Dans le cadre de notre mission visant à créer des liens, à améliorer la vie, à améliorer les soins et à guérir la MG, la MGFA s'engage dans une variété d'efforts de plaidoyer. Nous travaillons avec diligence pour informer nos élus et nos décideurs politiques sur l'expérience vécue des personnes atteintes de maladies rares. Nous fournissons également aux patients atteints de MG les outils, les connaissances et les ressources nécessaires pour défendre les intérêts de la communauté MG.
Vous pouvez en apprendre davantage sur nos priorités en matière de plaidoyer sur notre page Web dédiée . Nos principaux domaines d'intervention sont :
- Améliorer l’accès à des soins abordables
- Favoriser la recherche et le développement (R&D) sur les maladies rares
- Élargissement des prestations et du soutien aux personnes handicapées
Nous nous préparons pour un événement important du calendrier de plaidoyer : la Semaine des maladies rares au Capitole . Organisé par la Fondation EveryLife pour les maladies rares et se tenant durant la dernière semaine de février, cet événement rassemble des militants de tout le pays afin qu’ils puissent discuter avec leurs représentants élus des priorités qui importent à la communauté des personnes atteintes de maladies rares.
Chaque année, des personnes atteintes de myasthénie grave se réunissent et abordent des sujets importants pour la communauté. Vous pouvez en apprendre davantage sur le témoignage de l'une d'entre elles, Siobhain Carolan, dans cet article de blog.
« Beaucoup de progrès ont été réalisés, mais il reste encore beaucoup à faire », déclare Brenda Colmenares , atteinte de myasthénie grave à MuSK et membre de la fondation EveryLife. « Que ce soit en constatant une légère amélioration de sa maladie ou en ayant un impact concret, c’est extrêmement gratifiant. »
Il n'est pas trop tard pour participer. Inscrivez-vous sur le site web de la Fondation EveryLife , puis informez-nous de votre présence (par courriel à mgfa@myasthenia.org). Nous serions ravis d'avoir votre avis.
À l’approche de la Semaine des maladies rares, nous sommes ravis de fournir des mises à jour sur le travail de plaidoyer du MGFA.
Nous avons récemment rejoint deux efforts de plaidoyer avec d’autres membres de la communauté dans le domaine des maladies rares :
Accès à la télésanté pour les États-Unis
Cette campagne d’éducation du public est soutenue par des leaders du secteur de la santé qui s’engagent à améliorer les soins, à amplifier la voix des patients et à protéger l’accès aux services de télésanté. Dans le cadre de cette campagne, les organisations de défense des patients et les organisations médicales travaillent ensemble pour sensibiliser la communauté à la valeur de la télésanté et au rôle essentiel qu’elle joue dans les résultats, la prestation et l’accès aux soins de santé.
La mise en œuvre et le maintien des politiques de services de télésanté favorisent l’accès aux soins de santé pour tous, en particulier au sein des communautés mal desservies, en améliorant la qualité de vie des patients et en favorisant l’autonomie des patients et des soignants.
Coalition pour la diversité des maladies rares
Lancée par Black Women's Health Imperative, la Rare Disease Diversity Coalition est un groupe d'associations de défense des patients, d'associations médicales et de sociétés de biotechnologie et pharmaceutiques qui s'efforcent de relever les défis auxquels sont confrontées les populations mal desservies dans le domaine des maladies rares grâce à des solutions fondées sur des preuves.
En participant à cette coalition, la MGFA peut contribuer aux travaux visant à réduire les disparités raciales au sein de la communauté des maladies rares et à alléger le fardeau des maladies rares pour les populations historiquement marginalisées. Grâce à notre participation, la MGFA vise à étendre ses efforts de plaidoyer à l'échelle mondiale et à répondre aux besoins non satisfaits au sein de la communauté des maladies rares, notamment en minimisant l'odyssée diagnostique, en élargissant la sensibilisation par des moyens tels que les centres de santé communautaires et en œuvrant pour un système de santé plus diversifié, plus équitable et plus inclusif.
