J'avais 30 ans lorsqu'on m'a diagnostiqué une myasthénie grave. À l'époque, j'avais l'impression que la plupart des informations que je trouvais sur la maladie étaient destinées aux personnes âgées, et j'avais du mal à trouver d'autres personnes qui partageaient mon expérience. Aujourd'hui, sept ans plus tard, je souhaite m'impliquer davantage dans la sensibilisation, partager mon histoire et aider ceux qui se sentent seuls face à ce diagnostic.
Je suis née et j'ai grandi à Cherry Hill, dans le New Jersey, où je vis toujours avec mon mari, nos deux enfants, Summer (16 ans) et Mason (9 ans), et notre petit Boston Terrier. Mon fils fréquente même l'école primaire où j'ai grandi. J'ai toujours travaillé dans le secteur de la santé et je travaille actuellement pour un courtier en assurance responsabilité civile médicale. En dehors du travail, j'aime cuisiner, lire, faire du sport et passer du temps en famille lors d'événements sportifs. Allez, les Eagles !
Avant mon diagnostic, j'étais une grande coureuse. Je me souviens du moment où j'ai réalisé que je ne pouvais plus courir. Mon mari ne comprenait pas ce qui se passait. J'avais du mal à lui expliquer, mais je me sentais tellement fatiguée.
Bientôt, j'ai commencé à avoir la vue floue, malgré une vue parfaite. J'avais du mal à effectuer des tâches simples comme me brosser les dents et me faire une queue de cheval. J'étais extrêmement fatiguée ; je me souviens m'être roulée en boule tellement j'étais faible. J'avais des vertiges. Je n'arrivais pas à soulever Mason, qui avait trois ans et demi à l'époque, ce qui était très difficile émotionnellement. Les médecins ont d'abord pensé à des vertiges ou à autre chose, mais personne n'en était sûr. J'ai subi de nombreux examens, analyses de sang et consultations à l'hôpital pour trouver des réponses.
Ma sœur aînée a reçu un diagnostic de MG vers l'âge de 18 ans. Elle avait une tumeur sur son thymus et avait une thymectomie, et heureusement, elle est entrée en rémission complète. Fort de son expérience, j'ai insisté pour qu'un test de myasthénie soit effectué. Le médecin a d'abord écarté l'idée, prétextant que les frères et sœurs ne pouvaient pas être tous les deux atteints, mais mes résultats sont revenus avec un taux incroyablement élevé. Taux d'anticorps AChR.
Même mes parents ont été choqués d'apprendre que j'avais la myasthénie, car mes symptômes étaient très différents de ceux de ma sœur. Mais ils appellent la myasthénie « une maladie ».maladie du flocon de neige« Parce que les symptômes sont différents pour chacun. C'est l'une des raisons pour lesquelles le diagnostic peut être si difficile. »
Il m'a fallu des mois pour consulter un spécialiste, et pendant ce temps, je me sentais extrêmement déprimée et impuissante. Je me sentais peut-être bien au réveil, mais à la fin de la journée, j'étais complètement épuisée. J'ai finalement commencé un traitement par IgIV, dont j'ai bénéficié pendant environ trois ans et demi.
Je suis maintenant sous un nouveau traitement à base d'inhibiteurs du complément, qui a changé ma vie. Je peux faire la plupart des choses que je veux, même si je dois toujours être consciente de mes limites et veiller à prévoir du repos. J'ai pu arrêter les stéroïdes et le Mestinon, ce qui a été un énorme soulagement.
J'ai eu de la chance avec mon neurologue, le Dr Bromley, qui me suit depuis sept ans. Son cabinet dispose même d'une petite salle de perfusion où je reçois mes traitements, et il peut me rendre visite si besoin.
Mais l'accès à ces traitements comporte des difficultés. Il faut toujours s'y retrouver avec les autorisations d'assurance. Je fais des perfusions toutes les deux ou trois semaines depuis des années. Quand Mason était jeune, je l'emmenais avec moi avec une collation et un comprimé pour l'occuper. Une IgIV peut prendre environ quatre heures et demie. Maintenant, je travaille à distance, ce qui me permet d'apporter mon ordinateur et de travailler pendant ma perfusion.
Au début, j'ai gardé une grande partie de mon diagnostic pour moi ; je ne voulais pas en parler. Je ne trouvais pas de groupe de soutien adapté ; les réunions pouvaient être plus décourageantes que stimulantes. Avec le temps, j'ai compris que je voulais faire partie de la communauté MG d'une manière inspirante et motivante pour les autres. Certes, la MG est difficile, mais on peut toujours trouver des moyens de profiter de la vie. Mon neurologue m'a toujours encouragée à rester active, et j'ai constaté que l'haltérophilie et le fitness m'aidaient à me sentir plus forte, tant physiquement que mentalement. Ça m'a fait vraiment du bien de retrouver ce que j'aime.
Vivre avec la myasthénie m'a appris à ne pas prendre ma santé pour acquise. Cela m'a forcée à mieux écouter mon corps et à apprécier les petits moments passés en famille. L'un des aspects les plus difficiles de cette maladie est son invisibilité : les gens peuvent me voir et penser que j'ai bonne mine, mais ils ne voient ni la fatigue ni les efforts nécessaires pour continuer.
S'il y a une chose que je dirais aux autres, c'est de se faire confiance. Je savais que quelque chose n'allait pas chez moi, même si les médecins l'avaient d'abord ignoré. Si vous sentez que quelque chose ne va pas, suivez votre instinct et défendez vos intérêts. J'espère qu'en partageant mon histoire, je pourrai aider les autres à se sentir entendus, soutenus et capables de continuer à avancer.