Management Team
Samantha Masterson - Elnök és vezérigazgató
Samm több mint két évtizedes non-profit tapasztalattal érkezik az MGFA-hoz, ahol vezetői pozíciókat töltött be olyan egészségügyi non-profit szervezeteknél, mint a March of Dimes, a National Brain Tumor Society és az American Liver Foundation. Kiterjedt háttérrel rendelkezik a szervezeti menedzsment, a stratégiai tervezés, az igazgatótanács és az önkéntesek fejlesztése, valamint a növekedést és hatást eredményező bevételszerzés terén. Az MGFA vezető tisztségviselőjeként Samm felelős a szervezet stratégiai tervében meghatározott, az MGFA jövőképét és küldetését támogató munka megvalósításához szükséges jövőkép és stratégia biztosításáért, valamint annak biztosításáért, hogy mind az operatív, mind az igazgatótanácsi struktúra támogassa ezt a munkát.
Craig Strenger - Ügyvezető igazgató
Craig több mint 30 éves non-profit szektorbeli tapasztalattal rendelkezik, miután csatlakozik az MGFA-hoz, és ügyvezető igazgatóként dolgozott az Izomdisztrófia Társaságnál, az Amerikai Diabétesz Társaságnál, a Cisztás Fibrózis Társaságnál és a Nemzeti Agydaganat Társaságnál. Craig kreatív és innovatív megközelítéséről, valamint arról a kiváló képességéről ismert, hogy eredményorientált és hatást gyakorló csapatokat tud létrehozni. Operatív igazgatóként az MGFA működését és üzleti kezdeményezéseit, a szolgáltatói és vállalati kapcsolatokat, valamint a pénzügyi/költségvetési funkciókat vezeti.
Jenny McCue- Alelnök, Globális Kutatás és Klinikai Fejlesztés
Jenny McCue 2026-ban csatlakozott az MGFA-hoz. Vezető szerepet tölt be a betegek bevonásában/érdekvédelemben és a ritka betegségek klinikai kutatási stratégiájában. Pályafutása a betegközpontú megközelítések előmozdítására összpontosított a kutatás és a gyógyszerfejlesztés terén, ágazatokon átívelő tapasztalatai és vezető szerepei révén az érdekvédelem, a gyógyszeripar, a kormányzat és a biotechnológia területén. Jenny az Ultragenyx betegbevonásért felelős ügyvezető igazgatójaként dolgozott, ahol a betegközpontú programfejlesztés és a közösségi szerepvállalás megerősítésére irányuló erőfeszítéseket vezette a terápiás programokban. Segített irányítani a stratégiát a korai kutatástól a 3. fázisú klinikai fejlesztésig, miközben biztosította, hogy a betegek és a közösség szempontjai beépüljenek a kutatási és fejlesztési folyamatba. Jenny először a myasthenia gravis közösséggel az UCB-nél töltött ideje alatt kezdett foglalkozni, ahol több betegségterületen is az érdekképviseleti szerepvállalási stratégiát vezette. Munkája a ritka betegségekre összpontosított, beleértve a myasthenia gravist, a krónikus gyulladásos demyelinizáló polyneuropathiát (CIDP), a gyermekgyógyászati neurológiát és az epilepsziát. Később csatlakozott a Momenta Pharmaceuticalshoz, ahol egy globális betegbevonási stratégiát dolgozott ki és vezetett számos ritka immunközvetített betegség, köztük a myasthenia gravis esetében. Miután a Momenta felvásárlását a Johnson & Johnson végezte, Jenny a betegkapcsolatokért és érdekképviseletért felelős globális igazgatóként dolgozott a vállalat autoantitest franchise-án belül.
Michael Antonellis – alelnök, globális marketing és kommunikáció
Michael több mint 25 éves marketing és kommunikációs tapasztalattal rendelkezik az MGFA-nál, és meghatározó vezetői pozíciókat töltött be egészségügyi non-profit szervezeteknél, csúcstechnológiai vállalatoknál, valamint marketing- és PR-ügynökségeknél, beleértve a National Brain Tumor Society-t, a Harte Hanks-et, a Stratus Technologies-t, a VISTAGY-t (Siemens) és a Fleishman Hillard-ot. Szakértői csapatokat vezet és épít, amelyek bemutatják az MGFA értékét minden külső érdekelt fél számára. A globális marketing és kommunikáció alelnökeként Michael meghatározza és irányítja az összes figyelemfelkeltő, kommunikációs és promóciós kezdeményezés stratégiai irányát és jövőképét, miközben többcsatornás megközelítést alkalmaz a fejlesztési/adománygyűjtési, oktatási, kutatási és betegtámogatási kezdeményezések támogatására a közönségek, támogatók és választók széles körében.
Rob Thomas – Személyzeti műveletekért felelős alelnök
Rob Thomas egy transzformatív HR vezető, aki közel 15 éves tapasztalattal rendelkezik különböző iparágak vezetői csapataival való együttműködésben, hogy olyan emberközpontú személyzeti stratégiákat dolgozzon ki, amelyek elősegítik a szervezetek teljesítményét a kritikus növekedési időszakokban. Az MGFA-hoz a személyzeti műveletek alelnökeként csatlakozik, ahol szakértelmét a tehetséginfrastruktúra, a kompenzációs stratégiák, valamint a tehetséggondozási és -menedzsment rendszerek kiépítésében kamatoztatja, amelyek segítik a szervezeteket a változás és a növekedés időszakaiban való boldogulásban. Korábban Rob részleges személyzeti vezetőként dolgozott különböző startupoknál, és kulcsfontosságú stratégiai személyzeti pozíciókat töltött be a Ribbon Health-nél (ma H1), a BlockFi-nél és az Y7 Studio-nál, ahol következetesen a HR-t támogató funkcióból stratégiai üzleti hajtóerővé alakította. Rob vezetési filozófiájának középpontjában az a meggyőződés áll, hogy a virágzó vállalkozások elkötelezett, jól támogatott alkalmazottakra épülnek, olyan kereteket teremtve, ahol az egyének és a szervezetek együtt fejlődnek.
Daryl Lee - Országos pénzügyi igazgató
Daryl sokszínű üzleti háttérrel érkezik az MGFA-hoz. Repülőgépmérnökként kezdte pályafutását, majd különféle pénzügyi és vezetői pozíciókat töltött be a technológia, az egészségügy és a non-profit szervezetek területén. Ismert arról, hogy csapatépítő és elemző készségeit kamatoztatja munkatársai támogatásában a vállalaton belül. Legutóbbi pozíciói a Providence St. Joseph Healthcare és a Working Wardrobes for a New Start voltak.
Munkatársak
Krista Murray - Országos vezető fejlesztési igazgató
Krista több mint 15 éves vezetői tapasztalattal érkezik az MGFA-hoz a nonprofit szektorban, karrierjét olyan programok és partnerségek építésének szentelve, amelyek bővítik az ellátáshoz, az oktatáshoz és a gazdasági lehetőségekhez való hozzáférést. Mielőtt csatlakozott az MGFA-hoz, vezetői pozíciókat töltött be lakhatással, munkaerő-fejlesztéssel és egészségüggyel foglalkozó szervezeteknél, többek között a Catherine McAuley Központ ügyvezető igazgatójaként és a NextFlex országos filantrópiamenedzsereként. Krista bizonyítottan küldetéssel összhangban lévő stratégiákat tervez, transzformatív finanszírozást biztosít, és összehozza az embereket a tartós változás érdekében. Különösen szenvedélyesen törekszik arra, hogy a komplex kihívások – a lakhatási bizonytalanságtól a krónikus betegségekig – által sújtott családoknak ne kelljen egyedül megküzdeniük ezeken az utakon. Országos fejlesztési igazgatóként adománygyűjtési és partnerségi erőfeszítéseket vezet a MG-vel élők kutatásának, tudatosságának növelésének és támogatásának előmozdítása érdekében.
Kate Stober – országos vezető marketing- és kommunikációs igazgató
Kate vezető kommunikációs és marketingvezető, aki nonprofit szervezeteket segít tartós hatás elérésében. Az MGFA-nál a szervezet küldetésének teljesítését célzó stratégiákat dolgoz ki és hajt végre, mélyreható szakértelemmel rendelkezik a tartalomstratégia, a digitális marketing, az adományozói kapcsolatok, a médiakapcsolatok és a munkatársak elkötelezettsége terén. Karrierje az egészségügy, a kulturális művészetek és a felsőoktatás területén húzódik, többek között a Mayo Klinikán, a Montana Egyetem Alapítványánál, a New York-i Közkönyvtárban és a Tenement Múzeumban dolgozott. A St. Louis-i Washington Egyetemen és a Columbia Egyetemen végzett.
Melissa Jenkins – országos igazgató, globális kutatási műveletek
Melissa több mint egy évtizedes klinikai kutatási műveletek vezetői tapasztalattal rendelkezik az MGFA-nál, melyet a kutatási infrastruktúra méretezésében, a stratégiai programépítésben és a nagy értékű kutatási portfóliók optimalizálásában szerzett szakértelme jellemez. A Stanford Egyetemről érkezett az MGFA-hoz, ahol egy nagy klinikai kutatási portfóliót felügyelt, és úttörő szerepet játszott a mesterséges intelligencia, a bőrgyógyászat és a transzlációs tudomány integrálását célzó interdiszciplináris kezdeményezésekben. Az MGFA-nál a kutatási műveletek minden aspektusát vezeti, a portfólió végrehajtásától és a pályázatkezeléstől kezdve a rendszerek optimalizálásán és a funkciók közötti összehangoláson át, lehetővé téve az MGFA számára, hogy összekapcsolja a tudományos innovációt a kritikus fontosságú programozással.
Vezetői filozófiája az együttműködésre, az egyenlőségre és a működési kiválóságra összpontosít, biztosítva, hogy a kutatás ne csak a tudományt előmozdítsa, hanem közvetlenül a MG-betegek közösségét is szolgálja.
Genna Mvalo - Országos igazgató, Programok
Genna elismert vezető, aki összetett projekteket irányított, és változatos helyi, országos és nemzetközi szervezetekkel dolgozott együtt. Genna szakmai képesítései közé tartozik a ritka betegségekkel foglalkozó, küldetésvezérelt nonprofit szervezeteknél betöltött több szerepkör. Közösségi egészségügyi tanácsadóként szolgált az Egyesült Államok Békehadtesténél Malawiban, ahol mélyen részt vett a marginalizált közösség tagjainak, különösen a nőknek és a HIV-fertőzötteknek nyújtott egészségügyi, jóléti és diszkriminációellenes szolgáltatásokban. A Bostoni Egyetemen szerzett diplomát közegészségügyből és biológiából. Genna lelkes vezető, aki tapasztalattal rendelkezik a kiszolgáltatott népességcsoportok képviseletében és az egyének, csoportok és közösségek felhatalmazására összpontosító stratégiai fejlesztési projektek lebonyolításában.
Libby Martin-Ryan – Országos menedzser, web- és grafikai tervezés
Libby művészi szakértelmét grafikai tervezésre és elrendezési projektekre, képekre, márkaépítésre és kreatív dizájnra összpontosítja, amelyek meggyőző vizuális elemeket és oktatási forrásokat közvetítenek az MG közösség számára. Libby weboldal-platform készségeit is felhasználja weboldalak képeinek elkészítéséhez és felülvizsgálatához, hogy bemutassa, hogyan jeleníti meg vizuálisan az MGFA programjait és tartalmait. Dolgozott mind profitorientált vállalatoknál, mind kreatív ügynökségeknél olyan iparágakban, mint az egészségügy, a non-profit szervezetek és a múzeumok, a kiskereskedelem és az akadémiai szféra. Libby grafikusként és illusztrátorként dolgozott a Trivium Interactive-nál, valamint interaktív és statikus terveket készített a Skanska USA-nál és a Reverb Digitalnál. 2024-ben elnyerte a GDUSA Magazine American Graphic Design Award díját. Libby a massachusettsi Lesley Egyetemen tanult.
Megan McKay – Országos vezető, Közösségi Egészségügyi Vásárok és Oktatás
Megan tapasztalt programvezető, aki nagyszabású oktatási és egészségügyi méltányossági kezdeményezéseket irányított akadémiai, nonprofit és közösségi szervezetekben. Szakmai háttere magában foglalja olyan programok tervezését és felügyeletét, amelyek bővítik a kutatáshoz, képzéshez és karrierutakhoz való hozzáférést a hátrányos helyzetű és vidéki lakosság számára. Komplex, több érdekelt fél bevonásával zajló rendezvényeket vezetett, fenntartható partnerségeket alakított ki, és adatvezérelt rendszereket épített az egészségügyi oktatás eredményeinek és méltányosságának javítása érdekében. Megan az Arizonai Egyetemen szerzett természettudományi alapdiplomát, és szakmai szakértelmével, valamint a betegek érdekképviselet iránti személyes elkötelezettségével is rendelkezik. Szenvedélyesen elkötelezett az inkluzív, küldetésvezérelt programok előmozdítása iránt, amelyek erősítik a közösségeket és javítják az emberek életét.
Erin Turner – Országos vezető, Séták és Közösségi Adománygyűjtés
Erin azért jött az MGFA-hoz, hogy önkéntes vezetőkkel működjön együtt, és az MG Walk program minden aspektusát irányítsa az adománygyűjtés és a növekedés elősegítése érdekében. Erin a főiskola után bejárta a világot, és felfedezte szenvedélyét a különleges igényű egyének, valamint a fizikai és érzelmi erőforrásokra szorulók érdekképviselete iránt. Az egészségügyben és az érdekképviseletben szerzett több mint hét éves tapasztalata vezette őt a Special Olympicshoz és az Autism Speaks érdekképviseleti szervezethez. Ezek a korai tapasztalatok segítettek abban, hogy fokozza szenvedélyét a küldetésalapú nonprofit szervezetek iránt, amelyek közösségépítéssel és hasonló gondolkodású egyének támogatásával foglalkoznak egy ügy érdekében. Erin rendkívül elkötelezett és izgatott jelenlegi munkája miatt az MGFA-nál. Erin pszichológia szakon szerzett alapdiplomát a georgiai Kennesaw Állami Egyetemen.
Melissa Tyson – országos vezető, operatív ügyekért felelős
Melissa Tyson csatlakozik az MGFA-hoz, mint országos ügyvezető menedzser, aki a vállalatirányítás megerősítését, a stratégia tisztázását és a szervezeti hatékonyság növelését tűzte ki célul. Több mint 20 éves tapasztalattal rendelkezik vezérigazgatókkal, igazgatótanácsokkal, választott tisztségviselőkkel és felsővezetői csapatokkal való együttműködésben az irányítás megerősítése, a stratégia tisztázása és a szervezeti hatékonyság növelése érdekében. 2005 óta Melissa nagy bizalmat igénylő ügyvezető partneri pozíciókat töltött be az egészségügy, a kormányzat, a mezőgazdaság és a technológia területén. A Crestwood Orvosi Központban a vezérigazgatóval és a kuratóriummal együttműködve erősítette az irányítási és stratégiai tervezési erőfeszítéseket. Később a Madison Megyei Bizottság elnökének vezető tanácsadójaként vezette a kommunikációs stratégiát, felügyelte a COVID-19 válságkommunikációt és támogatta az átlátható költségvetési felügyeletet. Legutóbb Melissa ügyvezető operatív menedzserként és a vezérigazgató különleges asszisztenseként dolgozott a mezőgazdaság és a technológia területén, ahol összehangolta a vezetői végrehajtást a stratégiai prioritásokkal, kiemelte az igazgatótanács irányítási folyamatait, és olyan rendszereket vezetett be, amelyek növelik az átláthatóságot, az elszámoltathatóságot és a nyomon követést a szervezet egészében. Ítéletéről, diszkréciójáról és az igények előrejelzésének képességéről ismert Melissa szenvedélyesen elkötelezett amellett, hogy olyan struktúrákat hozzon létre, amelyek lehetővé teszik a vezetők számára, hogy a legfontosabb dolgokra összpontosítsanak.
Kathleen Timothy – országos közösségi szerepvállalási és érdekképviseleti szakértő
Kathi szenvedélyes önkéntesként és szószólóként csatlakozik az MGFA-hoz, erős egészségügyi háttérrel. Az egészségügyi ágazatban szerzett széleskörű tapasztalattal korábban két kórház betegellátási igazgatójaként dolgozott, ahol a biztosításra, az egészségügyi finanszírozásra és a betegek általános élményének javítására összpontosított. Az érdekképviselet és a közösségi szerepvállalás iránti elkötelezettsége régóta fennáll, beleértve az Amerikai Rákellenes Társasággal végzett munkáját az adománygyűjtés, az önkéntesek koordinálása és a nyilvános ismeretterjesztés terén. Kathi egészségügyi adminisztrációból szerzett mesterdiplomát a Southern New Hampshire Egyetemen, közvetlenül azelőtt, hogy saját myasthenia gravist diagnosztizáltak nála. Aktív és elkötelezett önkéntesként Kathi két MGFA támogató csoportot vezet, és az MGFA Tampa Bay Közösségi Egészségügyi Vásár és a Tampa Bay MG Walk elnökeként is tevékenykedett. Mélyen elkötelezett egy olyan önkéntes környezet megteremtése iránt, amely értelmes, hatásos és támogató, és másokat is arra ösztönöz, hogy visszaadjanak valamit, miközben a saját jólétüket is előtérbe helyezi.
Végrehajtó bizottság
Robert Thomas – Szék
Robert Thomas az MGFA igazgatótanácsának elnöke és az igazgatótanács végrehajtó bizottságának elnöke. Jelenleg az NUEnergy Payroll HR, egy új bérszámfejtő cég alapítója, elnöke és vezérigazgatója. Elkötelezett és kreatív vállalkozó, aki szervezeti átalakításokon keresztül hozott létre vállalkozásokat, mentorált induló vállalkozásokat, és inspirálta őket sikereik elérésében. A közösséghez előadások útján is eljut, felhasználva nagyvállalatok vezérigazgatói tapasztalatát. Nemrégiben Houston város stratégiai juttatások adminisztrációjáért, stratégiájáért, működéséért és HRIS-éért felelős vezető juttatási igazgatója volt, korábban pedig a Houstoni Technológiai Központban rezidens ügyvezetőként, SURGE gyorsítóprogram-vállalatok mentoraként/tanácsadójaként, a Houstoni Egyetem Műszaki Karának dékánja melletti tanácsadó testület tagjaként és a Texasi Egyetem Egészségtudományi Karának dékánja melletti tanácsadó testület tagjaként dolgozott. A Houstoni Egyetem belvárosa iránti közösségi elkötelezettségét vezető vállalati munkatársként is erősíti, ahol a pénzügyi szakemberek számára a haladó vállalati pénzügyeket, a stratégiai üzleti menedzsmentet, a pénzügyi előrejelzéseket és a kommunikációt helyezi előtérbe. Korábban Robert vezetői pozíciókat töltött be a Fidelitynél, az ADP-nél, a Hewittnél és a Bank of Americánál. Robert katonai pályafutását az amerikai tengerészgyalogság altisztjeként kezdte. MBA diplomát szerzett a Phoenixi Egyetemen, és vezetőképző programokat végzett a Harvard Business Schoolban és a Haas School of Businessben, a Kaliforniai Berkeley Egyetemen.
Justin Stachtiaris – alelnök és pénztáros
Justin Stachtiaris az MGFA igazgatótanácsának alelnöke, a pénzügyi bizottság elnöke és az MGFA igazgatótanácsának végrehajtó bizottságának pénztárosa. Jelenleg a Bain Capital Egészségügyi Magántőke-csoportjának munkatársa. Justin idejét az egészségügyi szoftverekkel és élettudományi kutatásokkal foglalkozó vállalatokhoz való befektetésre és az azokba való befektetésre összpontosítja. Mielőtt 2020-ban csatlakozott a Bain Capitalhoz, Justin három évet töltött a Bain & Company-nál, ahol gyógyszeripari kutatással, kiskereskedelmi egészségüggyel és fogyasztási cikkekkel foglalkozó ügyfelekkel dolgozott. A Bain & Co-nál töltött ideje alatt Justin az Inspire bostoni részlegét is vezette, amely egy nonprofit szervezet, amely pro bono stratégiai tanácsadást nyújt növekvő nem kormányzati szervezeteknek az egészségügy, az oktatás és a globális fejlesztés területén. 2019 októberében Justin egy Inspire-projektet vezetett, ahol Brian Gladdennel és Nancy Law-val együttműködve kidolgozta az MGFA 2020–2022-es stratégiai tervét. Az MGFA küldetése inspirálta és a közösségi tagokkal folytatott beszélgetései megérintették, Justin továbbra is részt vett a szervezetben, és segített a folyamatban lévő stratégiai kezdeményezésekben. Rendszermérnöki BSc diplomát szerzett a Virginiai Egyetemen.
Adrejia Lajoy Ann Boutté, JD – titkár
Adrejia Lajoy Ann Boutte az MGFA igazgatótanácsának titkára. Louisiana állambeli peres ügyvéd, több mint 20 éves tapasztalattal a bíróság mindkét oldalán, mint belső jogtanácsos, valamint kereskedelmi peres ügyvédként, aki egy Fortune 500-as vállalat és számos biztosítótársaság nevében véd ügyeket országszerte. Erős vezetői háttérrel rendelkezik jogi szervezetekben (államszinten és országosan), a megfelelési ügyekben (különösen a kiberkockázatokra összpontosítva), és a sokszínűségi célok élethosszig tartó szószólójaként; Adrejia rendszeresen tart képzéseket és előadásokat magánszemélyek és vállalatok számára. Adrejia abban él, hogy „a megszokottól eltérően gondolkodik”, és komoly témákat hoz fel humorral és más hasonló módszerekkel. Több mint 35 éves igazgatói tapasztalattal, a kutatás és az oktatás iránti szenvedéllyel Adrejia az MGFA küldetéséhez vonzódott. Adrejia pszichológia szakon BSc diplomát szerzett a Louisiana-i Xavier Egyetemen, jogi doktorátust (JD) a Southern University Law Centeren, valamint üzleti jogból jogi mesterdiplomát (LLM) a Loyola University Chicagói Jogi Karán, megfelelőségi tanulmányok szakon szerzett bizonyítványt.
Igazgatóság
Wes Caudle
Wes Caudle-t 2025-ben nevezték ki az MGFA igazgatótanácsába. Wes több mint 15 éves tapasztalattal rendelkező biofarmakológiai vezető a komplex speciális és ritka betegségek piacain a betegek hozzáférésének, térítésének és támogató szolgáltatásainak alakításában és optimalizálásában. Stratégiai víziójáért, működési szigorúságáért és a betegek és gondozók élményének javítása iránti szenvedélyéért elismert Wes olyan kiváló teljesítményű csapatokat épített és vezetett, amelyek innovatív hozzáférési megoldásokat kínáltak az új terápiákhoz. Munkája a gyártók által támogatott betegszolgáltatási funkciók hosszú távú sikerét célzó stratégiai tervezésre, átfogó betegtámogatási programok tervezésére és megvalósítására, valamint a különböző betegpopulációk számára méltányos gyógyszerhozzáférési lehetőségek megteremtésére összpontosít. Wes biológia alapdiplomáját, valamint egészségügyi adminisztráció mesterdiplomáját a Memphisi Egyetemen szerezte.
Todd Fowler
Todd Fowler 2025-ben csatlakozott az MGFA igazgatótanácsához, és az MGFA Irányítási és Jelölő Bizottságának elnöke. Okleveles könyvvizsgáló és a KPMG LLP vezető partnere, több mint 25 éves vezetői tapasztalattal nagy, összetett, multinacionális megbízások irányításában. Jelenleg a KPMG Energia, Természeti Erőforrások és Vegyi Anyagok üzletágának amerikai szektorvezetőjeként felügyeli a KPMG könyvvizsgálati, adózási és tanácsadási ügyfeleinek portfólióját az iparágban. Mélyreható tapasztalattal rendelkezik a pénzügyi beszámolás, a belső kontroll, a kockázatkezelés, az adózás, az üzleti folyamatok mérnöki tudománya és a vállalatirányítás területén. Szakterülete a nagy globális megbízások és a szabályozási jelentések koordinálása az SEC-bejelentések, a carve-out pénzügyi kimutatások, a nyilvános adósságkibocsátások, az értékpapírosítások és az IFRS-átváltások terén. Három éves nemzetközi tapasztalattal rendelkezik a KPMG-nél Németországban. Tagja az Amerikai Okleveles Könyvvizsgálók Intézetének és a New York-i Állami Könyvvizsgálók Társaságának, és rendszeresen ír írásbeli betekintéseket és előadásokat tart szakmai iparági szervezeteknél. Számviteli mesterdiplomával és üzleti adminisztráció alapdiplomával rendelkezik a Massachusettsi Egyetemen. Toddnál 2015-ben diagnosztizáltak myasthenia gravist, és izgatottan várja a lehetőséget, hogy visszaadjon valamit a közösségnek, felhívja a figyelmet a közösségre, és elősegítse az MGFA küldetését, az „MG nélküli világot”.
Dr. Kelly Gwathmey
Dr. Kelly Gwathmey az MGFA Orvosi és Tudományos Tanácsadó Testületének alelnöke, valamint az MGFA igazgatótanácsának tagja. Neurológia docens a virginiai Richmondban található Virginia Commonwealth Egyetemen. Kelly idegtudományt és viselkedésbiológiát tanult az atlantai Emory Egyetemen. Ezután a virginiai Norfolkban található Eastern Virginia Medical Schoolban tanult. Neurológiai és klinikai neurofiziológiai képzését a Virginiai Egyetemen végezte. Ezt követően neuromuszkuláris orvoslási ösztöndíjat szerzett a Brigham and Women's Hospitalban és a Massachusetts General Hospitalban Bostonban. A Virginiai Egyetemen elindította a multidiszciplináris MDA klinikát, az ALS klinika társigazgatója volt, valamint a neuromuszkuláris és klinikai neurofiziológiai ösztöndíjak igazgatója. Kelly 2019 januárjában csatlakozott a VCU-hoz, és jelenleg a Neuromuszkuláris Osztály vezetője, a Neuromuszkuláris Medicina program igazgatója és az EMG Laboratórium igazgatója. Dr. Gwathmey a neuromuszkuláris betegek széles skáláját látja el, és elektrodiagnosztikai vizsgálatokat végez (idegvezetési vizsgálatok és elektromiográfia). Kutatási területei közé tartozik az ALS környezeti kockázati tényezői és az életminőséget vizsgáló eszközök.
Erin Harrigan
Erin Harrigan az MGFA Igazgatótanácsának Ellenőrzési és Kockázatkezelési Bizottságának tagja, amelyhez 2025-ben csatlakozott. Peresként dolgozik a Troutman Pepper Locke Szabályozási, Nyomozati, Stratégiai és Végrehajtási gyakorlatán, ahol szigorúan szabályozott iparágakban működő ügyfeleket segít állami, helyi és szövetségi kormányzati vizsgálatokon és végrehajtási intézkedéseken keresztül. Erin jelentős tapasztalattal rendelkezik nagyvállalatok és szervezetek szabályozási megfeleléssel kapcsolatos tanácsadásában számos iparágban, például kormányzati szerződések, egészségügy, felsőoktatás, fogyasztói finanszírozás és társasházi lakásépítés területén. Korábban szövetségi ügyészként dolgozott az Egyesült Államok Virginia Nyugati Kerületének ügyészségén, valamint virginiai főügyész-helyettesként. Erin alapdiplomáját a New Jersey-i Főiskolán, jogi diplomáját pedig a William & Mary Jogi Egyetemen szerezte. Mivel több mint 17 éve myasthenia gravisszal él, örömmel segíti az MGFA küldetésének előmozdítását.
Clyde Hosein
Clyde Hosein jelenleg az MGFA Igazgatótanácsának Pénzügyi és Befektetési Bizottságában dolgozik, amelyhez 2024-ben csatlakozott. Elismert (jelenleg nyugdíjas) pénzügyi vezető, aki számos nagy hírű technológiai vállalatnál dolgozott, köztük az Automation Anywhere-nél, a RingCentral-nél és a Marvell Semiconductor-nál. Számos más igazgatótanács tagja is. Clyde mélyreható szakértelemmel rendelkezik a pénzügyi stratégia és a működési hatékonyság terén, és nagy tapasztalattal rendelkezik a globális szervezetek méretének növelésében. Átfogó pénzügyi felügyeleti és vállalati vezetői hátterével Clyde jelentős értéket képvisel az MGFA pénzügyi stratégiájában. Emellett myasthenia gravist diagnosztizáltak nála, és izgatottan várja, hogy visszaadjon valamit az MG közösségnek, és segítsen kezelni az MG populáción belüli késői diagnózis kihívásait.
Ani Maitra
Ani Maitra az MGFA Igazgatótanácsának Irányító és Jelölő Bizottságának tagja, amelyhez 2024-ben csatlakozott. Jelenleg a Colgate Egyetem film- és médiatudományi docense, valamint az Esélyegyenlőségért és Sokszínűségért felelős társprovosztus. Ani sikeresen előmozdította az oktatói kar sokszínűségét, és befogadó felvételi gyakorlatokat és DEI-vezetést valósított meg. Szakértelme kiterjed a költségvetés-gazdálkodásra, az oktatók megtartására és az elfogultság elleni képzésre, így rendkívül elkötelezett szószólója az inkluzív politikáknak. Aninál 2011-ben myasthenia gravist diagnosztizáltak, és rendkívül szenvedélyesen küzd a MG-vel kapcsolatos tudatosság növeléséért, miközben oktatási és érdekképviseleti kezdeményezéseket is előmozdít a közösség támogatása érdekében.
Dr. Richard J. Nowak
Dr. Richard Nowak jelenleg az MGFA Orvosi és Tudományos Tanácsadó Testületének elnöke, az MGFA vezető orvosi tanácsadója, valamint az MGFA igazgatótanácsának tagja. Neuromuszkuláris ösztöndíjjal képzett neurológus és a Yale Egyetem Orvostudományi Karának Neurológiai Tanszékének oktatója. Richard a Klinikai és Transzlációs Neuromuszkuláris Kutatási Program (CTNR) és a Yale Myasthenia Gravis (MG) Klinika alapító igazgatója.
Ebben a vezetői minőségében sikeresen létrehozott és felépített egy transzlációs neuromuszkuláris immunológiai programot. Az MG Klinika országosan és nemzetközileg is elismert. Az Egyesült Államok egyik legnagyobb klinikájának tartják, és széles körben ismert klinikai és kutatási kiválóságáról.
A CTNR program megalakulása óta több mint egy tucat immunközvetített neuromuszkuláris állapotokra irányuló vizsgálatot indított. Dr. Nowak 01-ban U2013 támogatást kapott az egyik első NIH által támogatott intervenciós klinikai vizsgálat elvégzésére MG-ben, és országos vezető kutatóként tevékenykedett a rituximab myasthenia gravisban történő alkalmazásának 2. fázisú vizsgálatában (BeatMG Study), amely egy multicentrikus, placebo-kontrollos, kettős vak vizsgálat volt. Kulcsszerepet játszott a nemrégiben NIH által finanszírozott Myasthenia gravis Ritka Betegségek Hálózatának (MGNet) létrehozásában a Duke Egyetemen és a George Washington Egyetemen dolgozó munkatársaival. Dr. Nowak nemcsak képzett akadémiai neurológus, hanem tapasztalt, vezető kutató is, amint azt a folyamatos NIH-támogatások is bizonyítják. Független kutatói szemléletet képvisel, aki a klinikai vizsgálatokra, a klinikai vizsgálatok tervezésére és a célzott terápiák fejlesztésére/alkalmazására összpontosít, hogy elősegítse a jövőbeli, betegre szabott kezelési megközelítéseket. Dr. Nowak továbbra is elkötelezett az MG tudományának és a betegellátásnak az előmozdítása iránt.
Dr. Nowak a chicagói Loyola Egyetemen szerzett BSc, a Northwestern Egyetemen MSc, majd a Drexel Egyetem Orvostudományi Karán MD diplomát. Gyakornoki (belgyógyászat), rezidensi (neurológia) és ösztöndíjas (neuromuszkuláris gyógyászat) képzését a Yale New Haven Kórházban végezte.
Dr. Kevin C. O'Connor
Dr. Kevin C. O'Connor jelenleg az MGFA tudományos főtanácsadója, és az MGFA igazgatótanácsának tagja. A Yale Orvostudományi Kar neurológia és immunbiológia professzora. Kevin kémia szakon szerzett BSc diplomát a Massachusetts Amherst Egyetemen, biokémiából pedig PhD fokozatot a Tufts Orvostudományi Karon. Miután immunológiai posztdoktori képzést végzett a Harvard Orvosi Karon, több évig az egyetem oktatója volt, mielőtt a Yale-re költözött.
Dr. O'Connor kutatásai az emberi transzlációs immunológiára és neurológiára összpontosítanak, különös tekintettel arra, hogy a B-sejtek és antitestjeik hogyan járulnak hozzá a szövetkárosodáshoz autoimmun betegségekben. Csapata emberi eredetű mintákat vizsgál, hogy megértse, hogyan indítják el és tartják fenn a specifikus autoreaktív B-sejt alcsoportok és antitestek az autoimmunitást. Munkájuk elsősorban olyan betegségekre összpontosít, mint a myasthenia gravis (MG), a neuromyelitis optica spektrumzavar (NMO) és a mielin oligodendrocita glikoprotein (MOG) antitestbetegség.
Kyle Sell
Kyle Sell az Audit & Kockázatkezelési Bizottság MGFA elnöke. A Deloitte & Touche LLP partnere, ahol több mint 30 éves karrierje során számos globális ügyfelet szolgált ki. Emellett a New Jersey-i audit és biztosítási részleg felelős partnereként elsősorban a cég auditminőséggel, befogadással, működéssel, pénzügyi teljesítménnyel és a New Jersey-i piacon való növekedéssel kapcsolatos kezdeményezéseinek előmozdításáért felelős. Széleskörű tapasztalattal rendelkezik az üzleti folyamatok és a számviteli rendszerek terén, és tapasztalattal rendelkezik az US GAAP, az IFRS és az SEC követelményei szerinti jelentéstételben. A szakma aktív vezetőjeként Kyle a New Jersey-i Könyvvizsgálók Társaságának korábbi elnöke, elnyerte az NJCPA Kiváló Szolgáltatásokért Díját, és beválasztották az NJ Biz Accounting Power Top 50 listájára. Kyle felesége, Jocelyn támogatása érdekében csatlakozott az MGFA igazgatótanácsához, aki myasthenia gravisban él.
Mark Willig
Mark Willig az élettudományi iparág vezető beosztású munkatársa, több mint 25 éves sikeres felsővezetői tapasztalattal globális vállalatok építésében és szerkezetátalakításában, miközben exponenciális növekedést generált. Mark sikeres vezetési stílusa, valamint a piaci adatok és elemzések felhasználása segített neki rendszeresen túlszárnyalni a vállalati célokat és a Wall Street, a vállalat igazgatótanácsa és a részvényesek elvárásait. Mélyreható tapasztalattal rendelkezik a termékkínálat bevezetésében és diverzifikálásában, miközben új bevételi forrásokat teremt olyan új megoldásokon keresztül, amelyek elősegítik a betegek eredményeinek javítását. Felsővezetőként és igazgatósági tagként dolgozott olyan Fortune 1000 vállalatoknál, mint a Thermo Fisher Scientific és az Abbott Laboratories. Mark három különálló vállalatot is felvásárolt, köztük olyan korai stádiumú szereplőket, mint a PrognostiX, és vezette az Exigon A/S és a Specialty Laboratories reorganizációját. Ma három igazgatótanácsban tagja (köztük az egyik igazgatótanács elnöke), és a Key Proteo vezérigazgatója. Pályafutása során több mint 70 millió dollárt gyűjtött A és B sorozatú tőkebevonással. Mark 2025-ben csatlakozott az MGFA igazgatótanácsához.
az igazgatótanács különleges tanácsadója
Dr. Paul Strumph
Dr. Paul Strumph 2020 és 2026 között az MGFA igazgatótanácsának tagja volt, és jelenleg is különleges tanácsadója az igazgatótanácsnak, kifejezetten az MGFA kutatási és klinikai erőfeszítéseiért felelős. Paul emellett a Vitaccess Real MG betegnyilvántartás önkéntes vezetőjeként is tevékenykedik. 2022-ben megkapta az MGFA Impact Award díjat, amelyet olyan önkénteseknek ítélnek oda, akik megváltoztatták az MGFA irányvonalát, 2026-ban pedig Ellsworth-díjat kapott, amelyet olyan személyeknek ítélnek oda, akik éveken át kiemelkedő szolgálatot tettek az MGFA-nak. Paul felnőtt- és gyermek endokrinológus. Magán endokrinológiai praxis után a gyógyszeriparhoz csatlakozott, és több mint 25 éve járul hozzá a cukorbetegség kezelésére szolgáló terápiák fejlesztéséhez. A Quintiles (ma IQVIA) Diabetes Kiválósági Központjának alapítója és elnöke, és orvosigazgatói pozíciókat töltött be a Quintiles-nél, a Juvenile Diabetes Research Foundation-nél (ma Breakthrough T1D), a Metavant Sciences-nél és a Seraxis-nál. Paulnak személyes tapasztalata van a krónikus autoimmun betegségekkel, mivel gyermekkorában 1-es típusú cukorbetegséget, 2019-ben pedig myasthenia gravist diagnosztizáltak nála. Alapdiplomáját a Wesleyan Egyetemen, kutatási kitüntetéses orvosdiplomáját a Rochesteri Egyetemen szerezte, és rezidensképzést végzett kombinált belgyógyászatból és gyermekgyógyászatból az Emory Egyetemen.
Nyugdíjas székek
Brian Gladden
Brian Gladden 2021 és 2024 között az igazgatótanácsunk elnöke volt. Ő a Zelis pénzügyi igazgatója, amely egy Bain Capital és Parthenon Capital által támogatott egészségügyi technológiai vállalat. A Zelis az amerikai egészségügyi ágazat vezető kárigény-költség- és kifizetés-optimalizáló platformja, amely kiváló technológiával és megoldásokkal rendelkezik a kárigények árazására, kifizetésére és magyarázatára. Mielőtt 2021 elején csatlakozott a Zelishez, Brian a Bain Capital Private Equity operatív partnere volt, ahol az észak-amerikai magántőke-alapok portfólióvállalatain belüli részvényérték növelésén dolgozott. Mielőtt csatlakozott a Bain Capitalhoz, Brian a Mondelēz International, egy chicagói székhelyű, 30 milliárd dolláros globális fogyasztási cikkeket gyártó vállalat pénzügyi igazgatója volt, ahol a vállalat globális pénzügyi funkcióinak minden aspektusát felügyelte, beleértve a kincstárat, a számvitelt, az adózást, a pénzügyi tervezést és a könyvelést, valamint az egyesüléseket és felvásárlásokat, az informatikát, a létesítményeket és a globális üzleti szolgáltatásokat. A Mondelēz előtt Gladden úr a Dell, a texasi Austinban található 60 milliárd dolláros diverzifikált technológiai vállalat pénzügyi igazgatója volt. Emellett vezérigazgatói és vezetői pozíciókat töltött be a SABIC innovative Plastics és a General Electric vállalatoknál. Briannál 2015-ben myasthenia gravist diagnosztizáltak. Üzleti adminisztráció szakon szerzett BSc diplomát a Millersville Egyetemen.
Marc Kalish, jogi doktor
Marc Kalish egykori légierős vadászpilóta és nyugalmazott ügyvéd, aki jelenleg közvetítőként és döntőbíróként dolgozik. 1991-ben csatlakozott az MGFA igazgatótanácsához, miközben az arizonai fejezet elnöke is volt. 1992-ben megválasztották az MGFA igazgatótanácsának elnökévé, ezt a tisztséget 1996-ig töltötte be. 1997-ben újraválasztották az igazgatótanács alelnökévé, és ezt a tisztséget 1999-ig töltötte be, amikor kénytelen volt lemondani, miután ideiglenesen bírói kinevezést kapott. Miután 2006-ban csatlakozott a Pénzügyi Bizottsághoz, Marcot 2008-ban újraválasztották az igazgatótanácsba, és pénztárosként szolgált. Marc 1970 óta Ginny (virginiai, született Morrison) felesége, két gyermekük és két unokájuk van, akik mindannyian a közelben élnek Phoenixben. Ginnynél 1958-ban diagnosztizáltak először MG-t.
Susan Klinger
Susan nyugdíjas alelnök, a HR részlegnél. 35 éves HR-karrierjéből 29 évet töltött a Citigroupnál, különböző HR-pozíciókban a vállalaton belül. Szakértelme a problémamegoldás, a teljesítménymenedzsment, a kommunikáció és a toborzás területén rejlik. Különösen érdekli a munkavállalói érdekképviselet is, amely könnyen átültethető a betegek érdekképviseletébe. Röviddel azután, hogy 2004-ben MG-t diagnosztizáltak nála, csatlakozott az MGFA korábbi New York-i Metro-részlegéhez, és 2005-ben csatlakozott az igazgatótanácshoz. 2008-ban csatlakozott az MGFA országos igazgatótanácsához. Susan önkénteskedett a Medicare Rights Centernél egészségügyi szószólóként, valamint igazgatósági tagként és HR-elnökként is tevékenykedett a Westchester Human Development Servicesnél, amely szervezet multidiszciplináris programokat kínál a mentális egészségügyi problémákból felépülők számára. Sue szociológia alapdiplomát szerzett a Brooklyn College-ban, és a Baruch College Business Management Schoolján végzett. Susan társvezetője a Greater NYC MG támogató csoportnak. Több MGFA bizottságban is tevékenykedett; volt igazgatósági titkár, alelnök és megbízott elnök.
Eszterföld
Esther 45 évnyi szolgálat után vonult nyugdíjba a Dematic anyagmozgató berendezéseket gyártó cégtől. Munkahelyi évei alatt és azon túl is önkénteskedett a Myasthenia Gravis szervezetnél. Az MGFA-val akkor ismerkedett meg, amikor 1960-ban myasthenia gravist diagnosztizáltak nála. Azóta országos és helyi szinten is aktív tagja. 1975-ben társalapítója volt az MGFA Nagy-tavak részlegének, ahol számos igazgatósági pozíciót töltött be. 1985-ben csatlakozott az MGFA országos igazgatótanácsához, és 2009-ig számos bizottságban szolgált, többek között 2003 és 2007 között az igazgatótanács elnökeként is tevékenykedett. Szenvedélyesen segíti a myasthenia gravisban szenvedőket, és továbbra is elkötelezett a betegek bátorítása és támogatása iránt Michigan-szerte.
Marcia S. Lorimer, CPNP, RN
Marcia Lorimer, CPNP, RN, a Duke Egyetem Ápolási Karának adjunktusa, emeritus professzor, ahol hosszú éveken át vezető oktatóként és az országosan rangos gyermekgyógyászati ápoló szak igazgatójaként dolgozott. A Mount Sinai Kórház Ápolási Karán, a New York-i Városi Főiskolán (BSc), az Albert Einstein Orvostudományi Főiskolán (PNP tanúsítvány) és a Virginiai Egyetemen (MSN) végzett. Marciánál 10 éves korában myastheniát diagnosztizáltak. 1991-es első ciklusára való megválasztása óta különböző tisztségekben szolgált az MGFA igazgatótanácsában, többek között elnökként, bizottsági elnökként és a NAB képviselőjeként.
Sam Schulhof
Samet 2005-ben az MGFA igazgatótanácsának tagjává választották, majd pénztárosként, majd 2016-ig az igazgatótanács elnökeként szolgált. Több mint 40 éves operatív és felsővezetői tapasztalattal rendelkezik mind az állami, mind a magánszektorban. Sam a GE Vállalati Kutatóközpontjának négy műszaki igazgatójának egyike volt, akik a központ tizenhárom laboratóriumából ötöt, valamint a GE Környezetvédelmi Kutatóközpontját felügyelték. Emellett a GE Capital és 25 üzletágának műszaki erőfeszítéseinek napi programirányításáért is felelős volt. Mielőtt csatlakozott a GE-hez, az alkalmazott kutatásért felelős alelnökként és a Pittsburghi Egyetem Alapítványának alelnökeként tevékenykedett. Ezt megelőzően magas szintű politikai kinevezéseket töltött be az Egyesült Államok Környezetvédelmi Ügynökségénél, az Egyesült Államok Egészségügyi, Oktatási és Jóléti Minisztériumánál, az Akcióügynökségnél (Peace Corps és Vista), valamint az Egyesült Államok két elnökének különleges asszisztens-helyetteseként. Pályafutása során Sam számos technológiai startup vállalkozásban vett részt alapítóként, befektetőként és igazgatótanácsi elnökként. Jelenleg Sam az MGFA tiszteletbeli elnöke. Emellett a Gulf Beach Art Center igazgatótanácsának tagja is.
Posztumusz emeritus elnök
Nancy Law
Nancy Law 2016 márciusa és 2020 februárja között a Myasthenia Gravis Foundation of America vezérigazgatója volt, majd 2020-ban kinevezték az igazgatótanács elnökévé. Mielőtt elfogadta a vezérigazgatói posztot, 8 évig volt a szervezet igazgatótanácsának tagja. Nancy 2015-ben vonult nyugdíjba, miután 28 évig a National Multiple Sclerosis Society-nél dolgozott, ahol ügyvezető alelnökként tevékenykedett. Vezette a Társaság programjainak, szolgáltatásainak és klinikai ellátásának erőfeszítéseit, azon dolgozva, hogy országszerte magas színvonalú programokat valósítson meg az SM-ben szenvedők és családtagjaik számára, valamint javítsa a minőségi egészségügyi ellátáshoz való hozzáférést. Nancy-t 1996-ban diagnosztizálták MG-vel, és mindig is lelkesen dolgozott saját betegsége érdekében, és vezette az új MGFA programok, többek között a telefonos kortárstámogatás (MG Friends) és a Partners in MG Care program bevezetését, valamint bővítette az MGFA láthatóságát és relevanciáját a közösségi médiában. Számos országos és globális MG betegtanácsban tevékenykedett. Miután visszavonult az NMSS-től, és mielőtt átvette az MGFA vezérigazgatói posztját, Nancy konzultációt nyújtott a gyógyszeriparnak a programtervezéssel és a beteg/orvos kommunikáció javítását célzó stratégiákkal kapcsolatban. Nancy beszéd/kommunikáció szakon végzett az Ohio Wesleyan Egyetemen, és 1986-ban szerezte meg szociális munkási engedélyét Ohióban. Mielőtt csatlakozott az MS Társasághoz, munkatapasztalatot szerzett gyermekjóléti, nevelőszülői minősítési és felügyeleti, valamint önkéntes menedzsment területeken. Nancy 2021-ben hunyt el.
Ed Walsh
Ed 2010-ben csatlakozott az MGFA igazgatótanácsához, 2011 és 2016 között pénztáros volt, majd 2016 és 2020 között az MGFA igazgatótanácsának elnöke. Ed 2021-ben hunyt el. Ed több mint 30 éves nemzetközi pénzügyi és működési tapasztalattal rendelkező felsővezető volt a vállalati és lakossági pénzügyi szolgáltatások területén. Mióta nyugdíjba vonult a Citibank/Citicorptól, ahol ügyvezető alelnök (EVP) és a fogyasztási hitelekért felelős adminisztratív igazgató volt, számos induló magántőke-vállalkozásban vett részt, ahol igazgatósági tagként és befektetőként is tevékenykedett. Ügyvezető alelnökként a Citibank/Citigroup összes eszköztermék-kínálatáért felelős volt a hitelkártyák kivételével, és 222 milliárd dollár értékű vagyon kezeléséért volt felelős.