Daniä Quill a toujours été passionnée par l'écriture et la musique. L'auteure-compositrice-interprète californienne a appris la guitare très jeune et a commencé à se produire à l'université, enchaînant les petits concerts et en chantant à l'église.
Après l'obtention de son diplôme, la musique a été reléguée au second plan, car elle s'est lancée dans une carrière de pharmacienne. Mais en 2019, tout a basculé lorsqu'elle a perdu son emploi.
Deux ans plus tôt, Daniä avait reçu un diagnostic de myasthénie grave séronégative. Des symptômes comme faiblesse, essoufflement et dysautonomie l'empêchaient d'exercer son activité professionnelle de 9 à 5 heures. Puis la pandémie a frappé, entraînant des confinements et lui permettant de se consacrer à ses anciennes passions.
« J'étais un peu perdue pendant un moment, mais je voulais vraiment enregistrer la musique que j'avais composée à l'université », a confié Daniä. « Je ne jouais pas vraiment de guitare, car je sentais mes doigts faiblir. J'ai commencé à jouer petit à petit, suffisamment pour pouvoir découper les accords que je jouais et les placer là où ils devaient aller pour jouer une chanson entière. »
Daniä a commencé à se procurer le bon équipement, qui comprenait du matériel d'enregistrement traditionnel – et quelque chose de très unique.
« Pour que ma voix travaille avec moi, J'ai un engin dans mon studio d'enregistrement de placard, ce qui m'aide à lever mes mains au-dessus de ma tête.
Lever les bras – avec l’engin pour les maintenir afin de ne pas affaiblir les muscles de ses bras – ouvre ses voies respiratoires et ses poumons, lui permettant de chanter plus facilement.
Suivant un conseil d'un neurologue, qui a constaté à quel point elle était essoufflée lors d'un rendez-vous, elle utilise également un appareil pour l'aider à entraîner ses muscles respiratoires.
« Entre ces deux choses et en insistant pour continuer à jouer régulièrement de la guitare, il est devenu plus facile pour moi de jouer une chanson entière. »
La musique de Daniä est ce qu'elle appelle des « berceuses », un mélange de berceuses et de lamentations. Elles témoignent des difficultés de la vie tout en offrant un baume réconfortant à l'auditeur.
« Ce sont des chansons qui parlent de difficultés et de la façon dont tout ira bien – que finalement les choses finiront par s'arranger », a déclaré Daniä.
À l'occasion du Mois de sensibilisation à la myasthénie en juin, Daniä a collaboré avec deux autres musiciens atteints de myasthénie pour sortir une toute nouvelle chanson. Son titre, « Invisible People », a été produit par la MG Holistic Society et comprend les voix d'Aimee Zehner et de Mika Filborne au piano, tandis que Daniä joue de la guitare.
La chanson exprime la difficulté de vivre avec une maladie invisible. De nombreuses personnes atteintes de myasthénie grave présentent des symptômes que d'autres ne perçoivent pas, comme une faiblesse musculaire, de la fatigue, un essoufflement et une vision double.
Il est important pour Daniä de sensibiliser le public à ses expériences et à celles des patients atteints de MG en général.
Il m'a fallu deux ans pour obtenir un diagnostic, car les médecins que j'ai consultés ne connaissaient pas vraiment la myasthénie. Ils avaient suivi quelques cours à la faculté de médecine ou avaient eu affaire à un patient atteint de cette maladie, et pensaient que cela représentait tout le monde. Malheureusement, ce n'est pas le cas.
Daniä a consulté six neurologues avant de trouver un spécialiste neuromusculaire capable de poser un diagnostic. Elle espère que la sensibilisation à la maladie contribuera à raccourcir le délai de diagnostic en informant le public et les professionnels de santé.
« Beaucoup plus de gens pourraient être beaucoup moins en deuil », a-t-elle partagé.
Bien que MG ait changé sa vie, elle trouve sa force dans sa capacité à créer et à performer.
La myopathie est un obstacle énorme – elle nous prive de beaucoup de choses – mais il faut s'y remettre. Ne la laissez pas vous gâcher la joie. J'ai commencé à me remettre à la musique petit à petit. C'est devenu plus facile avec le temps, à mesure que je gagnais en force pour jouer de la guitare et chanter mes chansons. Il faut bien commencer quelque part. Lentement mais sûrement, on se muscle et on prend son courage à deux mains.
Écoutez « Invisible People » partout où vous écoutez de la musique ou visitez daniaquill.com.