Mabuhay !
Je suis Tessa Ladores, une femme philippine et asiatique atteinte de myasthénie. Je représente le courage et la détermination d'innombrables personnes qui continuent de lutter contre cette maladie invisible avec foi et force.
Aujourd'hui, je partage non seulement mon parcours, mais aussi la résilience, l'espoir et l'esprit combatif de tous les guerriers atteints de myasthénie grave en Asie et au-delà.
On m'a diagnostiqué une myasthénie en 2021 après avoir constaté une ptôse de la paupière gauche et une diplopie sévère. Ce qui avait commencé par une myasthénie oculaire a évolué vers une myasthénie généralisée en quelques mois. J'ai alors débuté un traitement par corticoïdes et un traitement d'entretien, le Mestinon. Mais sept mois plus tard, j'ai fait une crise myasthénique. J'ai été intubée et j'ai subi une trachéotomie, que je porte encore aujourd'hui.
Pendant près de deux ans, j'ai perdu la voix à cause de ma trachéotomie. Moi qui avais un fort caractère mais qui étais naturellement introvertie, perdre ma voix a été une épreuve terrible. Heureusement, j'ai trouvé un médecin qui m'a aidée à la retrouver.
Aujourd'hui, mes symptômes sont sous contrôle. Je suis profondément reconnaissant que mes muscles bulbaires ne soient pas touchés. Je peux parler clairement, bien mâcher et avaler sans difficulté. En novembre, j'ai également subi une thymectomie, et je garde espoir que cela améliorera encore ma respiration.
Malgré tout, je continue à travailler à domicile comme agent de support par chat, un poste que j'occupe depuis près de dix ans. Que je me sente forte ou faible, je suis présente. Car vivre avec la myasthénie grave, c'est s'adapter, mais jamais baisser les bras.
Cependant, mon histoire reflète aussi une réalité plus vaste.
Aux Philippines et dans de nombreuses régions d'Asie, la bataille ne s'arrête pas au diagnostic. L’accès aux thérapies de pointe telles que les IVIG et le rituximab reste limité et coûteux. Trop souvent, des traitements qui changent la vie, voire qui sauvent des vies, sont hors de portée — non pas parce qu'ils n'existent pas, mais parce qu'ils ne sont pas accessibles.
Voilà pourquoi je parle.
Parce que la prise de conscience doit mener à l'action. Parce que les patients méritent d'avoir accès aux soins. Parce que les combattants méritent une chance de se battre.
Abandonner n'est jamais une option.
À tous les guerriers MG du monde entier, tenez bon. Nous sommes résilients. Nous sommes visibles. Et ensemble, nous continuerons le combat.