Le registre Vitaccess Real MG , parrainé par Vitaccess et réalisé en collaboration avec la MGFA, est accessible aux personnes atteintes de myasthénie grave, quelle qu'en soit la forme. Ce registre permet aux chercheurs de mieux comprendre la myasthénie grave grâce aux données fournies par les personnes qui vivent avec cette maladie.

Si vous recevez un diagnostic de myasthénie grave, envisagez de rejoindre ce registre et de contribuer à notre corpus de connaissances sur la MG. 

Qu’est-ce qu’un registre de patients ?

Un registre de patients est un recueil d’informations sur les personnes diagnostiquées avec une maladie spécifique – dans ce cas, la myasthénie grave.

Les chercheurs utilisent ces données pour comprendre l'évolution clinique de la myasthénie chez les patients et identifier les facteurs ou interventions susceptibles d'améliorer les résultats. Ces données peuvent également servir à améliorer la conception des essais cliniques et à en simplifier la réalisation.

Les contributions au registre profitent à l'ensemble de la communauté MG. Sans vos données, nous serions encore plus éloignés des nouveaux traitements et des découvertes sur la MG.   

À propos du registre Vitaccess Real MG

La MGFA s'est associée à Vitaccess , une entreprise technologique spécialisée dans les données du monde réel, afin de permettre aux personnes atteintes de myasthénie grave de contribuer facilement et efficacement à une plateforme de registre mondiale performante en fournissant des données de santé.

Les patients peuvent accéder au registre depuis n'importe quel appareil et partager régulièrement leurs données de santé via de courts questionnaires. Cela vous permet de partager des informations plus pertinentes sur votre expérience quotidienne avec MG. 

La sécurité des données et la confidentialité des patients sont notre priorité absolue. Toutes les données du registre sont protégées et anonymisées sur cette plateforme sécurisée, conforme aux normes HIPAA et RGPD. Les données que vous et d'autres personnes fournissez sont confidentielles, protégées, agrégées et anonymisées afin de garantir que les chercheurs ne puissent pas accéder aux données et informations de santé individuelles des patients. Pour en savoir plus sur le registre Vitaccess Real MG, veuillez consulter le site web de Vitaccess.