« De nombreux membres de ma famille et amis m'ont soutenue tout au long de mon parcours avec la myasthénie généralisée (y compris grâce à des soins à domicile). Cependant, ma fille a été une aidante exceptionnelle et constante durant cette épreuve. Même si j'étais à plus de 1 780 kilomètres de chez moi pendant certaines années, elle faisait tout son possible pour être présente lors des moments critiques. Après le diagnostic, il est arrivé que mes traitements échouent et la distance était difficile à gérer. Il y a trois ans, j'ai décidé de me rapprocher d'elle à plein temps, car la distance était une source de stress supplémentaire pour nous deux. »
Ma situation et mes traitements ont évolué depuis mon arrivée en 2022, mais son dévouement, sa compassion et son soutien restent inébranlables. Elle continue de gérer son travail, son appartement, ses amis, etc., tout en trouvant du temps pour sa mère, qui est handicapée mais très active. Je suis plus qu'heureuse d'être dans le même État. Elle a été présente lors de nombreux échecs thérapeutiques, de longues hospitalisations pour des exacerbations de myasthénie grave et, plus récemment, de plusieurs interventions chirurgicales nécessaires pour accéder aux échanges plasmatiques. Nous rions encore souvent, pleurons parfois, et trouvons du réconfort dans le fait de nous avoir l'une l'autre.
Comme je l'ai mentionné plus haut, il y a de nombreuses personnes bienveillantes qui m'ont accompagnée dans mon parcours avec la myasthénie grave et que je pourrais honorer à l'occasion du Mois national des aidants familiaux ; cependant, je tiens à remercier ma fille, Bailey.
– Laurie
« On m’a diagnostiqué une myasthénie généralisée en octobre 2020. À cette époque, je vivais seule dans un appartement et j’adorais ça. Malheureusement, en 2022, mes symptômes se sont aggravés et mes cinq enfants, ainsi que leurs conjoints, ont décidé que je viendrais vivre chez l’un d’eux. »
J'ai d'abord emménagé chez mon fils JT et sa famille, puis chez mon plus jeune fils et sa famille pendant l'année scolaire. Ensuite, je suis retournée chez JT. Dans les deux maisons, j'ai ma propre chambre et je peux changer de logement librement selon mes besoins.
Mes fils, qui habitent en ville, prennent merveilleusement bien soin de moi. Ils m'accompagnent à mes rendez-vous médicaux, discutent avec mes médecins, préparent mes repas, m'aident à faire mon lit et me permettent de passer du temps avec mes petits-enfants ; leur soutien est inestimable. Ma belle-fille Amy, qui est infirmière, m'aide à prendre une douche après mes hospitalisations. Ils supportent mes moments de tristesse, de dépression et de mauvaise humeur, ainsi que les moments où j'ai besoin de m'isoler dans ma chambre.
Ma fille et mon fils, qui habitent loin, viennent me voir dès qu'ils le peuvent et m'appellent ou font des appels vidéo pour que je puisse voir mes autres petits-enfants. J'ai dix petits-enfants, âgés de 2 à 16 ans, et ils font mon bonheur.
Mes enfants et leurs familles sont si attentionnés, prévenants et aimants que les mots me manquent pour exprimer ma gratitude. Je suis si reconnaissante d'avoir ma famille dans ma vie et de tout l'amour et l'attention qu'elle me prodigue. Je les aime et les apprécie plus qu'ils ne le sauront jamais.
- Robin