„Meg tud változni az, ami velem történik.”
De nem vagyok hajlandó emiatt lealacsonyodni.
Maya Angelou
Arisztotelész Onassis görög/argentin hajózási mágnás volt, a világ egyik leggazdagabb és legismertebb embere, akit Jackie Kennedy Onassis férjeként ismernek. 1975-ben, 69 éves korában meghalt, állítólag hörgőgyulladásban.
Valójában myasthenia gravis szövődményei alakultak ki nála, egy olyan betegségben, amellyel utolsó éveiben küzdött. Minden vagyona és hatalma ellenére sem tudta megmenteni az életét ebből a kevéssé ismert neuromuszkuláris betegségből.
29 éves voltam, amikor értesültem Onassis haláláról, és először hallottam a „myasthenia gravis” kifejezést. Nem is sejtettem, hogy 45 évvel később ezek a szavak a szókincsem jelentős részévé válnak…
2020 márciusában pszichoterapeutaként dolgoztam pennsylvaniai irodámban. A világ kezdett tudomást szerezni arról, hogy az emberek vírussal betegednek meg. Március 9-én, hétfőn szórólapokat hagytam a váróteremben, hogy minden ügyfelem átnézhesse azokat a foglalkozás előtt:
ÜGYFELEIMNEK…
HA ÖN
VAGY KÖZVETLEN CSALÁDTAG
INFLUENZA-SZERŰ TÜNETEKKEL SZEMBENI,
VAGY HA INFLUENZÁNAK IS KITETTÉK,
Kérjük, ütemezzük át az időpontunkat
AMIKOR TE / ŐK
ÚJRA EGÉSZSÉGESEK VAGYNAK.
Ahogy valószínűleg rájössz, ez egy erőfeszítés arra, hogy
csökkenteni a koronavírus terjedését.
KÖSZÖNJÜK MEGÉRTÉSÉT,
BARBARA
Egyik ügyfelem sem mondta le az előfizetést. A Covid-19 már a küszöbön állt.
Amikor aznap az ülések alatt átnéztem a teremben, arra lettem figyelmes, hogy kettős képeket látok, ami szokatlannak tűnt, de (megmagyarázhatatlan módon) nem különösebben riasztó.
Március 16-ára, hétfőre a legtöbb terápiás rendelő – beleértve az enyémet is – megszüntette a személyes konzultációkat, amelyeket hamarosan virtuális „tele-egészségügyi” ülések váltottak fel.
És egyre gyakrabban jelentkezett nyugtalanító kettős látásom, és nagyon nehezen tudtam nyitva tartani a szemem. Ezt hamarosan nagyon kellemetlen epizódok követték, amikor az étel és az ital, sőt még a víz is elakadt evés vagy ivás közben. Aztán a fejem elkezdett lelógni a mellkasomra – a nyakam túl gyenge volt ahhoz, hogy megtartsa! Mi történt?!
Egy virtuális vizit során a szemészorvosom „jégtesztet” végzett velem: egy zacskó fagyasztott zöldséget tettem a szememre egy percre. Meglepődtem, amikor mind a kettős látás, mind az akaratlan szemcsukódás gyorsan (bár átmenetileg) elmúlt. Az orvos azt mondta, hogy valószínűleg myasthenia gravisról van szó – ezeket a szavakat 45 évvel korábban hallottam először. Ez baljóslatúnak tűnt. Beutalott egy helyi neurológushoz.
A neurológus azt mondta nekem – nyomatékosan, arrogánsan, elutasítóan – „Nincs miaszténiád!„Egy vérvizsgálat gyorsan bebizonyította, hogy tévedett. Elkezdtem szedni a Mestinont, egy standard szájon át szedhető MG gyógyszert.
Szóval pontosan akkor, amikor a világ elkezdett foglalkozni a Coviddal és annak halálos következményeivel, én a saját személyes válságommal küzdöttem.
Myasthenia Gravis?! Mit jelentett ez számomra, a jövőmre nézve?? Féltem, túl féltem akkoriban ahhoz, hogy többet akarjak megtudni MG-ről.
Elkezdtem felkeresni egy másik neurológust a praxisban, aki készségesen elfogadta a diagnózist, de nem volt tapasztalata a MG kezelésében. Ezután átkerültem egy neuromuszkuláris szakorvoshoz a Pennsylvaniai Egyetemen, aki jártas volt a MG-ben. Felírt nekem egy Prednizon szteroidot, egy immunszuppresszánst. Emellett Imurant is kezdett szedni, egy nem szteroid immunszuppresszánst, ami miatt hasnyálmirigy-gyulladással kórházba kerültem.
Így kezdődött az MG-saga…
Az MG egy „autoimmun betegség”. A szó első ismert használata 1952-ben történt. Az autoimmun betegség olyan állapot, amelyben az immunrendszer tévesen a test egészséges, működő részeit veszi célba és támadja, mintha idegen organizmusok lennének. Becslések szerint 80 vagy több autoimmun betegség létezik. Mindegyik krónikus – ha egyszer jelen van, mindig jelen van.
Más autoimmun betegségekkel ellentétben, amelyek lefolyása némileg kiszámítható, minden MG-beteg lefolyása egyedi – ahogy minden égből hulló hópehely is egyedi. Így vált az MG „Hópehelybetegség. "
Nem telt bele sok idő, mire túltettem magam a MG diagnózis okozta sokkon, amivel eleinte nem akartam szembenézni. Sokáig tartott, mire tájékozódtam a betegségről. Manapság szeretném megérteni azt az állapotot, amely ilyen nagy hatással volt az életemre. Olvastam róla, és részt vettem virtuális MG találkozókon. Csatlakoztam MG támogató csoportokhoz a Facebookon, nem orvosi tanácsért, hanem azért, hogy mások tapasztalataiból tanuljak. Most ezekre az oldalakra azért jelentkezem be, hogy kérdéseket tegyek fel, támogatást nyújtsak, bátorítsak másokat, és megosszam a tudásomat.
Az elmúlt öt évben azonban csak egyetlen másik MG-s beteggel találkoztam személyesen. (Neki szemészeti MG-je volt.)
Bizonyos gyógyszerek és beavatkozások ellenjavalltak MG-betegek számára: a magnézium (izomlazító) és a kinin (lábgörcsök enyhítésére) súlyosbíthatják az izomgyengeséget. Minden érzéstelenítést gondosan ellenőrizni kell a biztonság érdekében. Egyes antibiotikumokat óvatosan kell alkalmazni, ha egyáltalán. A Botox nem megengedett. Az NSAID gyógyszereket kerülni kell. Gyakran érzem úgy, mintha esőcseppeket kerülgetnék a viharban.
Jelenlegi MG gyógyszereim és kezeléseim a prednizon, a kéthetente adott Soliris infúziók (egy infúziós központban), a hathetente háromszor adott IVIG infúziók (otthon, ápolóval), és a Mestinon.
Orvosi ellátás nélkül a Soliris infúziók költsége – képzeljétek – meghaladja az évi 600 000 dollárt! Szerencsés vagyok, hogy van olyan biztosításom, amely ennek az összegnek a nagy részét fedezi. Ez nem minden MG-s betegre igaz.
2020 májusában kezdtem el kortikoszteroidokat szedni. Hamarosan le is neveztem. A gonosz csodaszerEgy hónapon belül eltűntek a szemészeti tünetek, és a nyakizmaim annyira megerősödtek, hogy meg tudtam tartani a fejem. Megkönnyebbültem!
De aztán… néhány hónap múlva…
- Kifejlesztettem a klasszikus szteroid „holdarcot”
- Elvesztettem a szempilláimat és a szemöldököm nagy részét
- A szemem és az orrom folyamatosan csöpögött
- Nagy táskák jelentek meg a szemem alatt
- A karomon lévő bőr papírvékony és ráncos lett
- A legkisebb ütés sötétlila zúzódásokat eredményezett
- A hajam vékonyabb lett, megváltozott a textúrája és alig nőtt.
- Hirtelen súlyos szürkehályog alakult ki nálam, és nagyító nélkül nem tudtam olvasni.
- Megugrott a glükózszintem
- A hangulatom megváltozott
Nagyon aggódtam amiatt, hogy a szer esetleg a csontjaim és a fogaim törékennyé válhatnak. És ideges voltam, amikor a tükörbe néztem, és egy felismerhetetlen idegen arca nézett vissza rám. Úgy tűnt, mintha néhány rövid hónap alatt évekkel öregedtem volna.
A neurológusom irányítása alatt többször is megpróbáltam fokozatosan csökkenteni a prednizon adagját – nagyon, nagyon lassan. Amikor „túl alacsonyra” csökkent az adag, kórházba kerültem „MG fellángolással”, ahol – legnagyobb bánatomra – növelni kellett az adagot a tünetek kontrollálása érdekében. Nem akarok prednizonnal élni, de nem tudok nélküle.
Bár az MG-vel való megbirkózás sok szempontból nehéz volt, csak 2020 áprilisának elején csalt könnyekre a szemem, mielőtt elkezdtem szedni a gyógyító erejű prednizont. Amikor megpróbáltam használni a tűzhely feletti mikrohullámú sütőt, a gyenge nyakizmaim miatt lehetetlen volt felemelnem a fejem, hogy lássam a kezelőszerveket. Frusztráltnak, nyugtalannak és tehetetlennek éreztem magam. Gyorsan vettem egy konyhapultra szerelhető mikrohullámú sütőt. Ma már kizárólag azt használom, pedig van egy tökéletesen jó tűzhely feletti mikrohullámú sütőm, és képes vagyok felemelni a fejem.
Az MG-vel való együttélés során számos alkalommal előfordult, hogy a nyelvizmaim gyengesége pötyögéshez vezetett. 2021 júliusában már néhány napja pötyögtem, de hirtelen rájöttem, hogy teljesen… nincs hang, egy hangot sem tudott kiadni!
Szerencsére a barátnőm, Susan házában voltam. Így amíg ő a neurológusommal beszélt, én megírtam neki a kérdéseimet és a megjegyzéseimet. Azt mondta, hogy mihamarabb kórházba kell mennem, mert a helyzet gyorsan romolhat: az izomgyengeségem már átterjedt a nyelvemről a hangszálaimra, ami potenciálisan a rekeszizmomra is kiterjedhet, akadályozva a légzésemet.
A kórházban egy hétig infúziókat kaptam, majd két hétre átszállítottak egy fekvőbeteg-rehabilitációs intézménybe. Az élmény meglehetősen nyugtalanító volt.
A legendás profi teniszező, Monica Szeles nemrégiben bejelentette, hogy 2022-ben MG-t diagnosztizáltak nála. Remélhetőleg egy közéleti személyiség, mint a betegség arca, növelheti az MG-vel kapcsolatos ismereteket – és a ráfordítások finanszírozását.
A MG miatt sebezhetőnek érzem magam, érezhetően és idő előtt öregedtem mind funkcióban, mind megjelenésben. A betegség kiszámíthatatlan – soha nem tudom, mikor vagy milyen gyengeség fog rám törni. Az egyik nap talán nem tudom felemelni a karomat, vagy kinyújtani az ujjaimat; egy másik napon nehéz lesz járni, beszélni vagy lefeküdni; kiújul a kettős látás; nem tudok nyelni ételt vagy vizet; az egyensúlyom felborul; könnyen kifulladok; a kezeim túl gyengék lesznek ahhoz, hogy kinyissak egy üveget. Leestem egy székről a laza ülőpárna miatt, és túl gyenge voltam ahhoz, hogy felálljak a padlóról. Időnként nehezen lélegzem. A hőség fokozza a MG tüneteit. Ez kihívást jelent.
Az MG talán nem a legsúlyosabb betegség, de mindenképpen a legfurcsábbak közé tartozik.
A természetben minden egyes hópehely rendkívül törékeny. De nézzük csak meg, mire képesek ezek a hópelyhek, ha összeragadnak. Számunkra, hópelyhek számára is erőt találhatunk a számban…