Dans le cadre de notre mission visant à créer des liens, à améliorer la vie, à améliorer les soins et à guérir la MG, la MGFA s'engage dans une variété d'efforts de plaidoyer. Nous travaillons avec diligence pour informer nos élus et nos décideurs politiques sur l'expérience vécue des personnes atteintes de maladies rares. Nous fournissons également aux patients atteints de MG les outils, les connaissances et les ressources nécessaires pour défendre les intérêts de la communauté MG.
Vous pouvez en apprendre davantage sur nos priorités en matière de plaidoyer sur notre page Web de plaidoyerNos principaux domaines d’intervention sont :
- Améliorer l’accès à des soins abordables
- Favoriser la recherche et le développement (R&D) sur les maladies rares
- Élargissement des prestations et du soutien aux personnes handicapées
Nous nous préparons pour une date importante du calendrier de plaidoyer – Semaine des maladies rares au CapitoleOrganisé par la EveryLife Foundation for Rare Disease et organisé au cours de la dernière semaine de février, cet événement rassemble des défenseurs de tout le pays pour discuter avec leurs représentants élus des priorités qui comptent pour la communauté des maladies rares.
Chaque année, des personnes atteintes de myasthénie grave se réunissent pour discuter de questions importantes pour la communauté MG. Vous pouvez en savoir plus sur l'expérience de l'une de ces défenseures, Siobhain Carolan, sur ce blog.
« Beaucoup de progrès ont été réalisés, mais il reste encore beaucoup à faire », déclare Brenda Colmenares, qui vit avec la MG MuSK et travaille pour la fondation EveryLife. « Qu'il s'agisse de constater un petit progrès dans sa maladie ou de pouvoir avoir un impact en agissant, c'est très gratifiant. »
Il n'est pas trop tard pour participer. Visitez le site de la Fondation EveryLife pour s'inscrire, alors faites-nous savoir que vous y participez (envoyez un e-mail à mgfa@myasthenia.org). Nous aimerions connaître votre expérience.
À l’approche de la Semaine des maladies rares, nous sommes ravis de fournir des mises à jour sur le travail de plaidoyer du MGFA.
Nous avons récemment rejoint deux efforts de plaidoyer avec d’autres membres de la communauté dans le domaine des maladies rares :
Accès à la télésanté pour les États-Unis
Cette campagne d’éducation du public est soutenue par des leaders du secteur de la santé qui s’engagent à améliorer les soins, à amplifier la voix des patients et à protéger l’accès aux services de télésanté. Dans le cadre de cette campagne, les organisations de défense des patients et les organisations médicales travaillent ensemble pour sensibiliser la communauté à la valeur de la télésanté et au rôle essentiel qu’elle joue dans les résultats, la prestation et l’accès aux soins de santé.
La mise en œuvre et le maintien des politiques de services de télésanté favorisent l’accès aux soins de santé pour tous, en particulier au sein des communautés mal desservies, en améliorant la qualité de vie des patients et en favorisant l’autonomie des patients et des soignants.
Coalition pour la diversité des maladies rares
Lancée par Black Women's Health Imperative, la Rare Disease Diversity Coalition est un groupe d'associations de défense des patients, d'associations médicales et de sociétés de biotechnologie et pharmaceutiques qui s'efforcent de relever les défis auxquels sont confrontées les populations mal desservies dans le domaine des maladies rares grâce à des solutions fondées sur des preuves.
En participant à cette coalition, la MGFA peut contribuer aux travaux visant à réduire les disparités raciales au sein de la communauté des maladies rares et à alléger le fardeau des maladies rares pour les populations historiquement marginalisées. Grâce à notre participation, la MGFA vise à étendre ses efforts de plaidoyer à l'échelle mondiale et à répondre aux besoins non satisfaits au sein de la communauté des maladies rares, notamment en minimisant l'odyssée diagnostique, en élargissant la sensibilisation par des moyens tels que les centres de santé communautaires et en œuvrant pour un système de santé plus diversifié, plus équitable et plus inclusif.