K: Meséljen egy kicsit magáról.
Victoria vagyok. Dél-Dakotában születtem és nőttem fel. A szüleim katonák voltak, így mi is Angliában éltünk, mielőtt bezárták a bázist, ahol állomásoztunk. Dél-Georgiába küldtek minket, ahol befejeztem a középiskolát.
Biológia szakon szereztem alapdiplomát, és analitikus vegyészként dolgozom a K+F részlegen. Valójában én vagyok az egyetlen női vegyész a telephelyünkön (bár sok nő van a laborban más telephelyeken is). Megijeszti az embereket, amikor azt mondom, hogy egy vegyi üzemben dolgozom, pedig nem foglalkozom semmi veszélyes anyaggal.
K: Mikor észlelte először az MG tüneteit?
2016 decembere volt. Arra ébredtem, hogy az arcom jobb oldala megereszkedett. Elmentem dolgozni, és elkezdődött a kettős látásom, a homályos látásom és a beszédnehézségeim. A lábizmaim felmondták a szolgálatot.
Egy kisvárosban élek, és csak egy vagy két neurológus van ott. Elvégeztem egy CT-vizsgálatot, ami nem mutatott ki semmi bajt a csecsemőmirigyemmel, és az AChR tesztem negatív lett. A neurológus nem tudta megállapítani, mi a baj.
Egyszerűen folytattam az életet, és néhány év múlva a tünetek elmúltak.
K: Mi vezetett a diagnózishoz?
Miután 2024 novemberében elkaptam a COVID-ot, minden visszatért, rosszabb lett – ptózis, légzési nehézségek, kettős látás.
Az új háziorvosom fantasztikus volt. Átnézte a jegyzeteimet, gyorsan utánanézett, és azt mondta: „Ez úgy hangzik, mint a MG.”
Felvett egy MG-re szakosodott neurológushoz, de hónapokig kellett várnom. Novembertől márciusig semmilyen kezelést nem kaptam, és a kérdéseimre sem kaptam választ.
Közben annyira legyengültem, hogy járni sem tudtam. A sürgősségin kötöttem ki, ahol Bell-féle bénulásnak hitték, és szteroidokat adtak. Ez sem segített. Egy neurológus adott egy Mestinon tablettát, és 15 percen belül hatott! Ennek ellenére recept nélkül távoztam. A háziorvosom nem szívesen írt fel semmit.
Amikor márciusban végre felkerestem egy szakorvost, azonnal felállította a diagnózist. Felemelte a kezeimet magam elé, és egy percig mérte az időt. Szinte azonnal felmondták a szolgálatot az izmaim. Jégzselével tesztelte a szemem, és azonnal működött.
A vérvizsgálataim negatívak lettek AChR és MuSK esetében, de ő elvégzett egy EMG vizsgálatot (egyszálas elektromiográfia), ami pozitív eredményt adott MG-re.
Összességében hét évbe telt, mire megkaptam a diagnózist.
K: Mi volt a legnagyobb kihívás?
Biztosítás, kétségtelen. Megtagadták az IVIG-t, erőltették a MG-re nem megfelelő gyógyszereket, és alapvetően kontrollálták az ellátásomat. Ez annyira frusztráló. Több tudatosságot és jobb megértést szeretnék, különösen a szeronegatív betegek esetében.
Azt is határozottan érzem, hogy az orvosok és az ápolók sürgősségi osztályon történő tájékoztatása létfontosságú. Annyira kevés ismeret áll rendelkezésre a MG-ről. Nem sokkal a diagnózisom után súlyosbodása volt. Egész éjjel nem kaptam levegőt. Elmentem a sürgősségire, ahol azt mondták, hogy semmi bajom, mert az oxigénszintem 99%-os volt. Tájékoztatni kellett őket.
Az MG a munkámat is befolyásolta. Idén tavasszal meghoztam azt a nehéz döntést, hogy körülbelül hat hétre FMLA-szabadságra megyek. Nem ülőmunkát végzek – ez gyakorlati labormunka. A szabadságom utáni visszatérés nem volt különösebben könnyű.
K: Mi motivál téged?
A férjem és a családom csodálatosak. Szó szerint segít feltolni a lépcsőn, amikor én magam nem megyek. Megosztom az online tapasztalataimat az utazásomról, és kapcsolatba lépek másokkal, mivel szeretném támogatni azokat, akik ezen mennek keresztül. Mindig is együttéreztem a krónikus betegségben szenvedőkkel, de nem értheted meg, milyen ez, amíg nem vagy a helyükben.