Janet Myder, une amie très connue de la communauté MG, est décédée début avril. Nous rendons hommage à Janet et reconnaissons ses nombreuses contributions bénévoles et l'influence qu'elle a eu sur nous tous.
Elle a quitté la vie terrestre le 12 avril 2022 à l’âge de 77 ans. Pour ceux qui ont connu Janet, elle est l’incarnation parfaite d’une bénévole passionnée et dévouée pour la communauté MG.
Selon sa nécrologie, Janet a reçu un diagnostic de myasthénie grave (MG) en 1997. Elle s'est rapidement associée à la Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) et a commencé à défendre les intérêts des patients atteints de MG. Elle a immédiatement partagé le point commun de la MG avec tant d'autres et elle a commencé à s'impliquer profondément pour avoir un impact positif sur la vie des gens.
Alors qu'elle vivait encore dans le Maryland, Janet était membre du conseil d'administration de l'ancien chapitre MarylandMD/DC/DE de la MGFA et coprésidente du groupe de soutien à la MG de Bethesda, MD. Après avoir pris sa retraite, elle est devenue une militante et une partisane très active au niveau national de la MGFA. Elle a été élue au conseil d'administration national de la MGFA en 2007 et y a siégé pendant six ans. Elle a été secrétaire du conseil, présidente du comité des communications et membre des comités exécutif et des relations avec les chapitres de la MGFA, ainsi que rédactrice en chef du bulletin électronique de la MGFA.
Lorsqu'elle et son mari, Jim, ont déménagé à Mount Pleasant, en Caroline du Sud, Janet a remarqué l'absence d'un groupe de soutien pour la myasthénie grave dans tout l'État de Caroline du Sud. Avec Julian Carnes, Janet a cofondé et coprésidé le groupe de soutien pour la myasthénie grave de Low Country SC qu'ils ont formé en novembre 2010. Il s'agissait du premier groupe de soutien pour la myasthénie grave de Caroline du Sud établi en Caroline du Sud et du seul pendant de nombreuses années. Grâce à ce groupe, Janet et Julian ont aidé d'innombrables personnes atteintes de myasthénie grave, y compris elles-mêmes.
En 2016, la MGFA a honoré Janet en tant que « Bénévole de l'année » pour son dévouement inlassable et son plaidoyer en faveur des personnes atteintes de MG et pour les efforts de la fondation pour éradiquer cette maladie.
Susan Klinger, présidente émérite du conseil d’administration de la MGFA, se souvient de Janet pour son travail important au sein du conseil et son amitié. « Pour moi, elle n’était pas seulement une patiente et un membre du conseil d’administration, mais aussi une bonne amie. Lors de la première réunion du conseil à laquelle j’ai assisté, c’était avant mon élection officielle, il n’y a pas eu de présentations, donc je n’avais aucune idée de qui était qui ! À la première pause, Janet est venue vers moi et s’est présentée et nous avons découvert que nous étions toutes les deux originaires du nord-est des États-Unis – elle a grandi dans le Connecticut et moi de New York. Elle m’a également dit qui était qui dans la salle, donc je ne me suis pas sentie aussi perdue. Elle était toujours comme ça, très optimiste, amicale et informative. »
« À l’époque, elle était à la fois présidente du comité des communications et secrétaire du conseil d’administration (elle rédigeait à la main les procès-verbaux exacts) – ce qui m’a posé un véritable défi puisque je suis devenue secrétaire du conseil après elle – et co-dirigeante du groupe de soutien MD/DE/DC. Lorsqu’elle a déménagé en Caroline du Sud, elle a créé un groupe de soutien là-bas. Elle était présente à toutes les conférences nationales et nous avions l’occasion de nous réunir et de nous retrouver. »
Janet était également une fervente et efficace défenseure des personnes âgées et spécialisée dans les domaines de la législation et des réglementations fédérales qui définissent les prestations de Medicare et favorisent la qualité des maisons de retraite. Au National Council of Senior Citizens, Janet a présenté aux décideurs politiques des informations sur les effets des politiques Medicare et Medicaid sur les Américains âgés. En tant que directrice des systèmes de réglementation de l'American Health Care Association, elle a informé les régulateurs de Medicare et Medicaid des effets anticipés de la politique fédérale sur la qualité des établissements de soins infirmiers et la vie de leurs résidents. Dans le cadre de ses fonctions, elle était un membre clé des comités gouvernementaux qui ont créé des politiques régissant l'utilisation de barrières latérales de lit, les réglementations en matière de sécurité incendie et l'utilisation de médicaments psychotropes.
La communauté MG a de la chance d'avoir eu une bénévole aussi engagée et dévouée et Janet nous manquera beaucoup à tous. Vous pouvez lire sa nécrologie complète dans le lien ci-dessous et nous vous invitons à écrire des commentaires pour sa famille.
https://obits.jhenrystuhr.com/janet-myder
En mémoire de Janet A. Myder, veuillez envisager de faire un don à l'un des organismes de bienfaisance suivants :
Fondation Myasthenia Gravis of America, Inc.
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