« Je peux être changé par ce qui m’arrive. »
Mais je refuse d'être diminué par cela.
Maya Angelou
Aristote Onassis était un armateur gréco-argentin, l'un des hommes les plus riches et les plus célèbres au monde, notamment connu comme l'époux de Jackie Kennedy Onassis. Il décéda en 1975, à l'âge de 69 ans, des suites d'une pneumonie bronchique.
En réalité, il souffrait de complications liées à la myasthénie, une maladie contre laquelle il a lutté durant ses dernières années. Malgré sa richesse et son pouvoir, il n'a pas pu obtenir les soins médicaux nécessaires pour vaincre cette maladie neuromusculaire méconnue.
J’avais 29 ans lorsque j’ai appris la mort d’Onassis et que j’ai entendu pour la première fois les mots « myasthénie grave ». J’étais loin de me douter que 45 ans plus tard, ces mots feraient partie intégrante de mon vocabulaire…
En mars 2020, j'exerçais la psychothérapie dans mon cabinet en Pennsylvanie. Le monde commençait à prendre conscience de l'épidémie d'un virus. Le lundi 9 mars, j'ai laissé des prospectus dans ma salle d'attente à l'intention de chacun de mes clients, afin qu'ils les consultent avant leur séance.
À MES CLIENTS…
SI TU
OU UN MEMBRE DE SA FAMILLE IMMÉDIATE
PRÉSENTE DES SYMPTÔMES GRIPPAUX,
OU SI VOUS AVEZ ÉTÉ EXPOSÉ À LA GRIPPE,
VEUILLEZ REPORTER NOTRE RENDEZ-VOUS
POUR QUAND VOUS / ILS
SONT À NOUVEAU EN BONNE SANTÉ.
Comme vous le savez probablement, il s'agit d'un effort pour
réduire la transmission du coronavirus.
MERCI POUR VOTRE COMPRÉHENSION,
BARBARA
Aucun de mes clients n'a annulé. La Covid-19 était arrivée.
Lorsque j'ai regardé de l'autre côté de la pièce pendant les séances de ce jour-là, je me suis rendu compte que je voyais des images doubles, ce qui m'a paru inhabituel mais (inexplicablement) pas particulièrement alarmant.
Le lundi 16 mars, la plupart des cabinets de thérapie – le mien y compris – avaient suspendu les séances en présentiel, qui ont rapidement été remplacées par des séances virtuelles de « télésanté ».
J'ai commencé à souffrir plus fréquemment de diplopie (vision double) inquiétante, et à avoir beaucoup de mal à garder les yeux ouverts. Peu après, des épisodes très désagréables sont survenus : les aliments et les boissons, même l'eau, restaient coincés dans ma gorge lorsque je mangeais ou buvais. Puis ma tête a commencé à tomber sur ma poitrine ; mon cou était trop faible pour la soutenir ! Que se passait-il ?!
Lors d'une téléconsultation, mon ophtalmologue m'a fait faire un « test de glace » : j'ai appliqué un sachet de légumes surgelés sur mes yeux pendant une minute. J'ai été surprise de constater que la diplopie et les clignements involontaires des yeux ont rapidement (bien que temporairement) disparu. La médecin m'a dit qu'il s'agissait probablement d'une myasthénie grave – des mots que j'avais entendus pour la première fois 45 ans auparavant. C'était de mauvais augure. Elle m'a orientée vers un neurologue de la région.
Le neurologue m'a dit – avec insistance, arrogance et mépris – «Vous n'avez pas de myasthénie grave !Une analyse de sang a rapidement prouvé qu'il avait tort. J'ai commencé un traitement par Mestinon, un médicament oral standard contre la myasthénie grave.
Alors que le monde commençait à faire face à la Covid et à ses conséquences mortelles, j'étais en proie à ma propre crise personnelle.
myasthénie?! Qu’est-ce que cela signifiait pour moi, pour mon avenir ? J’avais peur, trop peur à l’époque pour vouloir en apprendre davantage sur la myasthénie grave.
J'ai commencé à consulter une autre neurologue du même cabinet, qui a accepté le diagnostic sans difficulté, mais elle n'avait aucune expérience du traitement de la myasthénie grave. J'ai ensuite été transférée chez un médecin spécialiste des maladies neuromusculaires à l'Université de Pennsylvanie. Elle m'a prescrit de la prednisone, un corticoïde et un immunosuppresseur. Elle m'a également prescrit de l'Imuran, un immunosuppresseur non stéroïdien, qui a provoqué une pancréatite et m'a conduite à l'hôpital.
Ainsi commença mon aventure MG…
La myasthénie grave (MG) est une maladie auto-immune. Ce terme a été employé pour la première fois en 1952. Une maladie auto-immune est une affection dans laquelle le système immunitaire s'attaque par erreur à des parties saines et fonctionnelles de l'organisme, les prenant pour des corps étrangers. On estime qu'il existe au moins 80 maladies auto-immunes. Elles sont toutes chroniques : une fois installées, elles le restent.
Contrairement à d'autres maladies auto-immunes dont l'évolution est relativement prévisible, le parcours de chaque patient atteint de myasthénie grave est unique, tout comme chaque flocon de neige qui tombe du ciel. C'est pourquoi la myasthénie grave a fini par être surnommée « la maladie auto-immune qui provoque la myasthénie grave ».maladie du flocon de neige. »
Je n'ai pas tardé à surmonter le choc du diagnostic de myasthénie grave, que j'ai d'abord refusé d'accepter. Il m'a fallu beaucoup de temps pour me renseigner sur la maladie. Aujourd'hui, je souhaite comprendre cette affection qui a bouleversé ma vie. J'ai lu des articles à son sujet et participé à des réunions virtuelles sur la myasthénie grave. Je me suis inscrite à des groupes de soutien sur Facebook, non pas pour obtenir des conseils médicaux, mais pour apprendre des expériences des autres. Désormais, je me connecte à ces groupes pour poser des questions, apporter mon soutien, encourager les autres et partager mes connaissances.
Pourtant, au cours des cinq dernières années, je n'ai rencontré qu'un seul autre patient atteint de myasthénie grave en personne. (Il souffrait de myasthénie grave oculaire.)
Certains médicaments et interventions sont contre-indiqués chez les patients atteints de myasthénie grave : le magnésium (un relaxant musculaire) et la quinine (utilisée pour soulager les crampes aux jambes) peuvent aggraver la faiblesse musculaire. Toute anesthésie doit être étroitement surveillée. Certains antibiotiques doivent être utilisés avec prudence, voire évités. Les injections de Botox sont interdites. Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) sont à proscrire. J’ai souvent l’impression d’esquiver les gouttes de pluie pendant un orage.
Mes médicaments et traitements actuels pour la myasthénie grave sont la prednisone, des perfusions de Soliris toutes les deux semaines (dans un centre de perfusion), des perfusions d'immunoglobulines intraveineuses trois jours toutes les six semaines (à domicile avec une infirmière) et le Mestinon.
Sans couverture médicale, le coût des perfusions de Soliris s'élève – tenez-vous bien – à plus de 600 000 $ par an ! J'ai la chance d'avoir une assurance qui prend en charge la majeure partie de cette somme. Ce n'est malheureusement pas le cas pour tous les patients atteints de myasthénie grave.
J'ai commencé à prendre des corticostéroïdes en mai 2020. J'ai rapidement arrêté. Le médicament miracle maléfiqueEn un mois, les symptômes oculaires ont disparu et les muscles de mon cou sont devenus suffisamment forts pour que je puisse tenir ma tête droite. Quel soulagement !
Mais ensuite… après quelques mois…
- J'ai développé le classique « visage lunaire » des stéroïdes.
- J'ai perdu mes cils et la plupart de mes sourcils.
- J'avais les yeux et le nez qui coulaient sans cesse.
- De grosses poches sont apparues sous mes yeux.
- La peau de mes bras est devenue fine comme du papier et fripée.
- Le moindre choc provoquait des ecchymoses violet foncé.
- Mes cheveux étaient plus fins, leur texture avait changé et ils poussaient à peine.
- J'ai soudainement développé une cataracte sévère et je ne pouvais plus lire sans loupe.
- Mon taux de glucose a grimpé en flèche.
- Mon humeur a été affectée.
J'étais très inquiète du risque que ce médicament fragilise mes os et mes dents. J'étais bouleversée en me regardant dans le miroir : un visage inconnu me fixait. J'avais l'impression d'avoir pris des années en quelques mois seulement.
Sous la supervision de mon neurologue, j'ai tenté à plusieurs reprises de diminuer ma dose de Prednisone, très progressivement. Lorsque celle-ci était trop faible, j'ai dû être hospitalisée pour une poussée de myasthénie grave, et à mon grand désarroi, il a fallu augmenter la posologie pour contrôler les symptômes. Je ne souhaite pas vivre avec la Prednisone, mais je ne peux pas m'en passer.
Bien que vivre avec la myasthénie grave ait été difficile à bien des égards, le seul moment où j'ai vraiment pleuré, c'était début avril 2020, avant de prendre de la prednisone et de constater ses bienfaits. Lorsque j'ai essayé d'utiliser le four à micro-ondes au-dessus de ma cuisinière, la faiblesse de mes muscles du cou m'empêchait de lever la tête pour voir les commandes. J'étais frustrée, perturbée et impuissante. J'ai donc rapidement acheté un micro-ondes de table. Aujourd'hui, je n'utilise que celui-ci, même si j'ai un micro-ondes encastrable en parfait état de marche et que je suis capable de lever la tête.
Au cours de ma vie avec la myasthénie grave, il m'est arrivé à plusieurs reprises que la faiblesse des muscles de ma langue me fasse zézayer. En juillet 2021, je zézayais depuis quelques jours, mais soudain, j'ai réalisé que je ne zézayais absolument plus. sans voix, ne pouvait émettre aucun son !
Heureusement, j'étais chez mon amie Susan. Pendant qu'elle parlait avec mon neurologue, j'ai noté mes questions et mes commentaires. Il m'a dit que je devais aller à l'hôpital au plus vite, car la situation pouvait s'aggraver rapidement : ma faiblesse musculaire s'était déjà étendue de ma langue à mes cordes vocales, et risquait potentiellement d'atteindre mon diaphragme, m'empêchant de respirer.
À l'hôpital, j'ai reçu des perfusions pendant une semaine, puis j'ai été transféré dans un centre de réadaptation pour patients hospitalisés pendant deux semaines. L'expérience a été assez déconcertante.
La légendaire joueuse de tennis professionnelle Monica Seles a récemment annoncé qu'elle avait été diagnostiquée atteinte de myasthénie grave (MG) en 2022. Le fait qu'une personnalité publique représente cette maladie permettra, espérons-le, d'améliorer la compréhension de la MG et d'accroître les fonds qui lui sont alloués.
La myasthénie grave me rend vulnérable et me fait vieillir prématurément, tant physiquement que mentalement. La maladie est imprévisible : je ne sais jamais quand ni comment une faiblesse va se manifester. Un jour, je suis incapable de lever un bras ou d’étendre les doigts ; le lendemain, marcher, parler ou même m’allonger est difficile ; ma vision double est réapparue ; je n’arrive plus à avaler ni nourriture ni eau ; j’ai des problèmes d’équilibre ; je suis facilement essoufflée ; mes mains sont trop faibles pour ouvrir un bocal. Je suis tombée d’une chaise à cause d’un coussin mal fixé et j’étais trop faible pour me relever. Parfois, j’ai du mal à respirer. La chaleur aggrave les symptômes de la myasthénie grave. C’est un véritable défi.
La myasthénie grave n'est peut-être pas la maladie la plus invalidante, mais elle est certainement parmi les plus étranges.
Dans la nature, chaque flocon de neige est d'une fragilité extrême. Mais voyez ce que ces flocons peuvent accomplir lorsqu'ils s'unissent. Nous aussi, flocons de neige, trouvons la force dans le nombre…