Ahogy Alexandra Hite és Amanda Coots testvérek fogalmaznak, Tom Stehlik mindig is arra volt hivatott, hogy csatlakozzon a családhoz, és későbbi egészségügyi problémái, valamint myasthenia gravis diagnózisa még közelebb hozta őket egymáshoz – segítve őket abban, hogy a ritka betegségek tudatosításának előmozdítóivá váljanak.
Tom özvegyemberként 2015 márciusában egy vakrandin ismerkedett meg a nővérek anyjával. Tom számára ez szerelem volt első látásra.
Alexandra így mesélt a találkozóról:
„Tom azt mondta nekem: »Virágoztak az orgonák és a narancsvirágok, és a szellő végigfújt az arcomon. Aztán bejött anyád a hátsó ajtón, és azt mondtam magamnak: feleségül fogom venni azt a nőt!«”
A születésnapján, 4. június 2015-én házasodtak össze, mindössze három hónappal később.
Tom örült, hogy az újdonsült menyasszonyának gyermekei és unokái születtek.
„Ő volt a környék LEGJOBB papa és nagypapa. Imádott minket, gyerekeket, de mennyire szerette az anyukámat. Úgy illett a családunkba, mintha mindig is annak része lett volna” – meséli Alexandra.
Tom Dél-Dakotában nőtt fel, egy kis farmon, tízgyermekes család egyikeként. Egy bántalmazó apával élve megmutatkozott benne mindaz, ami nem akart lenni. 17 évesen elhagyta otthonát, hogy csatlakozzon a haditengerészethez, és 21 évig szolgált.
De a legnagyobb csatája még előtte állt.
Öt évvel az esküvője után Tom megtudta, hogy 4. stádiumú áttétes vesesejtes karcinómája van. Miközben felépült és rákmentesnek nyilvánították, nyolc hónappal később az orvosok rákos daganatot fedeztek fel a kisagyában. Úgy döntöttek, hogy immunterápiával kezelik a rákot.
Sajnos Tom megtapasztalta egy nagyon ritka mellékhatásAz emberek egy kis százalékához tartozott – egy tanulmányban kevesebb mint 1% – akiknél a kezelésüket követően myasthenia gravist diagnosztizálnak.
Egy nappal a második infúzió után Tom nem tudott kinyitni a szemét, nyelni vagy lélegezni. Az intenzív osztályra szállították, ahol az orvos myocarditisben (MG) diagnosztizált nála.
A standard MG-kezelések nem oldották meg Tom tüneteit, és amíg az egészségi állapota instabil volt, nem kaphatott kezelést a rákjára.
„Naprakész volt, anyu szíve egyre jobban összetört, és egyáltalán nem javult az állapota” – mondja Alexandra. „Több időt töltöttünk az intenzív osztályon, mint otthon.”
Négy szívszorító hónap után, 22. január 2022-én Tom elvesztette a harcot MG-vel és a rákkal.
„Mielőtt Pops elhunyt, megígértette velünk, hogy teszünk valamit az életének megünneplésére” – mondja Alexandra. „Ezért úgy döntöttünk, hogy tisztelettel adózunk neki azzal, hogy felhívjuk a figyelmet a myasthenia gravisra.”
Halála utáni június első napján, Tom születésnapja, valamint az ő és édesanyjuk házassági évfordulója alkalmából Alexandra és Amanda úgy döntöttek, hogy MG-ismeretterjesztő matricákat osztogatnak.
„Azt gondoltuk, hogy lesz néhány jelentkező, és továbblépünk” – meséli Alexandra. „Egyáltalán nem ez történt!!! ELSÖRÜLT VÁLASZTÁST KAPTUNK!! Több mint 100-at küldtünk ki az első körben!”
„Tennünk kellett valamit, ami megkönnyíti a dolgunkat, miközben többet teszünk az MG harcos közösségéért is, így született meg a Stehlik Sisters Against Myasthenia Gravis!”
A Stehlik Sisters Against Myasthenia Gravis egy Facebook-oldal és vállalkozás, amely a myasthenia gravissal kapcsolatos tudatosság növelésére törekszik. A nővérek MG-termékeket, például matricákat, italokat, pólókat és poharakat árulnak. 22-énnd Minden hónapban 50 darab kékeszöld MG figyelemfelkeltő szalagos matricát sorsolnak ki.
„Célunk, hogy olyan tudatosságot és párbeszédet teremtsünk, amely egy napon akár gyógymódhoz is vezethet. Az AIDS-tudatosságért indított piros szalaggal is bevált!”
Szenvedélyesen törődnek a MG-vel élők támogatásával, különösen „a legkisebb harcosok” némelyikével, mondja Alexandra. Már hároméves gyermekeknek is küldtek csomagokat, akik a betegséggel küzdenek.
„Ezt a matricaosztást, majd a Facebook-oldalt is azért indítottuk, hogy ne csak Pops életét ünnepeljük, hanem a sok másét is, akik ezzel a szörnyű diagnózissal küzdenek. Tudjuk, hogy büszke a munkánkra. Reméljük, hogy jobb kezelésekre és gyógyulásra számítunk. A tudatossággal és az oktatással kezdődik, és reméljük, hogy a helyes irányba haladunk!”
Kövesse Stehlik nővérek myasthenia gravis ellen a Facebook-on, vagy e-mailben Rendelés leadásához kérjük, a tárgy mezőben tüntesse fel az SSAMG szót. Az MG Tudatosság Hónapja alkalmából a nővérek egy különleges MG csomagot is sorsolnak ki. Figyeljék a következő matrica-sorsolást június 22-én. Ebben a hónapban a nővérek DUPLA számú matricát sorsolnak ki! (A nyereményjáték az első 50 MG harcosnak szól, akik június 22-én Facebook-üzenetet küldenek a nővéreknek a szállítási adataikkal – lásd a ... Facebook oldalt a részletekért.)