Tizenéves koromban myasthenia gravist diagnosztizáltak nálam. Úgy emlékszem rá, mintha csak tegnap lett volna…
15 éves voltam, és egy nyári zenekari táborba jártam, ahol színvédőt (zászlókat) tanultam. Egyik reggel, miután előző este megmostam a hajam, kettős látásom lett, és a jobb szemem nem tudott mozdulni. Az egyik anyuka szemtapaszt javasolt. Mivel egész nap „viselnünk” kellett a zászlóinkat, én is a fejem köré tekertem az enyémet, amitől a „Gyalogló Sebesült” becenevet kaptam. Mindenki nagyon megijedt, de eszembe sem jutott, hogy ez nem egy elszigetelt eset. Csak elnevettem (ami a szokásos esetem), és mentem tovább.
Akkor még nem tudtam, hogy megszólalt a csengő, és MG felébredt bennem. Mi okozta a csengő megszólalását? Anyukám három évvel korábbi halála okozta stressz? Nagymamám halála és a sokk, amikor megtaláltam? Apukám újraházasodása és a mostohaanyám (akit MostohaSzörnyetegnek hívtam) és három gyereke által okozott szörnyű mindennapi trauma? Senki sem fogja megtudni. De mindezek ellenére azt tettem, amit mindig is tettem – továbbmentem.
Amikor hazaértem a táborból, az egészségi állapotom folyamatosan romlott.
Elkezdtem fogyni, mert túl kimerült voltam ahhoz, hogy egyek. Kevesebb órát dolgoztam a munkahelyemen, mert a műszak előtti és utáni két mérföldes biciklizés túl sok volt. A beszédem elkezdett akadozni. Mindent elejtettem.
Egyik nap elestem egy focimeccsen, és mindenki rám ordított, hogy álljak fel, de fizikailag nem voltam rá képes – az egyik szülőm levitt a pályáról, miközben a zenekar folytatta a félidei műsort.
Végül apám elvitt a gyermekorvosomhoz, aki beutalt egy helyi neurológushoz. Úgy gondolta, hogy a MG lehetséges, de kérdőn nézett rám, és azt mondta: „Ó, kétlem, mert te fekete vagy és lány, és ez (a MG) csak idősebb, fehér férfiaknál fordul elő. De vedd be ezt a tablettát, amikor fáradtnak érzed magad, és nézd meg, hogy hat-e.” Természetesen Mestinon volt. A borsos ára miatt csak 30 tablettát kaptam, amit akkor vettem be, amikor fáradt voltam – éjszaka. Nemcsak hogy nem hatott nálam, de rosszul is lettem tőle. A gyötrő gyomorfájás és kimerültség miatt abbahagytam az evést.
Innentől kezdve minden romlani kezdett. Elvesztettem a hegedűjáték képességét, és a második székből az első hegedűs székből az utolsó székbe, a harmadikba kerültem (azaz „megjelentél, szóval adtunk neked egy helyet”). A zuhany alatt a könyökömet az ablakpárkányra kellett helyeznem, hogy megmossam a felsőtestemet. Este felöltöztem, és ruhában aludtam, mert reggel túl gyenge voltam ahhoz, hogy bekössem a farmerom vagy bekössöm a melltartómat. Reggel megbotlottam a buszra szállva, mert a lépcsőfok túl magas volt (a buszsofőröm nagy mulatságára). Nem tudtam felemelni a fejem, tisztán látni, lépcsőzni, rendesen beszélni. Az általános iskola óta a barátaim azt feltételezték, hogy drogokkal kísérletezem, de tudván, hogy MINDENT megosztottam velük, csak rendíthetetlenek és támogatóak voltak, és soha nem hívták fel a figyelmemet a nyilvánvaló fogyásra és változásokra.
Az első igazi krízisem reggelén beszédet kellett mondanom a beszédórán. Nem tudtam felemelni a fejem, folyt a nyálam, nem tudtam artikulálni, ami miatt a tanárom mindenki előtt leszidott.
Odamentem a szekrényemhez, és hirtelen nem kaptam levegőt. Az egyik legközelebbi barátnőm, Rita, megkérdezte, mi a baj. Nem tudtam szavakat kinyögni, és csak azt mondogattam: „Nem kapok levegőt.” Gyorsan bevitt az irodába, az iskola pedig mentőt hívott, hogy elvigyenek a helyi kórházba.
Még mindig emlékszem, ahogy az épület egyre kisebb és kisebb lett, miközben a mentősök egy infúziót tettek a kezembe. A kórházban Tensilon-tesztet végeztek, amíg apámra vártak. Mivel senki sem igazán tudta, hogyan kell kezelni a „lehetséges MG”-t, arra utasították apámat, hogy vigyen el a Johns Hopkins Gyermekközpontba, ahol gyermekneuromuszkuláris szakértők dolgoztak.
Emlékszem a találkozóra Dr. Daniel Drachman (egy úttörő neuromuszkuláris specialista, akinek a kutatásai kritikus korai betekintést nyújtottak az MG működésébe) a hallban található Gyermekállatkertben. Rettegtem tőle – fölém tornyosult, és mély, dübörgő hangja volt. Azt mondta, hogy térdhajlításokat végezzek, annak ellenére, hogy alig tudtam állni, nemhogy lehajolni és felkelni!
Épp apámmal beszélgetett, és hirtelen felkiáltott: „Be kell vinni, különben meg fog halni! Magnéziumkrízisben van!”
Miközben a földön térdeltem, és azon gondolkodtam, hogyan álljak fel, elkezdtem körülnézni, hogy kiről beszélnek. Én biztosan nem fogok meghalni, tehát valaki másnak is lennie kellett az állatkertben a plüssállatokon kívül, akikről beszéltek...
Három hétre voltam bent. Naponta 180 mg prednizont írtak fel, megemelték a Mestinon adagját, és hetente kétszer perifériás plazmaferézist kaptam. A nővérem velem jött a kezelésekre, és minden alkalommal, amikor beszúrták a tűket, jobban sírt, mint én.
Körülbelül egy hónapig jól voltam, Hope barátnőmmel laktam az otthoni helyzetem miatt. Az anyukája ápolónő volt, és én is jól voltam egészen a hazatérés utánig. Hirtelen, egy héttel Halloween előtt tüdőgyulladást kaptam, és visszavittek a Hopkins Gyermekotthonba. Túl beteg voltam ahhoz, hogy külön szobába kerüljek, és megfigyelésre volt szükségem – a többi babával együtt.
Ez a krízis sokkal rosszabb volt, mint az előző. 90 km/órával mentem lefelé a pályán. Az orvosi csapatom vérgázvizsgálatot akart végeztetni, amit udvariasan elutasítottam. Tudtam, hogy borzasztóan fájdalmas lesz, és apám és nagynéném előző nap meglátogattak, hogy megnézzék, hogy vagyok-e. Az orvosi csapat azt mondta, hogy ehetek egy Snickers szeletet, ha hagyom, hogy szippantsak. Addigra körülbelül 110 kilót fogytam, és tudtam, hogy ehetek édességet, mivel nem igazán igényel rágást.
Vagy a fájdalmas vérvétel, vagy a cukor okozott valamiféle sokkot. Emlékszem, ahogy bekaptam, miközben berohantak a felnőtt NCCU-ba, a múlt évek neurológiai rezidens kurzusainak képeire, amelyek fekete-fehér csendben néztek, ahogy a csapat betuszkolt egy szobába intubálni. Emlékszem a reccsenés hangjára, ahogy eltörték az orrom jobb oldalát az orr-intubálás során.
Megkötözve ébredtem, mindenhol csövek és vezetékek voltak, képtelen voltam megszólalni, és most először féltem.
Utáltam a lélegeztetőgépet, és gyorsan rájöttem, hogy ha jobban dolgozom, mint amennyire képes, riaszt, és akkor leveszik a sebességet. A nővérem, Marti, azonnal megnyugtatott: „Semmi baj, Tök – majd gondoskodunk rólad.”
Végül nyílt szegycsont-thymectomián estem át. Sajnos súlyos csontfertőzést kaptam, ami a szegycsontom nagy részének eltávolításához vezetett. Megtanultam, hogyan kell saját kezűleg steril nedves-száraz kötést cserélni, amint engedték. Legalább a fájdalmat tudtam kontrollálni.
A sérülés súlyossága miatt a Hopkins Egyetemen először végeztettem el gyermeken a csomagolt szegycsontlebeny-műtétet, plasztikai és ortopéd sebészekből álló csapattal.
Emlékszem, ahogy bejöttek a szobámba reggeli körútra, felkapcsolták a villanyt, és 20 idegent láttam az ágyam körül. Azt gondoltam: „Ezek az emberek mind láttak már meztelenül, pedig életemben csak két fiúval csókolóztam!” Gyerekként a felnőtt osztályon voltam, és senki sem vette figyelembe a tinédzser lány igényeit. Utáltam a szobámban lenni, érdeklődtem az iránt, hogy mit csinálnak a nővérek, és segíteni akartam. Miután a tanáraim elmentek, és megvolt a házi feladatom, segítettem az osztályon dolgozó nővéreknek az adminisztratív teendőkben, mint például a betegek címkéinek lepecsételése és a dokumentációk benyújtása (ez még a HIPPA előtt volt!).
Röviddel a kórházban tartott 16. születésnapi buli után hazaengedtek apámhoz és Mostoha-Szörnyeteghez. Eltökélten, hogy időben lediplomázzak, részt vettem mind az esti, mind a nyári iskolában. Meg sem fordult a fejemben, hogy ne fejezzem be a középiskolát a barátaimmal együtt. Felvettek a Drexel Egyetemre, a Virginia Techre, az Észak-Karolinai A&T-re, és teljes ösztöndíjat kaptam a Coppin Állami Főiskolára (ma egyetem).
A Diákszenátus elnöke lettem, kitüntetéssel végeztem, és elkezdtem dolgozni az orvosi kutatásban, valamint véradóként. Az egyik orvosom, akivel együtt dolgoztam, írt egy levelet, amelyben ajánlotta nekem az ápolói egyetemre. Két évvel később megszereztem a BSc diplomámat. Ez idő alatt férjhez mentem, elváltam, és irányítottam a soha meg nem álló MG hullámvasutat.
Meglepő módon az élet visszafordult – visszakerültem a Johns Hopkins Egyetemre, ahol műtőnőként dolgoztam idegsebészeten és gerincsebészeten. Sok „új” kolléga (kezelőorvosok, akik egykor a rezidens orvosaim voltak) folyton azt kérdezte tőlem: „Hát nem ismerlek?!”
Végül Dr. Laurel Moore felismert. Szorosan megölelt, és azt mondta: „Mindig is kíváncsiak voltunk, mi történhetett veled! Tudtuk, hogy ápolónő leszel!” Mindig jó volt bemenni az NCCU-ba, és köszönni a mostani kollégáimnak, akik ott voltak mellettem, amikor senki más nem volt ott.
Egyik nap, műtét közben egy idegsebész megjegyezte nekem: „Emlékszem rád! Akkor tudod, hogy öreg vagy, amikor a betegeidből a kollégáid lesznek.” Még maszk viselése közben is éreztem, hogy mosolyog.
Visszataláltam az orvosi kutatáshoz, mert mindig is „türelmes” voltam. Mindig utánanéztem az új gyógyszereimnek. Tudnom kellett mindent, az összes lehetőséget, és hogy az érzéseim mellékhatásként jelentkeztek-e.
Évekig semmilyen gyógyszer vagy kezelés nem használt. Elfogadtam, hogy ez csak MG, amíg a Marylandi Egyetemre nem mentem, és nem találkoztam Dr. Charlene Hafer-Mackóval. Emlékszem, hogy miközben ott dolgoztam egy kutatási projekten, kimerülten a karomba hajtottam a fejem, miközben ő elkészítette a bevitelemet. Azt kérdezte: „Mikor érezted magad utoljára normálisan?”
Sokkos állapotban voltam. Nem éreztem magam „normálisnak”? Lehetséges, hogy jobban is érezhetném magam? Azonnal plazmaferézisre állított, majd IVIG infúzióra. Három évig jól voltam, mielőtt fel kellett függesztenem a karrieremet, mivel a MG előrehaladt, a súlyom az egekbe szökött, cukorbeteg voltam, oxigénfüggő, és az életminőségem romlott.
A 40. születésnapomon vérrög alakult ki nálam, és sürgősségi intubációra kényszerültem. Fogalmam sincs, mi történt a krízist megelőző három napban, illetve az intubáció alatt sem, mivel most a betegeket altatni kell a lélegeztetőgépen. Az orvosaim úgy döntöttek, hogy megváltoztatják a kezelésemet, és Rituxant (rituximab, egy monoklonális antitestkezelés, ami gyakran jól működik a hozzám hasonló MuSK-pozitív betegeknél). Ez volt az egyetlen kezelés, ami valaha is bevált nálam, így „normálisnak” érzem magam.
2022-ben folytathattam az ápolói pályafutásomat, és 2023 októberében kaptam meg az utolsó infúziómat, háromhavonta kontrollvizsgálatokkal és tervezett infúziók nélkül.
Az orvosi kutatás megtanított arra, hogy egyszerre vagyok kíváncsi és egyben az érdekek védelmezője is. Szeretek olyan betegekkel dolgozni, akik úgy érzik, hogy az egészségügyi rendszer történelmileg ellenük dolgozott. A célom, hogy segítsek nekik megérteni, hogy nem mindenki a betegek megkárosítására vagy a saját hírnevének megszerzésére törekszik. A végső cél az, hogy segítsünk jobbá tenni a világot, mint amilyennek találtuk. Rendben van szervet adományozni vagy klinikai vizsgálatokban részt venni. És ha az emberek nem elég bátrak ahhoz, hogy megpróbálják, akkor nincs igazán remény arra, hogy segítsünk másokon, akik segítséget kérnek a saját útjukon.
Mivel anyám sosem csüggesztett, és nem mondta meg, hogy mit nem tudok megtenni vagy mivé válni, soha nem jutott eszembe, hogy nem élem túl az első alkalommal, amikor megszólal az MG csengője. Megtanultam úgy élni az életemet, hogy hálát adjak azoknak, akik segítettek nekem, és azoknak is, akik nem élték túl. Olyan dolgokat teszek, amiktől jobban érzem magam – például sportolok, hidratálok, aktívan tartom az elmémet, maszkokkal és éves oltásokkal védem magam. Megtanultam, hogy a táplálkozás számít, megállítom a „Fáradtság –> üdítőital ivása/édesség evése –> elalvás –> fáradtság –> ismétlés” körforgását. Rájöttem, mely ételek robbantják fel a myastheniámat, és mitől érzem jobban magam. Úgy döntöttem, hogy én vagyok a fontos. Sokat fogytam, és már nem vagyok inzulinfüggő cukorbeteg, és nem igényelek állandó oxigént. Határozottan időbe telik, mire megszokom a változásokat, de ez egy jó változás.
Mindig azt mondom: „Nem frusztrált vagyok – eltökélt vagyok.” A MG alattomos, és lehetővé teszi, hogy a depresszió és a reménytelenség csapdájába ess. Egy ritka betegség nem egy vécéjegy, amin dagonyázhatunk – ez egy lehetőség a legyőzésre. Azt mondták, hogy soha nem fogok egy hónapot sem élni, nem fogok középiskolát végezni, nem fogok egyetemet végezni, nem fogok fogszabályzó nélkül járni, nem fogok kerekesszéket használni, nem fogok autót vezetni, nem fogok utazni. Igyekszem megtalálni a módját, hogy megkerüljem az általam ismert korlátokat, hogy a lehető legjobb életet élhessem. Bár vannak korlátok a MG-ben, és nem akarod magadnak ártani, TE vagy a saját legjobb szószólód és hangod, hogy mit érzel.
Pár nappal a cikk megjelenése előtt ünnepeltem az 50. Nap körüli keringésemet. Idén igazán szeretném megünnepelni az életet Ronnie és Pam emlékére, akik nem tudták elmesélni az MG-történetüket. Az „50 dolog, amit 50 évesen csinálok” tervet tervezek az alig egy évtizeddel ezelőtti születésnapom tiszteletére. Megosztom az MG-történetemet itt, az első születésnapom alkalmából, amit kipipálhatok. Köszönöm, hogy elolvastátok és részesei vagytok az utamon.