Rólunk
Jane Ellsworth 1952-ben alapította a Myasthenia Gravis Foundation of America, Inc.-t (MGFA), amikor tinédzser lányánál, Patnél ritka neuromuszkuláris betegséget, myasthenia gravist (MG) diagnosztizáltak. Mivel Jane ilyen kevés információt talált, megalapította az MGFA-t, amelynek küldetése egy „MG nélküli világ” létrehozása volt.
Mára az MGFA a legnagyobb és vezető betegvédelmi szervezetté nőtte ki magát, amely kizárólag a MG gyógymódjának megtalálására, valamint a betegségben élők életének javítására törekszik. Csak az Egyesült Államokban több mint 70,000 XNUMX embert diagnosztizálnak és élnek MG-vel. A myastheniában szenvedők súlyos, legyengítő fizikai tünetektől szenvednek, mint például a rendkívüli fáradtság és az izomgyengeség, amelyek befolyásolják a látás, a nyelés, a mosolygás, a járás vagy a légzés képességét.
Az MGFA folytatja Jane Ellsworth erőfeszítéseit a betegek és családjaik megsegítésére azáltal, hogy finanszírozza a legígéretesebb kutatási felfedezéseket a jobb kezelések és a gyógymódok érdekében, miközben hatásos programokat, útmutatást és oktatást biztosít az MG közösség tagjainak támogatására.
Ha naprakész szeretne maradni a myasthenia gravis-szal kapcsolatban, csatlakozzon taz MGFA levelezőlistája.
Küldetésünk
A látomásunk: Egy világ MG nélkül
Küldetésünk: Kapcsolatok teremtése, Életminőség javítása, Gondozásfejlesztés, MG-s elváltozások gyógyítása
Értékrendünk
TISZTELET: Egy befogadó szervezet kialakítására törekszünk, amely erősíti küldetésünk teljesítésének képességét. Támogatjuk és ünnepeljük a gondolkodás és az egyéni tapasztalatok sokszínűségét. Bizalmat az integritás, az etikus viselkedés és a kompromisszumok nélküli professzionalizmus következetes tanúsításával érdemelünk ki.
KIVÁLÓSÁG: Elkötelezettek vagyunk a kiválóság iránt mindenben, amit teszünk. Felelősséggel tartozunk egymásnak és a nyilvánosságnak az MGFA és az MG közösség nevében hozott döntéseinkért. Az emberi és pénzügyi erőforrások körültekintő felhasználásával az MG közösséget egy MG nélküli világba vezetjük.
ÁTLÁTHATÓSÁG: Olyan szervezeti kultúrát támogatunk, amely elősegíti a széleskörű részvételt a döntéshozatalban, a nyílt és közvetlen kommunikációt, az együttműködést és a csapatmunkát.
EGYÜTTMŰKÖDÉS: Hisszük, hogy a fejlődés a kutatás, az oktatás és a betegellátás fejlesztése terén létrejövő pozitív kapcsolatokból fakadó együttműködésből fakad.
FOLYAMATOS FEJLESZTÉS: Minden kihívással annak tudatában nézünk szembe, hogy új megoldásokra lesz szükség az egyre összetettebb működési környezetünk kezeléséhez. Kreativitással közelítjük meg munkánkat, hogy megoldjuk a személyes és szakmai problémáinkat.
Az MGFA stratégiai terve
MGFA Stratégiai Terv: 2024–2026
Az MGFA stratégiai terve korábban a szervezet főbb prioritásait és a példátlan növekedési lehetőségek területeit vázolta fel a 2024 és 2026 közötti időszakra. Ezt a tervet az MGFA munkatársai és az igazgatótanács tagjai átgondoltan és együttműködve dolgozták ki, figyelembe véve az MG közösségének – beleértve az MG-vel diagnosztizált személyeket, gondozókat, egészségügyi szakembereket és kutatókat, ipari és biotechnológiai vállalatokat, valamint számos érdekelt felet – kritikus meglátásait és visszajelzéseit. A stratégiai terv ütemtervként szolgál, amely a szervezet operatív munkáját, céljait és tervezett eredményeit irányítja a 2026-os pénzügyi év végéig.
Stratégiai terv összefoglalásaMGFA 2021–2023 Stratégiai Terv Eredmények és Kihatások
Az MGFA egy átfogó stratégiai tervet hajtott végre 2021 és 2023 között, amely példátlan növekedési lehetőségekhez, jelentős támogatási növekedéshez, jobb oktatási anyagokhoz és forrásokhoz vezetett, valamint lehetővé tette olyan események és lehetőségek megjelenését és folytatását, amelyek a globális MG közösség minden tagját összehozták. Büszkék vagyunk kemény munkánkra és pozitív eredményeinkre, amelyek nagyban befolyásolták a myasthenia gravis tapasztalatait.
Tekintsük át korábbi tervünket és eredményeinketKüldetésteljesítési stratégiák:
- Hozz létre egy robusztus erőforrás-hálózatot a MG-ben szenvedők hozzáférésének javítása és életminőségük javítása érdekében.
- Építsen ki egy országos támogató hálózatot az MG által érintettek számára.
- Élénken járni és támogatni az ígéretes MG-kutatásokat.
- A MG diagnózisának és ellátásának idejét szakmai képzés, diagnosztikai eszközök és ismeretterjesztés révén javítani.
- Növelje az MG-vel kapcsolatos tudatosságot érdekképviselet, kommunikáció és oktatás révén.
Meghívjuk Önt, hogy tudjon meg többet munkánkról, hatásunkról és az általunk szolgált emberek lenyűgöző történeteiről a következő oldalakon: MG Tudatosságnövelő Videó.