasta-aineita, jotka voisivat selittää taudin oireita.

Kuten Dr. O'Connor ehdotuksessaan korosti, seronegatiivista MG:tä sairastavilla on usein suurempia haasteita hoitojen ja lääketieteellisen hoidon saamisessa. Syvempi tietämys seronegatiivisen MG:n taustalla olevista immuunijärjestelmän poikkeavuuksista on välttämätöntä uusien hoitojen kehittämiselle ja hyväksymiselle.

Apurahaohjelmamme kautta MGFA rahoittaa lupaavaa tutkimusta, jolla löydetään uusia hoitoja ja tapoja parantaa MG:tä sairastavien elämänlaatua. Vuonna 2024 MGFA käytti tutkimukseen yli miljoona dollaria.

Lue lisää tohtori O'Connorista ja hänen tutkimuksestaan

---

---

---