« Petit à petit, j'ai appris à m'écouter, à reconnaître mes limites et à comprendre que demander de l'aide n'est pas un signe de faiblesse, mais un acte de courage. »
L’accès aux soins pour la myasthénie grave reste un défi pour de nombreux patients. Trouvez des conseils pratiques pour vous orienter parmi les programmes d’aide financière aux patients.
À seulement 12 ans, Elizabeth Madole contribue déjà à façonner l'avenir des soins contre la myasthénie. Elle vit avec une myasthénie généralisée à anticorps anti-récepteurs de l'acétylcholine (AChR), une maladie auto-immune rare qui provoque une faiblesse musculaire et peut affecter la respiration, la déglutition et la mobilité. Dès son plus jeune âge, ses symptômes étaient graves, avec notamment des épisodes mettant sa vie en danger. Elle a vécu ce que beaucoup […]
Je suis Tessa Ladores, une femme philippine et asiatique atteinte de myasthénie. Je représente le courage et la détermination d'innombrables personnes qui continuent de lutter contre cette maladie invisible avec foi et force.
Quand la myasthénie grave touche un proche, un héros se révèle ! Avec courage et détermination, ce champion du quotidien transforme une collecte de fonds communautaire en une véritable force positive, mobilisant amis, voisins et entreprises locales pour lutter contre la maladie.
J’avais 29 ans lorsque j’ai appris la mort d’Onassis et que j’ai entendu pour la première fois les mots « myasthénie grave ». J’étais loin de me douter que 45 ans plus tard, ces mots feraient partie intégrante de mon vocabulaire…
Il y a neuf ans, Victoria s'est réveillée avec des symptômes de myasthénie grave. Elle partage son expérience du diagnostic et du traitement dans une petite ville.
Samm possède plus de vingt ans d'expérience dans le secteur à but non lucratif, ayant occupé des postes de direction au sein d'organismes de santé tels que March of Dimes, la National Brain Tumor Society et l'American Liver Foundation. Elle bénéficie d'une solide expérience en gestion organisationnelle, planification stratégique, développement des conseils d'administration et des bénévoles, ainsi qu'en génération de revenus, contribuant ainsi à la croissance et à l'impact de l'organisation. En tant que directrice générale de MGFA, Samm est chargée de définir la vision et la stratégie permettant de réaliser les missions définies dans le plan stratégique de l'organisation, de soutenir la vision et la mission de MGFA et de veiller à ce que les structures opérationnelles et du conseil d'administration soient en mesure de les accompagner.