J'avais à peine 16 ans lorsqu'on m'a annoncé : « Tu es atteint de myasthénie grave », et à ce moment-là, ma vie a basculé. J'étais jeune, un athlète, je pratiquais le football et l'athlétisme, et j'étais plutôt bon aussi. Mais presque du jour au lendemain, tout a disparu. J'ai perdu la capacité de marcher, de parler, d'avaler et même, finalement, de respirer. Les séjours à l'hôpital sont devenus la norme, tout comme les respirateurs artificiels.
Lors d'un de mes nombreux séjours à l'hôpital, un médecin s'est présenté à mon chevet et m'a dit qu'il était temps d'accepter mon sort, que ma vie serait ainsi, tout simplement. Je ne pouvais pas parler, alors j'ai pris le bloc-notes à côté de moi et griffonné un mot qui a tout changé : NON. Ce « non » est devenu ma bouée de sauvetage. Il m'a soutenu pendant des années de revers, de traitements et de victoires durement gagnées.
J'ai terminé mes études. J'ai bâti une carrière. Je me suis mariée. Je suis devenue maman. Et en 1997, j'ai lancé la première Marche MG annuelle dans ma ville natale. Après 20 ans d'organisation de la Marche MG, je me suis retirée pour me concentrer sur de nouveaux objectifs et, peu de temps après, j'ai connu une rémission.
Cela fait six ans que je ne souffre plus de myasthénie et je suis incroyablement bénie d'en être arrivée là. Avec le recul, lutter contre la myasthénie a vraiment été mon premier marathon : imprévisible, épuisant et parfois solitaire. Cela m'a appris la patience, le courage et comment persévérer, même lorsque la progression semblait impossible.
Aujourd'hui, à 52 ans, je m'entraîne pour le marathon TCS de New York 2025. Je cours pour tous ceux qui luttent encore contre cette maladie. Cette course ne se résume pas à franchir une ligne d'arrivée, c'est un moment de retour à la normale. Une célébration de la résilience et la preuve qu'il ne faut jamais abandonner ses objectifs, quel que soit le temps qu'ils prennent.
S'il vous plaît, pensez à soutenir mon parcours et à faire un don pour aider à financer la recherche sur la MG, sensibiliser et donner de l'espoir à ceux qui sont encore dans la lutte.
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