Mabuhay!
Tessa Ladores vagyok, egy filippínó és ázsiai nő, aki myasthenia gravisban él. Számtalan harcos bátorságát és elszántságát képviselem, akik hittel és erővel folytatják a küzdelmet ezzel a láthatatlan betegséggel.
Ma nemcsak a saját utam történetét osztom meg, hanem minden egyes myasthenia gravisban szenvedő harcos kitartását, reményét és küzdőszellemét Ázsiában és azon túl.
2021-ben myasthenia gravist diagnosztizáltak nálam, miután a bal szemhéjam megereszkedett, és súlyos kettős látást tapasztaltam. Ami okuláris MG-ként kezdődött, hónapokon belül generalizált MG-vé alakult. Szteroidokkal és Mestinon nevű fenntartó gyógyszerrel kezdtem a kezelést. Hét hónappal később azonban MG-krízisbe kerültem. Intubáltak, és tracheostomiát végeztek rajtam, amit a mai napig is elvégeztek.
Majdnem két évig elvesztettem a hangomat a légcsőmetszet miatt. Egy határozott, mégis természeténél fogva introvertált ember számára a hangom elvesztése az egyik legnehezebb csata volt. De szerencsére találtam egy orvost, aki segített visszanyerni.
Ma már a tüneteim kontroll alatt vannak. Mélységesen hálás vagyok, hogy a bulbáris izmaim nem sérültek. Tisztán tudok beszélni, jól rágni és nehézség nélkül nyelni. Novemberben thymectomián is átestem, és továbbra is remélem, hogy ez tovább javítja a légzésemet.
Mindezek ellenére továbbra is otthonról dolgozom chat-támogatási képviselőként, ezt a szerepet már közel tíz éve betöltöm. Akár erősnek, akár gyengének érzem magam, kiállok mellette. Mert az MG-vel élni annyit tesz, mint alkalmazkodni, de soha nem feladni.
A történetem azonban egy nagyobb valóságot is tükröz.
A Fülöp-szigeteken és Ázsia számos részén a csata nem ér véget a diagnózissal. A fejlett terápiákhoz, mint például az IVIG és a rituximab, továbbra is korlátozott és költséges hozzáférés áll rendelkezésre. Túl gyakran az életet megváltoztató vagy akár életmentő kezelések elérhetetlenek – nem azért, mert nem léteznek, hanem azért, mert nem hozzáférhetőek.
Ezért beszélek.
Mert a tudatosságnak cselekvéshez kell vezetnie. Mert a betegek megérdemlik a hozzáférést. Mert a harcosok megérdemlik a harci esélyt.
A feladás soha nem opció.
Minden MG harcosnak szerte a világon, maradjanak erősek. Kitartóak vagyunk. Láthatóak vagyunk. És együtt tovább fogunk harcolni.